Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

05.09.2015

Szefowa kontra sarcoma synoviale.Pomóż jej wygrać !


Kochana Drużyno!
Trochę to trwało, ale znaleźliśmy! Wczoraj lekarze z UNIKILINIK z niemieckiego Aaachen ostatecznie potwierdzili, że jest metoda na gada, który zagnieździł się w płucach Szefowej! Zaproponowali dwie operacje z tygodniową przerwą między nimi i nowatorską radioterapię. Lekarz, który wraził swoją gotowość uratował już niejedno życie i chce walczyć o kolejne - o życie Martyny!
I to koniec dobrych wiadomości... Otrzymaliśmy też kosztorys. Życie Martyny kosztuje 40.000,00 Euro...Najbliżsi Mati takich pieniędzy nie mają.... A czas gra w tym przypadku ogromną rolę...
DLATEGO OGŁASZAMY WIELKĄ AKCJĘ! Kochani - walczymy o Martynę, bo dobroć ludzi nie raz już uratowała zagrożone życie. I tym razem też się uda!
Kochani - udostępnijcie tę informacje wszędzie, gdzie możecie, zaproście do pomagania Szefowej każdego, kto ceni drugiego człowieka. Im szybciej zgromadzimy potrzebne środki, tym szybciej niemieccy lekarze wyeksmitują gada!
Każda darowizna przekazana na subkonto Martyny w Fundacji Kawałek Nieba to kroczek w kierunku wygranej. Już w poniedziałek Fundacja zgłosi też Martynkę do zbiórki na portalu SiePomaga - będzie można wpłacać środki, będzie można wysłać sms!

28.07.2015

Motyle, Aniołowie, Wojownicy - historia prawdziwa: BEZINTERESOWNA POMOC NIE ISTNIEJE... ZAPŁATĄ ZA NI...

Motyle, Aniołowie, Wojownicy - historia prawdziwa: BEZINTERESOWNA POMOC NIE ISTNIEJE... ZAPŁATĄ ZA NI...: BEZINTERESOWNA POMOC NIE ISTNIEJE... ZAPŁATĄ ZA NIĄ JEST CZYJŚ UŚMIECH... W ostatnią niedzielę dostałam wiadomość. I pytanie: "Moż...

Beata

https://zrzutka.pl/7ws25k#


Beaty w kręgach pomocowych przedstawiać nie trzeba, znają Ją rodzice dzieci niepełnosprawnych jako przyjaciela i dziennikarza obywatelskiego.
Teraz Ona sama potrzebuje pomocy. Skromna renta nie pozwala na samodzielne sfinansowanie leczenia onkologicznego, nie pozwala pokryć kosztów związanych z przejazdami pomiędzy Kliniką Transplantologii na ul. Banacha w Warszawie a domem w Krakowie, a wyjazdy te są niezbędne, by organizm nie odrzucił przeszczepionej wątroby. Stan Beaty określany jest jako paliatywny, dlatego też w trakcie podróży wymaga obecności ratownika medycznego.
Nie przechodź obojętnie - pomóż i Ty ! Pozwól nadal wierzyć w to, że dobro powraca.
Każda zebrana złotówka zostanie wydana na leczenie bądź pokrycie kosztów związanych z przejazdem. Za każdą złotówkę bardzo dziękujemy !


