Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

12.12.2012

Podaruj kropelkę nadziei: Oliwka potrzebuje naszej pomocy....

Podaruj kropelkę nadziei: Oliwka potrzebuje naszej pomocy....: Oliwka to bardzo wesoła i rezolutna dziewczynka, która najbardziej na świecie uwielbia tańczyć, wyklejać absolutnie wszystko naklejk...

Podaruj kropelkę nadziei: Wojownicza Ksena

Podaruj kropelkę nadziei: Wojownicza Ksena: Nazywam się  Magdalena Markiewicz. Mam 30 lat. W sierpniu 2010 roku  zdiagnozowano u mnie raka piersi  T2N2 G3. Guz umiejscowił si...

Wyślij świąteczną kartkę do chorego dziecka

http://marzycielskapoczta.pl/swiateczna-kartka/


Świąteczna Kartka” to niekomercyjna akcja wysyłania tradycyjnych, bożonarodzeniowych i noworocznych kartek do ciężko chorych dzieci. Nasza inicjatywa wystartowała 1 grudnia i potrwa do końca miesiąca.
Pokażmy, że tradycja wysyłania świątecznych kartek nie tylko jest wciąż żywa, ale nigdy nie miała się tak dobrze! Gdyby każdy rodak przy wysyłaniu kartek posłał jedną choremu dziecku, ileż by to było wsparcia do walki z chorobą, ile dobrej energii dla dzieci na cały nowy rok!


„Świąteczna Kartka” jest inicjatywą Marzycielskiej Poczty czyli akcji polegającej na pisaniu listów i kartek do ciężko chorych dzieci. Marzycielska Poczta trwa nieprzerwanie od trzech lat i wszyscy bez wyjątku pomagamy przy niej jako wolontariusze.
Okres świąt to jedyny taki czas w ciągu roku gdy do chorych dzieci może popłynąć tak potężne wsparcie. Prosimy, pomóż nam dotrzeć z ideą akcji do jak największej liczby osób! Nie stoi za nami żaden sponsor więc informacja o akcji rozchodzi się „pocztą pantoflową”.
Jak możesz pomóc:
  • Zamieść na swojej stronie jeden z naszych bannerków (zajrzyj do zakładki „Bannerki akcji” po lewej stronie menu)
  • Przekaż lokalnym mediom ze swojej miejscowości informację o wystartowaniu akcji (zajrzyj do zakładki „Dla mediów” po lewej stronie menu)
  • Zorganizuj w swojej szkole/pracy akcję tworzenia kartek
  • Napisz o nas na swojej stronie, Facebooku czy innym portalu społecznościowych
Za każdą pomoc w imieniu dzieci serdecznie dziękujemy!

08.11.2012

Nie dajmy Maćkowi marznąć...

AKCJA POMOCOWA:

Zapraszam do wzięcia udziału w akcji pomocowej.
Akcja przeprowadzana jest na sugestię użytkowników forum, a także związana jest z wyraźną potrzebą  pomocy.

Koszt 1 tony wegla to ok. 750 zł


Akcję prowadzi Karolina S. i do niej prosze o zgłoszenie sie chętnych ,którzy chcą pomóc Agnieszce i jej synkowi.

http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php?topic=2384.new%3Bboardseen#new

Serdecznie zapraszam do pomocy .Aga i Maciek bardzo tej pomocy potrzebują.

06.09.2012

Dotyk Nadziei: Zobaczyć Świat...

Dotyk Nadziei: Zobaczyć Świat...: Agnieszka Sałanowska ma 42 lata. Na początku ubiegłego roku była energiczną, pełną życia i uśmiechniętą kobietą. Życie napisało jednak in...

30.08.2012

Pomóżmy Marcinowi

9-letni Marcin  to dzielny mężczyzna.Od urodzenia choruje na padaczkę i jakby tego nie było dośc w 2010 roku wykryto u niego nowotwór złośliwy (neuroblastoma IV stopnia z przerzutami na wątrobę ,otrzewną i węzły).Od tego czasu walka trwa.Większość czasu spędza w szpitalach na chemioterapiach.Obecnie musi co dwa tygodnie jeździć ze Szczytna ,gdzie mieszka do Warszawy, aby móc kontynuować leczenie ratujące jego życie.Koszty dojazdów i leczenia ( co dwa tygodnie Marcin musi mieć wykupione lekarstwa na wątrobę) obciążają i tak skromny budżet państwa Kuśmierczyków a oprócz Marcina mają jeszcze dwoje dzieci na utrzymaniu.

 Marcin jest podopiecznym Fundacjii "Zdążyć z Pomocą"

29.08.2012

Iza Partyka odeszła . Zmarła we śnie [*]

                   "Co ciebie spotkało nas nie ominie,
                                   Ty jesteś juz w domu My ciągle w gościnie..."
                                                     Spoczywaj w pokoju  Izuniu [*]

                                                28.08.2012r dołączyła do grona Aniołków



Czasem odchodzą nasze anioły ,
I nagle w miejscu staje czas
A z nimi cząstka nas odchodzi
I wielki smutek marszczy twarz.

                       Czasem na chwile gaśnie słońce
                        Dusze wypełnia gesty mrok
                        Nikna nadzieje i marzenia
                      I w pustce ginie tęskny wzrok

                                             Czasem odchodzą dobrzy ludzie
                                               Co nam pomogli w życiu wiele
                                             I próżno wtedy pytać Boga
                                               Czemu odchodzą przyjaciele

                                                                    Lecz oni ciągle przecież żywi
                                                                    Nadal wytrwale są wśród nas
                                                                     Ich dusze przy nas pozostały
                                                                     Tylko ich ciała zabrał czas [*]

01.08.2012

Nikodem

Witam wszystkich!

Mam na imię Nikodem i niedawno skończyłem 18 lat. Jestem uczniem XIV LO w Poznaniu.
Moją pasją jest muzyka i sport!
Potrzebuję Waszej pomocy!

W lipcu zdiagnozowano u mnie bardzo ciężką aplazję szpiku.
Obecnie przebywam w Szpitalu Klinicznym im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i czekam na dawcę oraz przeszczep szpiku
Liczę na Waszą pomoc i na to, że wśród Was jest ktoś kto może mi pomóc.
Pomóżcie mi i wielu innym chorym znaleźć genetycznego bliźniaka.
Zostańcie dawcami szpiku ponieważ Wasza kropla krwi może komuś uratować życie.
Nikodem

http://www.facebook.com/events/480729381955227/

31.07.2012

Bartek

Pomoc finansową prosimy kierować na konto bankowe
Fundacja Serce Dziecka
im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27 lok.1,
02-536 Warszawa

Wpłaty w PLN:
PL 12 1160 2202 0000 0001 4668 2533
Wpłaty w EUR:
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem:
"Bartosz Witkowski"
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT
w którym należy podać:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: "Bartosz Witkowski"

Bartek

Mam na imię Bartek Witkowski.
Urodziłem się 27.08.2008 r.
Tak więc niedługo będę miał 4 latka.


Może już w tym roku Mama nauczy mnie jeździć na nartach?
A za 2 lata pojadę z Tatą na Opener Festiwal.
Pierwsze wycieczki po Tatrach mam już za sobą :)

Wszyscy, którzy śledzą moją historię wiedzą, że mam chore serducho.

Mam wrodzoną wadę serca: Zespół Shone’a z towarzyszącym niedorozwojem lewego serca (HLHS) o wartościach granicznych, koarktację aorty, zwężenie cieśni aorty, podzastawkowe zwężenie aorty, spadochronową zastawkę mitralną, którą ostatnio niestety zwężyła się za bardzo i jest niewydolna :( dwupłatkową, dysplastyczną zastawkę aortalną. Uff..jest tego trochę! Jestem obecnie po trzech operacjach. Ostatnia odbyła się we wrześniu 2010 w Monachium i ona pozwoliła mi z powrotem wrócić do gry :) Niestety byłem większym optymistą co do stanu mojego serducha. Ale nie poddam się! To nie leży w mojej naturze Szprotki. Wiem, że niezbędna jest kolejna operacja i to już wkrótce-czekam właśnie na kwalifikacje do niej. Nic to. Dam radę! Przecież w końcu muszę pojechać na tego Openera...
Otrzymałem już ogromną pomoc na moją ostatnią operację, ale jak sami widzicie to nie koniec. Dlatego proszę Was - nie zapominajcie o Szprotce!

Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).

A teraz jeśli macie ochotę, poznajcie  moją historię.

Festyn dla Ignasia

 https://www.facebook.com/events/470613976284267/

11 sierpnia 2012 roku w Białym Błocie organizujemy festyn rodzinny. Cały dochód przeznaczony będzie na leczenie Ignasia. W programie: loteria fantowa, licytacja, ognisko, bufet, trampolina dla dzieci i dorosłych, swojski chleb ze smalcem i ogórkiem (chleb wypiekany w naszym wiejskim piecu chlebowym), swojskie ciasta, i zabawa przy orkiestrze do białego rana :) zapraszamy!

Odwiedzajcie www.pomocignasiowi.pl 


Pomóż Adamowi

/http://filantrop.org.pl/pomagamy/czteroosobowa-rodzina-jak-przezyc-miesiac-za-300-zlotych/

Czteroosobowa rodzina: jak przeżyć miesiąc za 300 zł?

Zwracam się z prośbą o udzielenie mi wsparcia finansowego na leczenie mojego męża Adama. Ma 56 lat,  jest bardzo chory, wymaga przyjmowania stałych leków, odpowiedniej diety i ciągłej rehabilitacji. Konieczne są częste wizyty w szpitalach i w poradniach specjalistycznych odległych od miejsca zamieszkania. Mąż przeszedł trzy operacje kręgosłupa lędźwiowego, jest po dwóch zawałach, ponadto wszczepiono mu wirusa żółtaczki „C” przy pierwszej operacji.

Od tamtej pory zaczęły pojawiać się inne choroby: cukrzyca typu II, wrzodziejące jelito grube, choroba wieńcowa serca (wszczepiony stent), nadciśnienie  tętnicze, zapalenie dwunastnicy i woreczka żółciowego, refluks, łojotokowe zapalenie skóry, łuszczyca skóry i paznokci, depresja, zespół jelita drażliwego, marskość wątroby, zwyrodnienie stawu biodrowego oraz kręgosłupa szyjnego, ostroga piętowa. Mąż obecnie porusza się o kuli i częściowo korzysta z wózka inwalidzkiego. Jest pod opieką kilku specjalistów. Bardzo często jeździ do szpitala na hepatologię, gdzie jest leczony obecnie interferonem. Mamy syna chorego od trzeciego miesiąca życia na padaczkę, syn wymaga stałej opieki drugiej osoby ma orzeczenie o stopniu znacznym niepełnosprawności.
Od czasu, gdy w 2005 roku mąż zachorował, nasza sytuacja finansowa uległa znacznemu pogorszeniu. Utrzymujemy się z renty męża, świadczenia pielęgnacyjnego i renty socjalnej. Nasze miesięczne dochody wynoszą około 2.100 złotych brutto. Na naszym utrzymaniu jest córka, która obecnie jest bez pracy i prawa do zasiłku. Córka też jest osobą niepełnosprawną w stopniu lekkim z powodu niespojenia łuku międzykręgowego. Po wykupieniu leków dla męża i syna oraz po opłaceniu bieżących rachunków na życie zostaje nam nieraz około 300 złotych na cały miesiąc na cztery osoby. Popadliśmy więc kłopoty finansowe: potrącenia windykatora, zalegamy z płatnościami. Nasze długi wynoszą około 15.000 złotych. Nie jesteśmy sami w stanie uporać się z naszymi problemami, dlatego zwracamy się do ludzi o wielkim sercu o wsparcie i  pomoc w naszej ciężkiej sytuacji.
Mąż jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Jeśli ktoś z Państwa będzie chciał nam pomóc, to bardzo prosimy o wpłaty na subkonto męża: Fundacja  Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2618, tytułem: 4903 Bednarski Adam darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
              
MARIA BEDNARSKA
tel. 519 141 051

30.07.2012

Loteria dla Maćka

http://szkatulkaami.blogspot.com/2012/07/loteria-dla-macka.html?spref=fb

 
Przez wakacje chciałabym nazbierać trochę fantów na loterię którą wspólnie z dyrekcją przeprowadzimy w nowym roku szkolnym, by choć trochę wspomóc rehabilitację Maćka… Wieżę że z Waszą pomocą mi się uda!… Jeśli macie w domu nie potrzebne już, maskotki, książki, obrazki, biżuterię i inne bibeloty to bardzo proszę wyślijcie to do mnie! Za każdą nawet najmniejszą rzecz będę bardzo wdzięczna…

Nasi darczyńcy w podziękowaniu dostaną mały upominek zrobiony przez Maciusia :)

29.07.2012

Prośba o pomoc

Mój mąż Jacek Kaczmarczyk, zaginął 27 października 2011. Mieszkał w Sulechowie koło Zielonej Góry. Jak co dzień wracał samochodem z pracy do domu. Do domu jednak nie dotarł. Od tamtego dnia nie ma z Nim kontaktu.
Zaginięcie Jacka nie tylko zostało zgłoszone policji. O pomoc poprosiliśmy Fundację "Itaka" . Sprawą zajął się prywatny detektyw, ale bezskutecznie. Przeszukaliśmy różne tereny, korzystaliśmy z pomocy wielu jasnowidzów. O pomoc poprosiliśmy portal szukamy was.pl oraz Stowarzyszenie Wspomagające Rodziny Osób Zaginionych "Bez Śladu" i poszukiwania zostały nagłośnione w serwisach społecznościowych, telewizji, radiu, ale wciąż bez efektu.
Jacek Kaczmarczyk może potrzebować pomocy medycznej. W domu czeka na Niego rodzina i synek, którego Jacek jeszcze nie widział. Marcelek ma 5-miesięcy i czeka na swojego Tatusia.
Każdego kto zna miejsce pobytu Jacka proszę o pilny kontakt z najbliższą jednostką policji osobiście lub dzwoniąc pod numery 997 i 112 lub pod numerami telefonu: 662 055 041, 792 019 973 lub email: danaaa@interia.pl.
Wszystkie osoby, które chciałyby wspomóc finansowo poszukiwania Jacka Kaczmarczyka proszone są o wpłaty na konto bankowe:
Stowarzyszenie Bez Śladu Wspierające Rodziny Osób Zaginionych
ul. Długa 33, 58-100 Świdnica. KRS:0000418264,

Nr konta bankowego: 02 1140 2017 0000 4102 1291 0102

koniecznie z dopiskiem:
NA POSZUKIWANIE JACKA KACZMARCZYKA 101

Z całego serca dziękuję!

Marta

Zdjęcie: Marta ma tylko 22 lata i całe życie przed sobą, pod warunkiem, że znajdzie się dawca szpiku, który Ją uratuje. może to Ty?
A Marta musi wygrać dla siebie i swojego czteroletniego synka.
http://kontakt24.tvn.pl/artykul,dawcy-szpiku-dla-marty,414080.html
a tutaj link co zrobić, aby zostać dawcą, tak dla przypomnienia
http://www.darszpiku.pl/jak%20zostac%20dawca.php
166

Pomoc dla Piotrka

Pamiętacie Piotrka z Malborka?
Tak niedawno cieszyliśmy się, że znalazł dawcę, ale okazało się, że Jego dawczyni zaszła w ciążę. Piotrek nie może czekać rok na przeszczep, zatem znów prosimy, apelujemy pomóżcie!!!!!!
Piotr Ździebłowski to nasz kolega. Mieszka w Malborku. Miał razem z nami zdawać maturę ale nie może. Zachorował na białaczkę. Szukamy dla niego dawcy szpiku. Może Ty nim jesteś, tylko o tym nie wiesz. Zarejestruj się http://bit.ly/zostan-dawca On się nie poddaje ale potrzebuje pomocy... [uczniowie I LO w Malborku]

27.07.2012

Rodzice Franka ponawiają apel

PROSZĘ, UDOSTĘPNIAJCIE TEN LINK - NIESTETY RODZICE FRANKA WCIĄŻ NIE SPRZEDALI DOMU, MIMO WIELU WYSIŁKÓW :(

Chcemy sprzedać dom, aby zapewnić Franiowi nieograniczony dostęp do rehabilitacji i leczenia. Chcemy, aby nasza córcia, Natalia, miała wreszcie w miarę uregulowane życie, bo przez nasze ciągłe wyjazdy z Franiem i ona bardzo cierpi. Franuś nie ma całego czasu tego świata - każdy miesiąc jest dla niego ogromnie ważny. Tu jest napisane wiecej o Franiu i powodach, dla których sprzedajemy dom: http://zrobmy-to-razem.pl/art/historia-frania

Proszę, rozsyłajcie informację o naszym domu do swoich znajomych. Wierzymy, że ta drogą znajdziemy kupca.
------------------------------------------------

We want to sell our house to secure access to complete rehabilitation and treatment for our son Franio. We would also like our daughter Natalia to lead normal life as our constant travels make it hard for her. Franio does not have so much time to spare. Every month is extremely important. The sooner we sell the house the better support we shall provide for our little son. Thank you very much for notifying others!

