Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

27.05.2013

Oszczędzić bólu Aleksowi

Aleks to jeden z pięciorga braci. Tak sobie żartuję, że jeśli dodać do tego tatę chłopców, to mam w domu własna drużynę siatkarzy. Szkoda, że taki mały musiał przejść w życiu już tak wiele – mówi mama Aleksa - jakby mu się tak nie spieszyło na ten Świat, to może wszystko byłoby dobrze...


3,5 letni Aleks jest wcześniakiem z 28 tyg ciąży. W skutek tak wczesnego przyjścia na świat przeszedł infekcję wewnątrzmaciczną, wrodzone zapalenie płuc, wylewy wewnątrz czaszkowe IV stopnia oraz wiele innych załamań zdrowia. Przeszedł także operację zamknięcia przewodu botalla. Aleks jest mądrym i bystrym chłopczykiem. Ciekawym świata. Jednak trudny start w życiu spowodował ze cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, spastyczne. Spastyka w przywodzicielach jest już tak silna ze deformuje stawy biodrowe, w każdej chwili może dojść do podwichnięcia.


Aleks był już leczony toksyną botulinową (wstrzykiwanie jadu kiełbasianego), jednak po zastrzykach efekt rozluźnienia mięśni utrzymuje się tylko przez pewien okres czasu, a każda kolejna iniekcja przynosi mniejsze efekty. 


Rodzice cierpią patrząc, jak dziecko jest ciagle ostrzykiwane, ale najbardziej przeżywa to Aleks. Dlatego zdecydowali się na fibrotomię. Termin zabiegu został wyznaczony na 1 sierpnia 2013. Czasu zostało mało ale to jedyny realny termin. Zabieg w okresie zimowym odpada, mały ma tak obniżoną odporność że w okresie od listopada do marca infekcja goni infekcję. Więc jeśli teraz się nie uda, przyjdzie mu czekać kolejny rok.

                               
 


Zabieg jednak stanowczo przekracza możliwości finansowe rodziców. Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.


Pomóżmy Aleksowi. Niech jego choroba nie przysparza mu niepotrzebnego bólu. Aleksowi -  by nie musiał znosić niepotrzebnego cierpienia. Rodzicom - by nie musieli patrzeć na zbędne cierpienie dziecka.

List otwarty Babci Gosi do pana ministra

Nic dodać ,nic ująć.Popieram i  dziękuje serdecznie Babci Gosi.

http://pokochajciekubusia.pl/?p=7162

Obiecałam Wam Kochani, że napiszę, opublikuję i wyślę List Otwarty na adres Pana Ministra Jarosława Duda. Moja treść, Wasze emocje.Co z tego wyjdzie, nie mam pojęcia. Starałam się ..W Sejmie Pan Poseł się do babci uśmiechnął…ja też..Trzymajmy kciuki !!!!!!!!Pobierajcie, udostępniajcie dalej …
Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.
LIST OTWARTY

Pan
Jarosław Duda
Pełnomocnik Rządu Do Spraw
Osób Niepełnosprawnych
Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .
 Z wyrazami szacunku
 Małgorzata Klemczak
( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)
„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran
PS. Pismo w oryginale wygląda przyzwoicie – ZAPEWNIAM ! Nie potrafię dodać na Blogu zapisu poprawnego – stosowna czcionka, odstępy, akapity itd. Tekst dostępny jest również na moim profilu facebooka. Wierzę, że im nas więcej w sieci rozpowszechni APEL , tym większa szansa na ocenę problemu przez naszych decydentów . To prośba do Władzy…nie „anarchia” bynajmniej..
 
Babcia Gosia

15.05.2013

Zanikają mięśnie, ale nie chęć życia

Bracia Bartek i Mateusz mieszkają z tatą i babcią w starej podkarpackiej wsi Wojkówka. W wakacje Bartek skończy 12 lat a Mateusz 1 września 15.
 
U Mateusza w wieku 8 lat, a u Bartka w wieku 7 lat  zdiagnozowano genetyczną chorobę - dystrofię mięśniową. Jest to choroba prowadząca do całkowitego zaniku mięśni. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów, co uniemożliwia chodzenie. Mateusz już nie chodzi samodzielnie. Porusza się na wózku inwalidzkim. W listopadzie 2012 r. Bartek przeszedł operację wydłużania ścięgien i jeszcze prawdopodobnie będzie mógł przez jakiś czas poruszać się o własnych siłach. Niestety, nie ma leku na tę chorobę. Jedyną pomocą, jakiej można udzielić, to codzienna rehabilitacja, łagodne ćwiczenia usprawniające. Choroba postępuje nieubłaganie i prowadzi do całkowitego zaniku mięśni.
 