04.05.2015

Komórki macierzyste dla Filipka


Filip w lipcu skończy 13 lat, a jego autyzmem żyjemy już 11. Każdy dzień to wyzwanie, nigdy nie wiemy co nam przyniesie. Filip chodzi do 4 klasy Szkoły Podstawowej Specjalnej i jest w niej bardzo szczęśliwy. Filip przez te 11 lat bardzo dużo przeszedł: chorował na boreliozę, toksokarozę, jersiniozę, wielomiesięczne leczenie antybiotykami zniszczyło jego przewód pokarmowy, powodując okropny ból. Całe leczenie trwało ok. 2 lat, ale syn poradził sobie z przeszkodami. Miał dużo pracy, by nadrobić stracony czas w szkole i na terapiach, jednak i z tym poradził sobie świetnie. Przez te 11 lat Filip poddawany był ciągłym terapiom: logopedycznej, Integracji Sensorycznej, treningom słuchowym Tomatisa, terapii pedagogicznej, psychologicznej itp. Dwukrotnie syn wziął udział w delfinoterapii na Krymie i to był przełom we wszystkich terapiach, które syn miał do tej pory. Z 1 wyjazdu na Krym w 2011r. wróciłam z dzieckiem, które z niemówiącego stało się mówiące!!! Cały sukces delfinoterapii polega na tym, że delfin dotyka głowy dziecka, skanuje, czyli szuka uszkodzonego miejsca w mózgu i tam wysyła swoje echo-fale. U Filipka od 1 dnia terapii delfin dotykał miejsca, gdzie w mózgu ulokowane są ośrodki mowy. Stan Filipa znacznie się pogorszył, odkąd wszedł w okres dojrzewania: pojawiła się potworna agresja, którą kieruje na mnie, swoją mamę, jak również nauczycieli i przedmioty. Zniszczył nam już 2 drzwi, wybił w nich szyby gołą ręką, kalecząc się przy tym. Nasze życie jest w ciągłym napięciu, nie wiemy, kiedy Filip wybuchnie, dlatego właśnie postanowiliśmy, że spróbujemy leczenia - PRZESZCZEPU mezenchymalnymi komórkami macierzystymi z Galarety Whartona. Szpital w Lublinie jest 1, który podejmuje się tego rodzaju terapii, która w chwili obecnej jest w fazie doświadczalnej, dlatego nie jest refundowane przez NFZ. Komórki macierzyste to szansa dla osób z chorobami neurologicznymi. Podanie ich ma spowodować odnowienie neuronów w mózgu, dzięki czemu poprawi się przepływ impulsów. U dzieci, które już są w trakcie tej nowej terapii obserwuje się znaczne zmniejszenie nadpobudliwości, większe możliwości przyswajania nowego materiału i rozwój mowy! Musimy spróbować, jeśli nie dla naszego syna, to dla tych dzieci, które dopiero się urodziły i będą miały podobne problemy jak nasz syn. Koszty terapii (5 podań) to 43000zł!!! Termin pierwszego podania to 24-26 czerwca 2015r., czyli mamy bardzo mało czasu, a na razie nie mamy nic środków na ten cel. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu (ok. 600zł za dobę).
Tutaj, na zrzutka.pl zbieramy na 1 podanie komórek: potrzebujemy na ten cel 8600zł!!! Termin podania: 24-26.06.2015r.!!!
Komórki macierzyste to szansa dla naszego syna i innych dzieci! Prosimy o pomoc i z góry dziękujemy!!!
Rodzice Filipka - Beata i Marcin Biegała

/
Możecie również wspomóc Filipka na jego bazarku
.https://www.facebook.com/events/294654930735063

Składka: 5 zł. Kwota do zebrania: 8600 zł. Data zakończenia: 31.05.2015.
ZRZUTKA.PL

29.04.2015

Dla Olusia



https://zrzutka.pl/bafmfm


Olek ma 4 miesiące i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
Regularna codzienna rehabilitacja jest bardzo ważna u Olusia.
Trzeba w jak najlepszym stanie utrzymywać wszystkie mięśnie,
w tym te odpowiedzialne za oddychanie.
Najważniejsze jest to, że dzięki codziennej rehabilitacji Olek zaczął się więcej ruszać, powróciły też odruchy głębokie, których wcześniej nie było - rehabilitacja odnosi sukcesy !!
Koszt miesięcznej rehabilitacji Olusia to 1300 zł ,dlatego

prosimy o pomoc - każda składka przybliża Olka do większej sprawności ruchowej, która jest niezmiernie ważna przy tej chorobie.

Olek musi być pod stałą opieką rehabilitanta. Oczywiście dla takich maluszków nie ma rehabilitacji na NFZ, jedynie prywatna. Po długich poszukiwaniach zdecydowaliśmy się na zajęcia w Centrum Wsparcia Rozwoju „Miludek”.Teraz Olek 4 razy w tygodniu ćwiczy z panią Wiolą a my cieszymy się z każdego najmniejszego postępu synka.

IMG_0998 IMG_0995 IMG_0991 IMG_0979 IMG_0976 IMG_0968

If U want to help Aleksander donate with PayPal:

silvia.radz@wp.pl

13.04.2015

Olusiowa walka o życie



Aleksander urodził się 16.12.2014r.
Gdy miał 7 tygodni stwierdzono że jest bardzo wiotki i padło podejrzenie o rdzeniowy zanik mięśni.
03.04.2015 badania genetyczne potwierdził RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI typu1


Ta strona służyć ma Olusiowi w walce z ciężką chorobą, zbieraniu środków finansowych na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i wyjazd do USA na leczenie       https://www.facebook.com/pages/%C5%BBycie-dla-Olka/566344170174045?pnref=story  

Obecnie Oluś ma 3,5 miesiąca i musi być codziennie rehabilitowany. Na szczęście w jego przypadku rehabilitacja daje ogromne efekty - powróciły tzw. odruchy głębokie, które wcześniej zanikły. Miesięczny koszt systematycznej rehabilitacji to 1300 zł. Oprócz tego potrzebne będą środki finansowe na zakup specjalistycznego sprzętu.






Kilka słów o RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.


Czytaj wiecej: http://www.wiadomosci24.pl/artykul/rdzeniowy_zanik_miesni_jest_smiertelna_choroba_328435.html



Prosimy o udostępnianie  strony,forum i pomoc dla Olka.Każda pomoc jest pomocą bezcenną.