------------------------------------------------

Wir möchten unser Haus verkaufen, um unserem kleinen Sohn, Franio, einen unbeschränkten Zugang zur Reha und Behandlung zu sichern. Wir möchten auch, dass unsere Tochter, Natalia, ein geregeltes Leben führt, weil auch sie wegen des ständigen Hinundherreisens mit Franio sehr leidet. Franio hat nicht die ganze Zeit dieser Welt - je schneller wir das Haus verkaufen, um so schneller sichern wir ihm die nötige Hilfe. Bitte geben Sie die Information über unser Haus an Ihre Bekannte und Freunde weiter. Danke schön für Ihre Hilfe!:)
 http://www.dzielnyfranek.blogspot.com/
Zapraszam również na Franiowe Aukcje Allegro 



 

Podarujmy NOWE ŻYCIE dla Karolka

Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli i prosimy o pomoc dla naszego synka, który jest bardzo dzielnym i silnym chłopcem, który chce walczyć o życie. Pomóżcie nam dać mu szanse na ponowne narodziny, gdyż bez WASZEGO wsparcia nie damy rady. Nie ma nic gorszego jak bezsilność rodziców wobec ciężkiej choroby własnego dziecka, którego życie trzeba ratować, my nie poddamy się i będziemy walczyć razem z nim. Za każdy, nawet najmniejszy Dar Serca Serdecznie Dziękujemy. Jesteśmy i zawsze będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. DZIĘKUJEMY!!! - piszą RODZICE MAŁEGO KAROLKA

 Źródło :
 http://www.powiat.limanowa.pl/pl/7400/89864/Podarujmy_NOWE_ZYCIE_dla_Karolka.html

 Karolek jest naszym drugim skarbem. Urodził się 2 kwietnia 2012 roku w Limanowej w 42 tygodniu ciąży. W skali Apgar otrzymał 9 pkt. Nasza radość była ogromna i nikt nie przypuszczał, że coś może mu dolegać. W drugiej dobie życia usłyszano szmer nad jego serduszkiem i natychmiast zabrano go na dodatkowe badania. Późnym popołudniem pani doktor poinformowała mnie, że u naszego Karolka stwierdzono wrodzoną wadę serca w związku z tym musi zostać przewieziony do szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocim.
Zostałam poproszona do sali, aby go nakarmić, Karolek miał podpięty tlen i był już tak słaby, że nie mógł ssać piersi. Wezwaliśmy księdza, który ochrzcił naszego dzielnego aniołka. Około godziny 22.00 zabierała go karetka do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Widząc go odjeżdzjącego w inkubatorku serce nam pękało. Powiedzieliśmy do niego „trzymaj się Karolku” wtedy, otworzył oczka i szeroko uśmiechnął się, to było coś pięknego i wzruszającego, czego nigdy nie zapomnimy. Następnego dnia, gdy, dotarliśmy do Prokocimia już było wiadomo, że wada serduszka jest złożona i bardzo ciężka, oznaczało to szereg badań i mnóstwo niewiadomych.
Przez tydzień żyliśmy w wielkim przerażeniu, co będzie z naszym kochanym dzieciątkiem, nikt nie udzielał nam wyczerpujących informacji. Na okrągło słyszeliśmy tylko, że wada jest bardzo ciężka i że musimy się modlić. Oboje byliśmy na skraju załamania, aż w końcu przedstawiono nam diagnozę stanu zdrowia naszego kochanego dziecka.

„Złożona wrodzona wada serca o typie pojedynczej komory, dekstrokardia (serce po prawej stronie), atrezja zastawki trójdzielnej (zarośnięta zastawka), hipoplazja prawej komory (szczątkowa a właściwie brak prawej komory), przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytki międzykomorowe (dziury między połówkami serca), ubytek międzyprzedsionkowy, zwężenie podzastawkowe i zastawkowe tętnicy płucnej, lewa żyła próżna górna do zatoki wieńcowej”.

To był dla nas szok, koniec świata, połowy rzeczy nie rozumieliśmy, nie wiedzieliśmy, co robić.
Maleństwo swój pierwszy miesiąc życia spędziło w szpitalu a my codzienne przyjeżdżaliśmy ponad 100 km, aby chociaż go zobaczyć. Nie zawsze mogliśmy go brać na ręce ani dużo dotykać a czasem nie udało się nawet wejść na salę, gdy trwały w tym czasie badania.

Karolek wymaga dwóch operacji, które muszą być przeprowadzone w odpowiednim wieku dziecka. I etap należałoby wykonać, gdy będzie miał 6 miesięcy a więc w październiku 2012 roku, natomiast II etap w wieku dwóch lub trzech lat. Niestety w naszym kraju na takie operacje czeka sie bardzo długo, czasem nawet przeprowadzane są dopiero wtedy, gdy stan dziecka znacznie się pogorszy lub zagraża jego życiu.
W Polsce, lekarze nie dają nam dużych szans na powodzenie operacji ani, że zostanie ona przeprowadzona w odpowiednim dla jego życia czasie. Na dodatek w kolejce czeka jeszcze wiele innych dzieci, dlatego zaczęliśmy szukać pomocy wszędzie! Dowiedzieliśmy się o słynnym światowej sławy kardiochirurgu prof. Edwardzie Malcu, który uratował życie niejednemu dziecku, któremu inni nie dawali szans na przeżycie. Karolek musi przejść bardzo ciężką i skomplikowaną operację wrodzonej wady serca, do której został zakwalifikowany na październik 2012 roku w Klinice Groβhaden Uniwersytetu Ludwiga Maxymilliana w Monachium. Koszt operacji to 27 700 EURO a więc blisko 120 000 złotych, który znacznie przerasta nasze wszelkie finansowe możliwości.

 JAK POMÓC:

Karolek wymaga bardzo ciężkiego i skomplikowanego zabiegu kardiochirurgicznego, którego podjął się prof. Edward Malec w Klinice Groβhaden Uniwersytetu Ludwiga Maxymilliana w Monachium.

Termin operacji to październik 2012 roku. Koszt operacji to 27 700 EURO a więc blisko (120 000 złotych) który znacznie przerasta nasze wszelkie możliwości.

BARDZO PROSIMY O POMOC W ZEBRANIU KWOTY POTRZEBNEJ NA OPERACJĘ KAROLKA

Jeśli mogą Państwo nam pomóc bardzo prosimy o kontakt:

e-mail: k-talaska@wp.pl

tel: 503 628 395

tel: 503 628 416

Dziękujemy ludziom, którzy nie są obojętni na potrzeby innych. Jesteśmy i zawsze będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. Nie ma nic gorszego jak bezsilość rodziców wobec ciężkiej choroby własnego dziecka, którego życie trzeba ratować.

Za każdy, nawet najmniejszy Dar Serca Serdecznie DZIĘKUJEMY!

I TY MOŻESZ POMÓC...

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Karolkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Karol Talaska”

Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 z dopiskiem „Karol Talaska”
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 z dopiskiem „Karol Talaska”

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

                                                                 Dziękujemy!
                                                              Rodzice Karolka.

17.07.2012

Wakacyjna Impreza dla Dzieci z Kliniki Hematologii Dziecięcej

https://www.facebook.com/events/339869026092614/





KOCHANI !!!