Półtora roku temu po długiej walce ze złośliwym nowotworem zmarła ukochana mama chłopców. Tata został sam i musi radzić sobie w opiece nad chłopcami, zarabianiem na życie i rehabilitację. Z ledwością starcza na podstawowe potrzeby, na marzenia nie zostaje nigdy…
 
Bartek i Mateusz marzą o podniebnym locie samolotem. Ich tata pracuje przy produkcji podzespołów do samolotów i to on zaszczepił w synach miłość do lotnictwa. Chłopcy w swoim pokoju mają powieszone różne modele samolotów. Bardzo chcieliby znaleźć się w przestworzach. Marzy im się podniebny, jak najdłuższy lot do… Disneylandu. Bez względu na wiek wszyscy ulegamy magii bajek Disneya. Bartek i Mateusz nie są wyjątkami. Pełen radości i  kolorów świat fantazji pociąga chłopców, rozbudza ich wyobraźnię. Zapomnieć i śmiać się beztrosko, przejechać się na karuzeli… tak wielkie i niewielkie jednocześnie jest marzenie braci.
 
Z okazji ich urodzin chcemy spełnić marzenia chłopców o locie samolotem i wizycie w Disneylandzie.
 
Koszt tygodniowego wyjazdu dla Bartka i Mateusza, to 18 000 złotych. Przez siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać 5 000 złotych. Każda, nawet najdrobniejsza, wpłata pomoże spełnić te marzenia.

Oliwkowe serduszko

http://www.siepomaga.pl/f/sercedziecka/c/805


 
 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Oliwia urodziła się 17 grudnia 2012 roku w Łodzi. O wadzie serca tej małej kruszynki, rodzice dowiedzieli się zupełnie przypadkiem. Podczas badania 4D, które przeprowadzono w 6 miesiącu ciąży, okazało się że Oliwka ma niepokojące zmiany w budowie serduszka.
Aby potwierdzić podejrzenia ginekologa, rodzice udali się do kardiologa prenatalnego, który nie pozostawił złudzeń, informując ich, że dziecko ma śmiertelną, złożoną wadę serca oraz nieprawidłowe unaczynienie płuc - niewiadomo czy dożyje porodu i czy jej płuca w ogóle ruszą po porodzie.
 
To była najgorsza wiadomość  jaką usłyszałam. Myślałam, że oszaleję. Łzy cisnęły mi się po policzkach. Nie chciałam wierzyć, że to prawda. Co takiego zrobiłam, że moją córeczkę spotkał taki los – wspomina mama Oliwki Pani Ania.
 
Niełatwo jest pogodzić się z takimi wiadomościami, tym bardziej że lekarze ostrzegli rodziców, że dziewczynka przeżyje tylko, jeśli jej mama donosi ciąże aż do 40 tygodnia, a poród odbędzie się w Łodzi, bo tylko tam są specjaliści, którzy mogą pomóc Oliwce przy narodzinach.
 
Od tamtej pory, mama Oliwki, co miesiąc jeździła na badania kontrolne do Łodzi (na co dzień rodzina mieszka we Wrocławiu). Lekarze z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi badając malutką Oliwię, kręcili głowami, twierdząc, że trafił się im bardzo trudny „przypadek” i oni nie widzą możliwości korekty istniejącej wady.
 
Oliwia urodziła się w 36 tygodniu ciąży. U dzieczynki stwierdzono bardzo rzadką, złożoną wadę serca pod postacią pojedynczej komory serca, nieprawidłowo wykształconą zastawką mitralną, ze wspólnym szerokim naczyniem odchodzącym z komory oraz  skrajnie nierozwinięte naczynia płucne. Po trudnych początkach związanych z oddychaniem w końcu udało się Oliwce złapać pierwszy oddech i wbrew początkowym opiniom, że dziewczynka nie da rady, Oliwia żyje. Oddycha samodzielnie, ma duży apetyt i przybiera na wadze. Niestety wada serca zagraża jej życiu. W ciągu 6 miesięcy od narodzin musi mieć wykonaną korektę, inaczej jej serce przestanie bić.
 
Ze względu na złożoność wady serca Oliwii, dziewczynka nie otrzymała kwalifikacji do leczenia operacyjnego w kraju. Nadzieją dla niej jest prof. Malec. Jednakże koszty operacji w Niemczech są bardzo wysokie, to blisko 30 000 euro. Dlatego gorąco prosimy wszystkich o pomoc. Potrzebujemy zebrać kwotę 120 000 złotych na operację. Serduszko Oliwki ma coraz mniej czasu. Pozostało mu zaledwie 70 dni. Suma jest ogromna, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda się nam ją uzbierać.
 
Oliwia jest silna i bardzo chce żyć. Niestety w ostatnich dniach jej stan pogorszył się. Zaraz po świętach Wielkanocy będzie miała wykonaną angiografię. Trzymamy kciuki za jak najlepsze wyniki.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.