Pomysł jest prosty i bardzo ...bardzo ważny !

RAZEM WSPÓLNIE KUPUJEMY TELEWIZORY !!!

Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu przebywające tam często większość swojego czasu dzieciaczki......przykute do szpitalnego łóżka, z przyjemnością chciałyby oglądać to co lubią ,grać w to co lubią....cieszyć się tymi chwilami które mają nie myśląc ,że to szpital.....że przed nimi kolejne smutne ,szare dni.........

Razem z Wami chciałabym stworzyć im ciepłe miejsce i chwile radości!

Każdy z Was mógłby przyczynić się do tego w prosty sposób !
Klikając w link niżej :) i dokonując zakupu :)

http://allegro.pl/super-tv-21-5full-hd-dvd-diviv-2x-usb-vga-i2478406585.html

Bardzo proszę o dogłębne zainteresowanie się tym ważnym POMYSŁEM !
Czas nagli- a akcje chcielibyśmy zakończyć wraz z wakacjami, ostatni tydzień sierpnia :)
Do tego pomysłu swoją chęć wyraziło już wiele osób........
-będzie duże przedstawienie,bańki mydlane,czarodzieje,profesjonalny fotograf który równie magicznie uchwyci wszystkie uśmiechy dzieci, odwiedzi ich również Pat i Mat z bajki "Sąsiedzi" , a całość będzie oprawiona muzyką świetnego zespołu :)

Jeszcze raz z całego serca proszę o wsparcie tej inicjatywy :)

Dziękuje :)
Ewa Ozga

Wszelkie pytania odnośnie wysyłki zakupionego telewizora proszę kierować pod ten adres:

https://www.facebook.com/ewa.ozgapisarek

Udostępniajcie proszę im więcej nas tym większe szanse !

Kubuś czeka na pomoc

Na początku grudnia 2011r.Kubuś zaczął narzekać na ból nóżek.Ból ten z dnia na dzień się nasilał.A my chodziliśmy od lekarza do lekarza.Ból był taki silny, że krzyczał i prosił o pomoc, nawet o to żeby mu te nogi odciąć.


Diagnoza  NOWOTWÓR-NHL B-komórkowy.


 KUBUŚ JEST PODOPIECZNYM FUNDACJI
Fundacja Humanitarna Nadzieja
im.Stefanii Zaorskiej
ul.Westerplatte 2
82-230 Nowy Staw

kon.bank spółdzielczy w Nowym Stawie
87 8304 0005 0000 0677 2000 0010
KONIECZNIE Z DOPISKIEM
"z dop.dla Kubusia"






APEL O POMOC

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w trudnej sytuacji, w jakiej znalazła się nasza rodzina. Pod koniec ubiegłego roku dowiedzieliśmy się o chorobie naszego młodszego syna- ośmioletniego Jakuba. Diagnoza, że nasze dziecko choruje na NHL B komórkowy IV stopnia zaawansowany, czyli białaczkę szpikową i chłoniaki, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Od tej chwili trwa nieustanna walka o życie i zdrowie Jakuba. Toczą ją lekarze w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, lecz także cała rodzina, a przede wszystkim Kuba, który mimo wszystko czeka na powrót do domu.

Wkrótce chemioterapia Jakuba dobiegnie końca. Dla nas nie oznacza to jeszcze wygranej. Przed nami jeszcze długa droga, która dopiero przez codzienną dbałość i ostrożność, stałe kontrole w klinice, prowadzi do zdrowia. Zakończenie cyklu chemioterapii to znaczy, że być może Kuba będzie mógł wrócić do domu. Jednak po silnych lekach jest nie tylko bardzo osłabiony, ale i podatny na wszelkie możliwe zakażenia. Każda nawet z pozoru drobna infekcja może być dla niego bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest, by zapewnić mu w domu sterylne warunki. Do tej pory Jakub dzielił pokój ze starszym bratem. Po powrocie powinien mieć swój pokój i łazienkę. W obecnej chwili nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić ze względu na ilość pomieszczeń, jaka jest w naszym domu. Stąd musieliśmy podjąć decyzję o rozbudowie, lecz z własnych środków nie jesteśmy w stanie sfinansować przebudowy. Od kiedy Kuba przybywa w szpitalu utrzymujemy się tylko z jednej pensji. (ja jestem z Jakubem w szpitalu, a mąż pracuje w Zakładzie Gospodarki Komunalnej i Mieszkaniowej w Malborku). Pomaga nam Fundacja Nadzieja z Nowego Stawu, Zespół Szkół w Starym Polu oraz życzliwi ludzi.Wśród nich jest Pan Jarosław Czermak który wykonał dla nas projekt dobudowy mieszkania. Pomoc ta jest wciąż niewystarczająca, biorąc pod uwagę ogrom środków, jaki jest niezbędny.

Wierzymy, że zaangażowanie ludzi dobrej woli przyczyni się do pozytywnego zakończenia naszego problemu i Kuba po powrocie ze szpitala będzie mógł dochodzić do zdrowia w domu wśród rodziny, która go kocha i na niego czeka. Po tylu cierpieniach naszego dziecka i nas rodziców, którzy na nie patrzyliśmy, nie można dopuścić, by to, co udało się wygrać, zostało zaprzepaszczone przez zwykły brak pieniędzy.

Z poważaniem rodzice Jakuba Siarnowskiego.


 http://malbork.naszemiasto.pl/artykul/1393245,kuba-walczy-z-rakiem-rodzina-prosi-o-pomoc-w-adaptacji-domu,id,t.html  

http://malbork.naszemiasto.pl/artykul/1246135,kubus-z-krzyzanowa-walczy-z-bialaczka-pomozmy-jemu-i-jego,id,t.html






03.07.2012

Do przemyślenia



"Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy, może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby żyć. Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż my.Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż nie jest ważne co ktoś może osiągnąć, ale by mógł żyć, czerpiąc z życia radość."

"....powiem Ci coś nie pisałam tego Tobie ,ostatnio napisała do mnie kobieta że sama musze być downem skoro takiego dzieciaka urodziłam ...."

Podejrzewam,człowieku  że nie jesteś rodzicem i starasz się wypowiadać na temat, którego nigdy nie zrozumiesz, dopóki rodzicem się nie staniesz.Dziecko nie jest celem życia, a prawdziwym dopełnieniem jego sensu.


"Dziecko chore wymaga wiele troski ale ile ono samo daje!Kochane,śliczne i tak niesamowicie potrafi być samo od siebie wdzięczne!"

To jest właśnie kwintesencja miłości - dawać całego siebie, nie oczekując nic w zamian, a kiedy widzi się radość u dziecka, aż łza szczęścia spływa po twarzy.
Pozwolę sobie zacytować te słowa:
— Nasze społeczeństwo nie potrafi zaakceptować niepełnosprawności. Posiadanie dziecka z zespołem Downa to ciągle stygmat .

Polecam tej pani do poczytania:

http://kobieta.wp.pl/kat,132000,title,Jak-zyja-matki-dzieci-z-zespolem-Downa,wid,14490561,wiadomosc.html?ticaid=1ebd0&_ticrsn=5

Być może wtedy zrozumie ,że :
'Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką i nieszczęściem. Jest pełne miłości i szczęścia. Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa ."
Pani tego sprawdzianu niestety nie zdała !!!!:(

Proszę sobie równiez poczytać to:
  1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
  2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
  3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.
  4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
  5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
  6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
  7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.
  8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
  9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
  10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
  11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
  12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.

28.06.2012

Daj włos ...

http://www.tvp.pl/styl-zycia/magazyny-sniadaniowe/pytanie-na-sniadanie/wideo/idziesz-do-fryzjera-oddaj-wlosy/5010584


Oddając u fryzjera włosy można pomóc kobietom chorym na raka. Fundacja Rak'n'roll zainicjowała akcję „Daj włos” i nawiązała współpracę z zakładami fryzjerskimi, by zbierać włosy na peruki dla kobiet, które w wyniku chemioterapii straciły włosy.

Pomóżmy Grzegorzowi w zakupie protezy...

https://www.facebook.com/events/441468279206793/

Zwracam się do Was z wielką prośbą o pomoc w zgromadzeniu środków pieniężnych na zakup protezy nogi, która umożliwi mi aktywne życie bez wózka inwalidzkiego.
Protezę dla mnie wykona zakład protetyczny z Konstancina Mark Protetik. Firma protetyczna wypożyczyła mi komponent...y protezy, na których mogę uczyć się chodzić i przyzwyczajać się do funkcjonowania bez wózka. Mam też szansę wyrobić sobie zdanie na temat różnych komponentów, na które mogę się zdecydować.

Proteza, którą widzicie na zdjęciu, jest dla mnie pierwszą „nogą” ze wstępnie dobranymi wypożyczonymi modułami. Mam możliwość przetestowania kilku różnych stóp i kolan protezowych przed dokonaniem ostatecznego wyboru. Po 3-tygodniowej rehabilitacji i odebraniu protezy po prostu zacząłem chodzić. Zacząłem od schodów :)
Możliwość wypożyczenia części, z których składa się proteza, daje mi czas na zebranie brakującej części pieniędzy do opłacenia finalnego produktu, jakim będzie proteza zbudowana z wybranych przeze mnie komponentów. Brakuje mi jeszcze 25 tys. złotych, co stanowi ok. 60% wartości protezy.

Wreszcie znalazłem w sobie siłę i miałem czas, żeby zadbać o siebie i wrócić na nogi po poważnym wypadku w 2003 roku.

Chciałbym prosić wszystkich, którzy mogą i chcą, aby przekazali na moją rzecz darowiznę.
Środki pieniężne zebrane w taki sposób zostaną wykorzystane na pokrycie kosztu wykonania protezy i rehabilitację. Ważna jest dla mnie każda złotówka, jej ofiarowanie przybliży mnie do realizacji marzenia ponownego stanięcia na nogach i sprawnego życia bez wózka.

Jestem podopiecznym Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia i na rachunku bankowym fundacji gromadzone są pieniądze na moją wymarzoną protezę i rehabilitację.

Tylko dlatego, że nie jestem sam w stanie sfinansować zakupu protezy, jeszcze raz bardzo proszę o pomoc w zgromadzeniu środków finansowych na dalszą rehabilitację.

Ewentualna pomoc z Waszej strony może przyjąć formę darowizny przekazane na ten konkretny cel na poniższy rachunek bankowy:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław
79 1240 1994 1111 0010 1861 8795
Z dopiskiem: darowizna na cele ochrony zdrowia „Grześ”

Będę bardzo wdzięczny za każdą okazaną życzliwość. W tym roku postanowiłem coś zmienić w swoim życiu na lepsze, zrealizować odłożone dawno plany i chcę zacząć żyć bez wózka. Czeka mnie długa i ciężka droga, ale nie tracę wiary, że wysiłek się opłaci.

27.06.2012

Pomóżmy Franiowi !!!!

Oto nasz dom http://dompraktyczny.blogspot.com/

Chcemy sprzedać dom, aby zapewnić Franiowi nieograniczony dostęp do rehabilitacji i leczenia. Chcemy, aby nasza córcia, Natalia, miała wreszcie w miarę uregulowane życie, bo przez nasze ciągłe wyjazdy z Franiem i ona bar...dzo cierpi.
Franuś nie ma całego czasu tego świata - każdy miesiąc jest dla niego ogromnie ważny.
Tu jest napisane wiecej o Franiu i powodach, dla których sprzedajemy dom: http://zrobmy-to-razem.pl/art/historia-frania

Proszę, rozsyłajcie informację o naszym domu do swoich znajomych. Wierzymy, że ta drogą znajdziemy kupca.
 

26.06.2012

Kolejny Protest Opiekunów Osób i Dzieci Niepełnosprawnych !!!

02.07.2012 godz. 13:00
Kolejny PROTEST Opiekunów Osób i Dzieci Niepełnosprawnych w Bydgoszczy przed Urzędem Wojewódzkim ul. Jagiellońska 3.
http://www.rodzinyon.pl/forum/showthread.php?tid=687

Samą miłością dzieci nie nakarmimy!!!- pomóż i podpisz petycję.

http://www.petycjeonline.com/sam_mioci_dzieci_nie_nakarmimy


My, opiekunowie osób niepełnosprawnych, zebrani na Forum "Rodziny ON" - najsłabsza grupa społeczna, której głosu nikt nie słucha - kierujemy do Pana Prezydenta Unii Europejskiej apel o wsparcie naszych postulatów zmierzających do poprawy warunków życia rodzin, w których przynajmniej jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy, by zaopiekować się swym niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji chorym.
Pragniemy przedstawić Panu sytuację materialno-prawną opiekunów, którzy czas swej największej aktywności życiowej i zawodowej, a nierzadko całe życie, poświęcają na długoletnią opiekę nad niepełnosprawnym. Chcielibyśmy również zwrócić Pana uwagę na sam fakt istnienia tej odrębnej grupy rodziców-opiekunów, którzy wskutek braku właściwych regulacji ustawowych i systemowej pomocy rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, zostają bez własnej winy wykluczeni z życia społecznego i pozbawieni konstytucyjnie zagwarantowanych praw równego traktowania, wolności wyboru i wykonywania pracy.
Przez ponad 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny, realizowanego w sposób ciągły, w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia, przez dojrzałość, do śmierci. Od 1989r. kolejne zmiany ustawowe dotyczące świadczeń opiekuńczych poprzez ograniczanie ich wysokości i zaostrzanie warunków przyznawania, ukierunkowane są na oszczędności dla budżetu, zamiast na realną pomoc dla dotkniętych nieszczęściem rodzin. Skutkiem takiego świadomego działania decydentów jest powiększająca się grupa rodzin z dochodem na osobę poniżej minimum socjalnego, nieobjęta pomocą państwa.

Rodzice i opiekunowie tych niepełnosprawnych, którzy nie mają możliwości egzystencji i rozwoju - wymagają 24 godzinnej opieki - niesprawiedliwie postrzegani są jako grupa biernych, niezaradnych życiowo osób, wyciągających rękę po państwowe pieniądze. Nie zgadzamy się z tym wizerunkiem. Nie jesteśmy ciężarem dla państwa - z poświęceniem i oddaniem wykonujemy ważną pracę na rzecz społeczności. Pracę, która powinna być dostrzeżona i doceniona przez Państwo, co uwzględnić należy w prawodawstwie poprzez stworzenie spójnego systemu wsparcia finansowego opiekunów oraz odpowiednich rozwiązań emerytalno-rentowych. Decyzja o rezygnacji z pracy zawodowej nie wynika z naszego wygodnictwa, ale z konieczności - poświęcamy osobisty i zawodowy rozwój dla opieki nad swoim niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji dzieckiem po to, by wspierając je w rehabilitacji i indywidualnej ścieżce rozwoju, dać szansę na integrację ze społeczeństwem. Ceną, jaką płacimy, jest pozostawanie poza nawiasem pracującego, płacącego podatki społeczeństwa, wskutek czego szybko stajemy się beneficjentami opieki społecznej, nie zawsze zasługując na wsparcie Państwa. Szeroko pojęta odpowiedzialność za los naszych dzieci nie pozwala nam na poprawę swej sytuacji poprzez scedowanie ich wychowania na Domy Pomocy Społecznej, co znacznie obciążyłoby budżet państwowy, gdyż średni koszt utrzymania dziecka niepełnosprawnego w specjalistycznej placówce to ok. 4 tys. zł miesięcznie. Można, zatem uznać, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych rezygnujący z pracy zawodowej mają ogromny wkład w kształtowanie budżetu państwa, natomiast Państwo, ustalając wysokość pomocy dla tych rodziców, wydaje się tego faktu nie zauważać.

Jednocześnie pragniemy zwrócić Pana uwagę na fakt, że w naszym ustawodawstwie brak jakichkolwiek rozwiązań ułatwiających i umożliwiających powrót opiekuna niepełnosprawnego dziecka do życia zawodowego, a tym samym jego choćby częściowe uniezależnienie się od pomocy opieki społecznej. Mamy tu na myśli pomoc Państwa w postaci zorganizowanej i odpowiednio wykwalifikowanej opieki dla niepełnosprawnych i często również ciężko chorych dzieci, w czasie którego rodzice mogliby pracować zawodowo. Zaznaczamy, że przedszkola integracyjne oraz szkoły specjalne nie spełniają pokładanych w nich oczekiwań w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności w stopniu głębokim, ponieważ dzieci z ww. postaciami niepełnosprawności nie są do tych placówek w ogóle przyjmowane. W wielu krajach Unii Europejskiej normą jest, że w sytuacji ciężkich postaci niepełnosprawności państwo finansuje tzw. asystenta osoby niepełnosprawnej. Osoba taka może zastąpić rodzica w opiece nad dzieckiem, gdy ten pragnie powrócić do życia zawodowego. Brak podobnych rozwiązań w naszym ustawodawstwie skazuje rodziców dzieci niepełnosprawnych na rezygnację z pracy w celu sprawowania osobistej opieki nad chorym dzieckiem. Często decyzja ta nie jest świadomym wyborem, lecz przykrą koniecznością. Nikt bowiem nie pyta nas, czy chcemy kontynuować pracę zawodową, czy też przez całą dobę sprawować opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem

Mając na uwadze ten fakt pragniemy Panu przedstawić przesłanki determinujące nas do podejmowania działań zmierzających do zmiany niespójnych i niesprawiedliwych przepisów.

- zasiłek pielęgnacyjny w chwili obecnej 153 zł przyznawany w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji oraz
- świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 520 zł przysługujące rodzicowi rezygnującemu z pracy zawodowej w celu sprawowania stałej opieki nad niepełnosprawnym w związku z jego znacznie ograniczoną możliwością do samodzielnej egzystencji.

Z przykrością i rozżaleniem stwierdzamy, że wysokich kosztów leczenia i rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka, a przede wszystkim utraty jednego źródła dochodu nie "pokrywa częściowo" symboliczna wręcz kwota 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego.

Zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 107/6/A/2008 z dnia 18 lipca 2008 r. Sygn. akt P 27/07* „Celem świadczenia jest zastąpienie dochodu, wynikającego ze świadczenia pracy, której nie może podjąć osoba pielęgnująca dziecko niepełnosprawne, również pełnoletnie”, w przeciwieństwie do nagminnie stosowanej interpretacji celu tego świadczenia przez MPiPS, jako: „częściowe zrekompensowanie utraty dochodów… a nie ich zastąpienie”. Poza tym, wydaje się niedorzecznym posługiwanie się określeniem „częściowej rekompensaty” w przypadku, kiedy rodzic (opiekun) ma ustawowy zakaz podejmowania jakiejkolwiek pracy, gdyż skutkowałoby to odebraniem tej „częściowej rekompensaty”.

Naszym zdaniem problemy interpretacyjne, co do celu świadczenia biorą się tak naprawdę z braku rzetelnej definicji, komu i za co się ono należy. Chcielibyśmy jeszcze raz podkreślić, iż w naszym rozumieniu świadczenie pielęgnacyjne zastępuje dochód z tytułu zaniechania świadczenia pracy zawodowej i podjęcia w zamian opieki, 24 godzinnej opieki (a więc także pracy) nad osobą niepełnosprawną. Jeżeli zgodnie z wyżej cytowanym uzasadnieniem wyroku świadczenie zastępuje dochód wynikający ze świadczenia pracy, której rodzic (opiekun) nie może podjąć ze względu na stan zdrowia dziecka, to uzasadnionym wydaje się być ustalenie wysokości tego świadczenia, jako wynagrodzenia za pracę – w tym wypadku jako minimalnego wynagrodzenia.

Definiując świadczenie pielęgnacyjne zgodnie z uzasadnieniem Wyroku Trybunału Konstytucyjnego (p. pkt 1), odbieramy obecną weryfikację, co 3 lata, jako zasadę niesprawiedliwą i pogłębiającą ubóstwo niepełnosprawnych i ich opiekunów. Utrzymywanie świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 520 zł, przy jednoczesnym wzroście wynagrodzenia minimalnego z 800 zł do 1.500 zł na, przestrzeni ośmiu lat, doprowadziło do degradacji społecznej beneficjentów tego świadczenia i dlatego sprzeciwiamy się utrzymywaniu dotychczasowego sposobu naliczania wysokości świadczenia, jako wysoce dyskryminującego rodziców zmuszonych do rezygnacji z pracy.

Każde dziecko ma prawo do troski i pomocy, ale uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, Konwencja o Prawach Dziecka w art. 23 podkreśla, że pomoc ta ma zapewnić „skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju, w tym jego rozwoju kulturalnego i duchowego.”

Chcielibyśmy zwrócić Pana uwagę na jeszcze jedną bardzo ważną kwestię - to dzięki trudom poniesionym przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, poświęceniom i ogromnemu naciskowi na rehabilitację oraz edukację, część tych dzieci ma szansę, by w dorosłym życiu być pełnowartościowymi, przydatnymi społeczeństwu pracownikami, zarabiającymi na swoje utrzymanie. Ale, aby osiągnąć ten cel w przyszłości, rodziny potrzebują większego wsparcia i zaangażowania ze strony Państwa już dziś: zwiększania, a nie zmniejszania środków na opiekę, rehabilitację i edukację. Oczywistym jest fakt, iż to rodzice ponoszą główną odpowiedzialność za zabezpieczenie w ramach swoich możliwości warunków życia niezbędnych do rozwoju dziecka. Obowiązkiem Państwa jest jednak podejmowanie właściwych kroków dla wspomagania rodziców w realizacji prawa każdego dziecka do korzystania z systemu zabezpieczenia społecznego, z uwzględnieniem zasobów i warunków życia dziecka. Zgodnie z art. 23 pkt. 1 Konwencji o Prawach Dziecka obowiązkiem Państwa jest zapewnienie dziecku psychicznie lub fizycznie niepełnosprawnemu w pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. Państwo, uznając szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego i prawo do szczególnej troski, powinno zapewnić oraz rozszerzać pomoc osobom odpowiedzialnym za opiekę nad niepełnosprawnymi. Mamy nadzieję, iż przedstawione przez nas argumenty przekonały Pana, co do konieczności przeprowadzenia zmian w obecnie obowiązujących przepisach.

Z poważaniem
rodzice i opiekunowie Osób Niepełnosprawnych
Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych
Rodziny ON


Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych "RodzinyON"    Contact the petition author

19.06.2012

Sandrusia [*]

Nie płacz kochana Mamo
ja patrzę na Ciebie co rano.

Jak tylko oczka otworzę
i skrzydła anielskie rozłożę
to zaraz lecę do Ciebie
pomimo, że jestem tu - w Niebie

Lecę, by Ciebie utulić,
do serca mego przytulić
głaskać Twe włosy rozwiane
i skleić serce złamane.

I znajdziesz mnie w listku na drzewie
I wiatru ciepłym powiewie
I w jasnym słońca promieniu
I w ptaku co siadł na ramieniu.

W tatrach i szumie morza
W tęczy łuku, barwnym jak zorza
W tatusia czułym uścisku
Bo jestem tak bardzo blisko...

I śpiewam Ci liści szelestem
I kocham - przy Tobie jestem
W zachodzie i wschodzie słońca
Ja będę z Tobą do końca.

Pamiętajmy nie tylko dziś
                                                                     pamiętajmy zawsze ...
                                                               bo tak długo człowiek żyje
                                                                  jak długo o nim się pamięta

7-dmioletnia Sandrusia Korbiel odeszła dziś 19.o6.2012 o godzinie 13.30.Jej walka z chorobą {niezwykle złośliwy guz mózgu} trwała przeszlo 30 miesięcy.Ostatnie chwile życia Sandrusia spędziła w domu, wśród bliskich.
Śpij spokojnie Aniolku w Domu Ojca Swgo [*][*][*]

07.06.2012

8.06.2012 Protest Rodzin Osób Niespełnosprawnych !!! Bądź Z Nami !!!

W Polsce jest dyskryminacja i "eutanazja w białych rękawiczkach".Rodziny z Osobami Niepełnosprawnymi i Osoby Niepełnosprawne otrzymują głodowe świadczenia w wysokości 153 PLN i opiekun 520 PLN bez prawa do emerytury i odpoczynku.Protestujemy bo nie zgadzamy się z postawą naszego Rządu.Polski Rząd traktuje nas jak ludzi drugiej kategorii


PROTEST

08.06.2012 godz. 12.00

PRZED KANCELARIĄ PREZESA RADY MINISTRÓW

WARSZAWA,  AL. UJAZDOWSKIE 1/3








31.05.2012

Poznaj Maciejkę....

Naszą rehabilitacje słuchową,  zaczęliśmy gdy Maciek miał 2 lata. Wcześniej  był otaczany dźwiękami (aparaty słuchowe  nosi od 11 miesiąca życia)  spokojną mową i ogromną miłością. Stopniowo pod czujnym okiem logopedy, uczył się nazw  zwierząt ich mowy, prostych słów, poleceń. Nie wszystko przebiegało szybko i sprawnie. Po drodze były łzy, zwątpienie i radość z powtórzonego  słowa, gestu. Czasami trwało to 3-4 miesiące bezustannego powtarzania.  Na słowo mama czekałam 3 długie lata! Potem zaczęły się pojawiać 2-3 wyrazowe zdania. Jeszcze nie poprawne fonetycznie, ale widać było efekty pracy, które dawały mi siłę  i nadzieję  do dalszej walki o jego słowa. Odkryłam też, że najszybsze efekty uzyskiwałam, gdy Maciek widział dany wyraz, jego kształt, wtedy szybciej zapamiętywał. Np. gdy uczył się nazw owoców, mieliśmy ilustracje, etykietki z nazwą owocu,jak też żywy i sztuczny owoc. I praktycznie w ten sposób uczyłam go wszystkiego-nazw ubrań, żywności, przedmiotów codziennego użytku, zabawek, części ciała itp. Za pomocą etykietek z nazwami zaczełam go uczyć czytać. Tak zwana metoda globalnego czytania.Poświęciłam na to dużo czasu i zawsze starałam się by było to w formie zabawy. Efekty  są. Cieszymy się z każdego słowa poprawnie wypowiedzianego. Motywacją do dalszej pracy z synem, są opinie ludzi, którzy na co dzień pracują z dziećmi z głębokim niedosłuchem. Zgodnie twierdzą , że osiągneliśmy tak dużo, przy tak głębokim ubytku słuchu. I że nie wolno mi przerwać pracy z synem, że Maciek chce mówić i należy zrobić wszystko by mu to umożliwić. By pozwolić mu usłyszeć świat który nas otacza i pozwolić mu opowiedzieć go. Przed nami wiele lat rehabilitacji i nie zawsze prosta droga....
 W tej chwili Maciek  chodzi do szkoly.
 Według pani, która ma z nim zajęcia Maciek chętnie  uczestniczy we wszystkich zajęciach, jednak w czasie  wykonywania zadań nie jest skupiony, oczekuje pomocy i nie zawsze pod porzątkowuje  się regułom  i zasadom przyjętym w grupie. Bardzo lubi kolorować obrazki, słuchać bajek i opowiadań. Odwzorowywać proste kształty. Jest miły i  uśmiechnięty. Jednak z uwagi,  że mowa Maćka jest bardzo nie wyrażna,są problemy z dogadaniem się w grupie.
W poradni psychologiczno-pedagogicznej, usłyszałam że wada słuchu spowodowała nie harmonijny rozwój w zakresie funkcji percepcyjno-motorycznych, jednak moje zaangażowanie oraz prowadzone terapie z logopedą i psychologiem przynoszą oczekiwane rezultaty i bardzo dobrze wpływają na psychikę dziecka.
 Maciek ma pogodne usposobienie. Nawiązuje bardzo dobry kontakt osobisty i zdaniowy. Wykazuje ciekawość poznawczą, lubi eksperymentować. Zadaje wiele pytań związanych ze zjawiskami przyrody, dysponuje dość dobrą wiedzą ogólną. Jest otwarty na kontakty z otoczeniem.
 Dobrze radzi sobie z rozumieniem mowy. Odbiera ją na drodze słuchowo-wzrokowej, wspomaga się odczytem z ust. Coraz częściej posługuje się mową.
Mowa werbalna jest jednak bardzo   zniekształcona artykulacyjnie, przez co w pełni czytelna pozostaje dla najbliższych. Osoby postronne mogą zrozumieć jedynie pojedyncze słowa, dlatego kontakt słowny z dzieckiem jest ograniczony :(
 Badanie psychologiczne wskazuje na inteligencje dziecka. Wyróżnia się dobrymi zdolnościami bazującymi na percepcji wzrokowej. Jest spostrzegawczy. Dostrzega analogie i tworzy kategorie nadrzędne tematyczne. Zbyt słaba jest jeszcze współpraca wzrokowo-ruchowa, oraz sprawność grafomotoryczna, dlatego Maciek ma trudności z rozplanowaniem wzorów na kartce.
 Z opini logopedycznej można przeczytać, że Maciek ma trudności w porozumiewaniu się i przekazywaniu informacji. Bariera komunikacyjna spowodowana uszkodzeniem słuchu, powoduje utrudnienia w odbiorze mowy dzwiękowej, oraz w ogólnym rozwoju języka.Utrudnia przyswajanie pojęć i komunikację językową.Pomimo trudności w porozumiewaniu się, dzięki zdolnościom indywidualnym i dużej pracy  mamy włożonej w jego rehabilitacje, chłopiec ma duże postępy. Przyswoił spory zasób słów. Maciek zna alfabet, czyta wyrazy i proste zdania.Umie liczyć do 30.
 Jednak wszyscy zgodnie twierdzą, że nadal wymaga wiele pracy w zakresie rozwijania mowy i języka biernego i czynnego.
Aby rehabilitacja przynosiła dalej takie efekty potrzebujemy pomocy edukacyjno-dydaktycznych. Wszelkich materiałów logopedycznych, glottodydaktycznych, grafomotorycznych. Wywierają one pozytywny wpływ na rozwój osobowości dziecka, rozwijają jego wrażliwość wyobrażnie, inwencje twórczą, doskonalą sprawność manualną. A przede wszystkim uczą go słów. Maciek, aby mówić potrzebuje każde słowo zobaczyć, dotknąć i usłyszeć.Chciałabym  napisać wam trochę o Maćku o jego zainteresowaniach jak też naszej rehabilitacji- naszych postępach i nie powodzeniach...

Zacznę od zainteresowań:)


  Sport
- nie ma tu ulubionego sportowca czy dziedziny sportu, Maciek godzinami potrafi oglądać sport i nie ważne czy jest to boks, skoki narciarskie czy hokej... Uwielbia grać w piłkę i najchętniej spędzałby tak całe dni...
Oczywiście zna kilku sportowców których rozpozna i na ich rzecz zrezygnuje z bajki jak M.Pudzianowski, A. Małysz, J. Kowalczyk czy Adamczyk itp...( w tej chwili wylecieli mi z głowy)

Muzyka
- każda i o każdej porze... pięknie jest obserwować jak wczuwa się w rytm, jak odbiera muzykę całym sobą... zna tylu wykonawców i jednych lubi bardziej innych mniej ale muzyka towarzyszy nam każdego dnia...
Maciek zaczyna lub kończy dzień swoimi instrumentami muzycznymi i wtedy zmuszona jestem słuchać jak gra i śpiewa:)

Film i Telewizja
- tu także ma swoich ulubionych aktorów, ulubione filmy czy seriale może nie koniecznie typowych dla chłopca w tym wieku...
Bardzo lubi oglądać seriale i programy policyjne jak W-11, Dedektywi, Malanoski i partnerzy, Dlaczego ja, Trudne sprawy a nawet Rozmowy w toku... Ale są też Kiepscy, M jak miłość, Pierwsza miłość i wiele innych..
Uwielbia horrory i krzyczy wtedy- mamo honor jest.. codziennie ogląda Zaklinaczkę dusz...
Nie mogę też nie wspomnieć o bajkach jak Sąsiedzi, Fineasz i Ferb, Tom i Jery, Pingwiny z Madagaskaru i wiele wiele innych bajek... są też kabarety i pokazy mody, czy też programy muzyczne typu Taniec z gwiazdami, Jaka to melodia...

Ulubione jedzonko ;)
- uwielbia jogurty truskawkowe typu gratka ( inne jak sam sobie kupi) płatki czekoladowe, lody, zupę z buraków czerwonych i rosół, paluszki rybne, parówki, ostatnio zajada się piccą i zapiekankami..budyń i kisiel i odkrył smak galaretki :) lubi też winogrona, banany, truskawki i pomarańcze...tosty z dużą ilością sera i gofry z bitą śmietaną..

Ulubione zabawki
- jak każdy chłopiec lubi samochody i te duże i te małe, piłki , budowle z klocków lego...jak też modele do składania, sklejania...

Ulubione książki
- kocha książki i grube i chude i z obrazkami i bez... czytamy sobie na zmianę przed snem..a ostatnio odkrył komiksy z kaczorem Donaldem i jest zachwycony

Ulubione formy spędzania wolnego czasu
- wspomniana już piłka ale też lepienie z plasteliny, malowanie farbami ( farby akwarelowe praktycznie na jeden raz) wycinanie i klejenie, oraz wszelkie możliwe prace ręczne jak rozkręcanie śrubokrętem taboretka, wbijanie gwoździa gdzie się da...
jazda na rowerze czy hulajnodze ;) ;)
lubi układać puzzle, grać w gry edukacyjne i liczyć ;)

Hobby
- z zapałem zbiera znaczki pocztowe i autografy... jest szczęśliwy jak dostanie autograf z napisem Dla Maćka  w swojej kolekcji ma już autograf grupy Feel, Golec Uorkiestra, Justyny Kowalczyk, Dariusza Popiela, Grzegorza Sudoł, Olgi Cieślik, Krystyny Prońko, Ewy Wachowicz, Dominiki Zamara, Ani Wyszkoni
 
Marzenia- te duże i te małe:)
- bardzo marzy by zobaczyć góry i morze, jak też własny kejboord...a ostatnio telefon komórkowy i trampolina bo chce skoczyć aż do nieba :)

Gdy byliśmy teraz w Zakopanem padał deszcz i była mgła więc dużo nie widział jednak na moje słowa że to są góry odpowiedział: Nie! W górach nie ma trawy i drzew są kamienie... może za rok uda mu się zobaczyć te prawdziwe góry:)

Jak widzicie Maciek ma wszechstronne zainteresowania, rozwija wszystkie zmysły i czasem patrząc na niego jak bawi się, jak słucha muzyki mam wrażenie że to wszystko to jakiś sen że jest zdrowym chłopcem...tylko czasem gdy go wołam 10 raz z rzędu zdaje sobie sprawę że nie słyszy..
Bieżące potrzeby Maćka:
- ubranka na 122-134 cm wzrostu
- książeczki do czytania i słuchania tzw. audiobooki
- książeczki i pomoce edukacyjne w języku angielskim
- pomoce edukacyjno-dydaktyczne i materiały logopedyczne i glottodydaktyczne:
    * wszelkiego typu układanki, gry i instrumenty muzyczne
    * programy multimedialne, serie PUS, Paleta( w j.polskim)
- artykuły szkolne ( farbki, kredki zeszyty itp...)

- tusz hp 703
- papier ksero
- folia do laminatora
- koperty
- znaczki pocztowe

- baterie do aparatów słuchowych nr 675
- kosmetyki dziecięce
- art. żywnościowe i activia
- leki: Actifed, Ferwex junior, syropy na kaszel, tran,
          preparaty witaminowe np. Sanostol, krople do nosa Otriwin Orofor,
          Olmisol,  preparaty odpornościowe, Sudocrem
          środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe (Nurofen, Ibufen, Ibum) w syropie i w czopkach,
          parafina do czyszczenia uszu



będę wdzięczna za pomoc w kupnie tych pomocy do pracy z dzieckiem-

wydawnictwo WIR

- Moje układanki - 4 części
- Stymulacja i Terapia " Relacje czasowe i przestrzenne"
-Stymulacja i terapia " Analiza i synteza wzrokowa"
-Moje sylabki- część 5
-Powtarzam Rozumiem Nazywam część 1

wydawnictwo Harmonia

-Koncentruję się więc rozwiązuję

- Odgłosy przyrody

oraz Ortograffiti z bratkiem

jak też za gry planszowe..

                                                        za każdą pomoc z serca dziękujemy.
                                                                               Agnieszka mama Maćka

LIST OTWARTY ; PAN MINISTER MSW.

źródło: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556

Autor: BabciaGosia

WITAM,
DZISIEJSZY WPIS JEST INNY OD TREŚCI, KTÓRE UMIESZCZAM NA BLOGU OD TRZECH LAT. Z POTRZEBY CHWILI, POWAGI SYTUACJI WOBEC PROBLEMÓW , KTÓRE ZACZYNAJĄ DOTYKAĆ CORAZ LICZNIEJSZĄ GRUPĘ OSÓB , W TYM MOICH WIRTUALNYCH PRZYJACIÓŁ  POSTANOWIŁAM ZWRÓCIĆ SIĘ DO WŁADZ W NASZYM KRAJU . KIERUJĘ LIST OTWARTY DO MINISTERSTWA SPRAW WEWNĘTRZNYCH Z PROŚBĄ O WYJAŚNIENIE WIELU WĄTPLIWOŚCI W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW SPOCZYWAJĄCYCH NA NAS W ODNIESIENIU DO PRZEPISÓW USTAWY O ZBIÓRCE PUBLICZNEJ. UWAŻAM, ŻE KIEROWANIE KOLEJNYCH AKTÓW OBWINIENIA W ODNIESIENIU DO ART. 56 KW JEST JAKIMŚ ZBIOROWYM NIEPOROZUMIENIEM, GDZIE OFIARAMI STAJĄ SIĘ W OBLICZU PRAWA LUDZIE ZMĘCZENI, CHORZY, ZAANGAŻOWANI CAŁYM SOBĄ W RATOWANIU DRUGIEGO CZŁOWIEKA. LUKI PRAWNE, BRAK SPÓJNEJ INTERPRETACJI ZA CZAS JAKIŚ MOŻE CAŁKOWICIE ZMIENIĆ OBLICZE NAS SAMYCH.
CI, KTÓRZY SĄ W POTRZEBIE NIE WSPOMNĄ O TYM ZE STRACHU, CI, KTÓRZY BĘDĄ CHCIELI POMÓC…NIE POMOGĄ, BO NIE BĘDĄ ZNALI POTRZEB.
PONIŻEJ TREŚĆ LISTU. PISZĘ W NIM SWOIMI SŁOWAMI WIERZĄC, ŻE TEN TEMAT DOTYKA KAŻDEGO , KTO PRZEŻYWA OSOBISTY DRAMAT . WIERZĘ TEŻ, ŻE W PRZYPADKU TAKIEJ KONIECZNOŚCI ZDOBĘDĘ WASZE POPARCIE.
 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.
Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX
Pan Minister
Jacek Cichocki
MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa
LIST OTWARTY
Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :
„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.
Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:
Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.
 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .
Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .
Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.
Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 
Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.
Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:
1. ZBIÓRKA PUBLICZNA
Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.
Art. 5. (4) Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.
Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :
SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK
Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:
> na łamach dzienników i czasopism,
> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),
> w Internecie,
> na plakatach,
> przez rozdawanie ulotek.
 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA
a) na wolnym powietrzu,
b) wewnątrz pomieszczeń,
c) w obiektach publicznych,
d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,
e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:
> w urzędach administracji publicznej,
> na terenie szkół i placówek oświatowych,
> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.
Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.
Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.
Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .
Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.
W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?
Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.
Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .
Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .
 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.
Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .
W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.
W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.
Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .
Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .
Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .
Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.
Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .
W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.
Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.
W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.
Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .
W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .
 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :
Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.
§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.
§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.
§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.
§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.
Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.
Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.
Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.
Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.
W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?
Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .
Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.
Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .
Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.
-apel publiczny
- założenie specjalnego konta na dany cel
-  zbiórka w gotówce lub naturze.
Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .
Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .
 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .
 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.
Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.
Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.
„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”


Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.
Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .
Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?
Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.
Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .
Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.
Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?
 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.
Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.
Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?
Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.
Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .
Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?
Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.
Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.
Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.
W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :
- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec
Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?
- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec
art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?
Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.
Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.
Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem
 Małgorzata Klemczak
PS. Wyrażam zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach osób , w którym tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny.