Organizatorzy: Jolanta Radomska
Witam wszystkich, którzy zaglądają i być może dołączają do tego wydarzenia.
Nazywam się Jolanta Radomska, choć większość osób zna mnie jako Panią Niteczkę. Jestem mamą 3 młodych ludzi: Agnieszki (15 lat), Marka (17 lat) i Tomka (21 lat). I właśnie to wydarzenie ma nade wszystko dotyczyć marzenia naszego Tomka, zwanego ...przez wielu Wojownikiem, bo historia Jego życia bardziej przypomina walkę niż szarą historię dnia codziennego. Pozwólcie, że krótką ją Wam zakreślę.
Tomek urodził się pierwszego dnia 27 tygodnia ciąży i ważył 1100g. Niestety od pierwszych chwil lekarze nie dawali Mu żadnej szansy. Przez 42 doby Tomek był podłączony do respiratora. W między czasie zasklepiła Mu się dziura w sercu, przeszedł zapalenie płuc, przeżył kilkanaście wylewów krwi do mózgu. Potem jeszcze aż do ukończenia 3 miesiąca życia leżał w inkubatorze. W 4 miesiącu życia trafił z powodu bezdechu do szpitala. Po miesiącu wyszedł, by po kolejnym tygodniu pewnego poranka znów zapadły Mu się płuca i przestał oddychać. Kolejny szpital. Potem jeszcze kolejna choroba, bo przyszedł stan zapalny układu moczowego i uczulenie na lek. Tak oto ok. 8 pierwszych miesięcy życia Tomka to były szpitale. W rozpoznaniu w tamtym czasie widnieje, że Tomek miał uszkodzony centralny układ nerwowy, rozpoznanie 4- kończynowe porażenie. Każdy nam wmawiał, że będzie tylko „rośliną”. Nie uwierzyliśmy. Sami Go rehabilitowaliśmy. Gdy Tomek miał ok. 1,5 roku pierwszy raz sam usiadł. Było to w czasie, gdy ja pierwszy raz walczył z rzutem mojej choroby (SM). Tomek zaczął chodzić jak miał ok. 2,5 roku. W zerówce został odroczony, bo był zbyt słaby. W podstawówce przez pierwsze 3 lata przeszedł normalnym rytmem, ale było widać, że mocno odstaje od dzieci pod względem emocjonalnym. Wtedy też psychiatra orzekł, że Tomek ma Zespół Aspergera. Od 4 klasy szkoły podstawowej aż po koniec gimnazjum Tomek miał indywidualny tryb nauki, ale na terenie szkoły, więc był przez nas prowadzany i odbierany ( do dziś ma fobię przestrzenną). Tomek jak miał 2,5 roku otrzymał pierwsze okulary, a rozpoznaniu miał retinopatię wcześniaczą. Od tamtego czasu Tomek nosi okulary, a w wieku lat ok. 10ciu okazało się, że Tomek musi nosić aparat słuchowy, ma aparatowane ucho lewe.
W wieku ok. lat 14 obudziła się śpiąca w Tomku nieuleczalna choroba genetyczna jak się okazało – Zespół Ehlersa Danlosa typ 6 (jest ich około 60 tak chorych na świecie, a w Polsce ok 3). To właśnie ta choroba sprawiła, że obecnie Tomka oczy są na krawędzi ślepoty. Wada przekroczyła już -30 dioptrii obojga oczu. I niestety mocno postępuje. Oczy nie można operować. Mamy konsultację międzynarodową. Stan oczu jest fatalny. Do tego jakby było mało od ponad 3 lat Tomek ma powstrzymywany zanik mięśni – otrzymuje 4 razy dziennie wlewy bezpośrednio do żołądka. Tomek też sam nic nie pokroi, nie potnie, ciężko Mu się pisze, bo Jego palce nie posiadają blokad i wyginają się w najdziwniejszych kierunkach. Tomek dotąd nigdy się nie poddawał, ale tej zimy niestety musieliśmy wywiesić białą flagę… i Tomek, po półtora roku nauki LO w domu musiał zrezygnować, bo oko lewe ma zmiany neurologiczne i komplikuje widzenie, w tym czytanie i pisanie. Jakby było mało, właśnie czekamy na potwierdzenie, czy ma gruczolaka nerwu wzrokowego.
Od zawsze nasz syn był dla nas wzorem. Nigdy się nie poddał, choć wiele razy śmierć zaglądała Mu w twarz (ostatni raz dwa miesiące przed 18stymi urodzinami). Teraz ma 21 lat i każdego dnia motywuje mnie (choruję na Sm) do działania. Tomek od zawsze kocha piłkę nożną, motoryzację, tenis, skoki narciarskie.
Obiecałam Mu, że jak już stanie na nogi na tyle, że będzie możliwa podróż przez Europę zabiorę Go w podróż w Jego ukochane miejsca. Teraz, po ostatnim pogorszeniu kolejnym wzroku, po rozmowie z lekarką, wiem, że nie mogę już czekać. Nie mogę zwlekać. Zatem razem z wlewkami, strzykawkami, lekami chcę na w drugiej połowie wyruszyć w podróż życia z moimi dziećmi. Nie damy radę lecieć samolotem, więc czeka nas podróż samochodem, a że z Tomkiem do lat zawsze jeździ Jego pies (który zawsze wspiera Tomka każdego dnia)– Kasumi. Mieliśmy zdążyć dojechać w maju na finał Ligii Mistrzów w Lizbonie. Niestety ciągłe wyczekiwania na badania, zmusiły nas do przesunięcia terminu wyjazdu dopiero na sierpień.
A chcemy jechać: Poznań – Berlin (przejazd) – Monachium (Allianz Arena) – Lyon ( stadion Olympique Lion) – Marsylia ( przejazdem) – Barcelona ( Camp Nou) – Madryt ( Santiago Bernabeu) – Lizbona (Estadio Da Luz)
a powrót: Lizbona – Bordeaux (przejazd) – Paryż ( Kort Phillippe Chatrier) – Kolonia ( Klub FC Koln) – Nurburging (najdłuższy tor na świecie, na którym Tomek może się z tatą przejechać) – Lipsk (przejazd)- Poznań
Są to miejsca, które są dla Tomka bardzo ważne. Celem głównym jest przejazd przez te wszystkie miejsca będące Jego marzeniem.
Na inne stadiony spróbujemy choć na 5 minut wejść. Niektóre pewnie zobaczymy przez przysłowiowy płot. Ale ważne, żeby Tomek miał szanse ten raz w życiu to wszystko zobaczyć i gdy przyjdzie najgorsze, żeby mógł czerpać z tych wspomnień siłę. To też wielka nagroda za 21 lat walki. Bo moje serce matki mówi mi jedno, że muszę to dla Niego zrobić.
I tu moja prośba. Wielu z Was mieszka na trasie naszej podróży – potrzebujemy wiedzieć, gdzie są tańsze miejsca, gdzie można przespać się – w tym też w opcji – z camperem, jeśli taki uda nam się gdzieś taniej wynająć. Szukamy miejsc noclegowych i informacji, co jeszcze na tej trasie możemy pokazać Tomkowi – mogą to być inne dziedziny życia, nie tylko sport.
Co najważniejsze – może znacie kogoś, kto może nam w jakiejś przystępnej cenie wynająć camper, bo każda złotówka jest dla nas bezcenna. Jeśli ktoś chciałby coś nam doradzić, jak usprawnić taką podróż, to proszę pomóżcie. Wiem, że są ważniejsze akcje w sieci, że każdy może powiedzieć, „no przecież on nie umiera” … ale ja już w życiu 6 krotnie przywracałam osobiście Tomkowi życie. Poza tym każdego dnia szybko traci wzrok. Zatem odwlekamy nieuniknione. Nie chcę wieźć Tomka w te miejsca już niewidomego. Chcę, żeby obrazy z tych wymarzonych miejsc dały Mu w przyszłości siłę do zmierzenia się z ciemnością, która Go otoczy. Czy to mało? Na co mam czekać? Z moim zdrowiem jest tak, że dziś się poruszam, a za rok mogę wylądować na wózku. Nie dam rady wtedy. Nie chcę czekać. Nie chcę żałować, że się spóźniłam. Nie chcę w te miejsca też wieźć Tomka, jak już nie będzie widział. Choroba Tomka znowu mocniej atakuje i jest nieobliczalna. Nikt o niej nie wie za wiele. Każdy przypadek rozwija się inaczej. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem i stąd moja prośba.
Nie prosimy o pieniądze… prosimy tylko o pomoc w ułożeniu tej podróży w sensowną całość.
Czas trwania wydarzenia od dziś do 30 czerwca 2014.
Nazywam się Jolanta Radomska, choć większość osób zna mnie jako Panią Niteczkę. Jestem mamą 3 młodych ludzi: Agnieszki (15 lat), Marka (17 lat) i Tomka (21 lat). I właśnie to wydarzenie ma nade wszystko dotyczyć marzenia naszego Tomka, zwanego ...przez wielu Wojownikiem, bo historia Jego życia bardziej przypomina walkę niż szarą historię dnia codziennego. Pozwólcie, że krótką ją Wam zakreślę.
Tomek urodził się pierwszego dnia 27 tygodnia ciąży i ważył 1100g. Niestety od pierwszych chwil lekarze nie dawali Mu żadnej szansy. Przez 42 doby Tomek był podłączony do respiratora. W między czasie zasklepiła Mu się dziura w sercu, przeszedł zapalenie płuc, przeżył kilkanaście wylewów krwi do mózgu. Potem jeszcze aż do ukończenia 3 miesiąca życia leżał w inkubatorze. W 4 miesiącu życia trafił z powodu bezdechu do szpitala. Po miesiącu wyszedł, by po kolejnym tygodniu pewnego poranka znów zapadły Mu się płuca i przestał oddychać. Kolejny szpital. Potem jeszcze kolejna choroba, bo przyszedł stan zapalny układu moczowego i uczulenie na lek. Tak oto ok. 8 pierwszych miesięcy życia Tomka to były szpitale. W rozpoznaniu w tamtym czasie widnieje, że Tomek miał uszkodzony centralny układ nerwowy, rozpoznanie 4- kończynowe porażenie. Każdy nam wmawiał, że będzie tylko „rośliną”. Nie uwierzyliśmy. Sami Go rehabilitowaliśmy. Gdy Tomek miał ok. 1,5 roku pierwszy raz sam usiadł. Było to w czasie, gdy ja pierwszy raz walczył z rzutem mojej choroby (SM). Tomek zaczął chodzić jak miał ok. 2,5 roku. W zerówce został odroczony, bo był zbyt słaby. W podstawówce przez pierwsze 3 lata przeszedł normalnym rytmem, ale było widać, że mocno odstaje od dzieci pod względem emocjonalnym. Wtedy też psychiatra orzekł, że Tomek ma Zespół Aspergera. Od 4 klasy szkoły podstawowej aż po koniec gimnazjum Tomek miał indywidualny tryb nauki, ale na terenie szkoły, więc był przez nas prowadzany i odbierany ( do dziś ma fobię przestrzenną). Tomek jak miał 2,5 roku otrzymał pierwsze okulary, a rozpoznaniu miał retinopatię wcześniaczą. Od tamtego czasu Tomek nosi okulary, a w wieku lat ok. 10ciu okazało się, że Tomek musi nosić aparat słuchowy, ma aparatowane ucho lewe.
W wieku ok. lat 14 obudziła się śpiąca w Tomku nieuleczalna choroba genetyczna jak się okazało – Zespół Ehlersa Danlosa typ 6 (jest ich około 60 tak chorych na świecie, a w Polsce ok 3). To właśnie ta choroba sprawiła, że obecnie Tomka oczy są na krawędzi ślepoty. Wada przekroczyła już -30 dioptrii obojga oczu. I niestety mocno postępuje. Oczy nie można operować. Mamy konsultację międzynarodową. Stan oczu jest fatalny. Do tego jakby było mało od ponad 3 lat Tomek ma powstrzymywany zanik mięśni – otrzymuje 4 razy dziennie wlewy bezpośrednio do żołądka. Tomek też sam nic nie pokroi, nie potnie, ciężko Mu się pisze, bo Jego palce nie posiadają blokad i wyginają się w najdziwniejszych kierunkach. Tomek dotąd nigdy się nie poddawał, ale tej zimy niestety musieliśmy wywiesić białą flagę… i Tomek, po półtora roku nauki LO w domu musiał zrezygnować, bo oko lewe ma zmiany neurologiczne i komplikuje widzenie, w tym czytanie i pisanie. Jakby było mało, właśnie czekamy na potwierdzenie, czy ma gruczolaka nerwu wzrokowego.
Od zawsze nasz syn był dla nas wzorem. Nigdy się nie poddał, choć wiele razy śmierć zaglądała Mu w twarz (ostatni raz dwa miesiące przed 18stymi urodzinami). Teraz ma 21 lat i każdego dnia motywuje mnie (choruję na Sm) do działania. Tomek od zawsze kocha piłkę nożną, motoryzację, tenis, skoki narciarskie.
Obiecałam Mu, że jak już stanie na nogi na tyle, że będzie możliwa podróż przez Europę zabiorę Go w podróż w Jego ukochane miejsca. Teraz, po ostatnim pogorszeniu kolejnym wzroku, po rozmowie z lekarką, wiem, że nie mogę już czekać. Nie mogę zwlekać. Zatem razem z wlewkami, strzykawkami, lekami chcę na w drugiej połowie wyruszyć w podróż życia z moimi dziećmi. Nie damy radę lecieć samolotem, więc czeka nas podróż samochodem, a że z Tomkiem do lat zawsze jeździ Jego pies (który zawsze wspiera Tomka każdego dnia)– Kasumi. Mieliśmy zdążyć dojechać w maju na finał Ligii Mistrzów w Lizbonie. Niestety ciągłe wyczekiwania na badania, zmusiły nas do przesunięcia terminu wyjazdu dopiero na sierpień.
A chcemy jechać: Poznań – Berlin (przejazd) – Monachium (Allianz Arena) – Lyon ( stadion Olympique Lion) – Marsylia ( przejazdem) – Barcelona ( Camp Nou) – Madryt ( Santiago Bernabeu) – Lizbona (Estadio Da Luz)
a powrót: Lizbona – Bordeaux (przejazd) – Paryż ( Kort Phillippe Chatrier) – Kolonia ( Klub FC Koln) – Nurburging (najdłuższy tor na świecie, na którym Tomek może się z tatą przejechać) – Lipsk (przejazd)- Poznań
Są to miejsca, które są dla Tomka bardzo ważne. Celem głównym jest przejazd przez te wszystkie miejsca będące Jego marzeniem.
Na inne stadiony spróbujemy choć na 5 minut wejść. Niektóre pewnie zobaczymy przez przysłowiowy płot. Ale ważne, żeby Tomek miał szanse ten raz w życiu to wszystko zobaczyć i gdy przyjdzie najgorsze, żeby mógł czerpać z tych wspomnień siłę. To też wielka nagroda za 21 lat walki. Bo moje serce matki mówi mi jedno, że muszę to dla Niego zrobić.
I tu moja prośba. Wielu z Was mieszka na trasie naszej podróży – potrzebujemy wiedzieć, gdzie są tańsze miejsca, gdzie można przespać się – w tym też w opcji – z camperem, jeśli taki uda nam się gdzieś taniej wynająć. Szukamy miejsc noclegowych i informacji, co jeszcze na tej trasie możemy pokazać Tomkowi – mogą to być inne dziedziny życia, nie tylko sport.
Co najważniejsze – może znacie kogoś, kto może nam w jakiejś przystępnej cenie wynająć camper, bo każda złotówka jest dla nas bezcenna. Jeśli ktoś chciałby coś nam doradzić, jak usprawnić taką podróż, to proszę pomóżcie. Wiem, że są ważniejsze akcje w sieci, że każdy może powiedzieć, „no przecież on nie umiera” … ale ja już w życiu 6 krotnie przywracałam osobiście Tomkowi życie. Poza tym każdego dnia szybko traci wzrok. Zatem odwlekamy nieuniknione. Nie chcę wieźć Tomka w te miejsca już niewidomego. Chcę, żeby obrazy z tych wymarzonych miejsc dały Mu w przyszłości siłę do zmierzenia się z ciemnością, która Go otoczy. Czy to mało? Na co mam czekać? Z moim zdrowiem jest tak, że dziś się poruszam, a za rok mogę wylądować na wózku. Nie dam rady wtedy. Nie chcę czekać. Nie chcę żałować, że się spóźniłam. Nie chcę w te miejsca też wieźć Tomka, jak już nie będzie widział. Choroba Tomka znowu mocniej atakuje i jest nieobliczalna. Nikt o niej nie wie za wiele. Każdy przypadek rozwija się inaczej. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem i stąd moja prośba.
Nie prosimy o pieniądze… prosimy tylko o pomoc w ułożeniu tej podróży w sensowną całość.
Czas trwania wydarzenia od dziś do 30 czerwca 2014.
Pani Jola nie prosi o pieniążki tylko o pomoc w zorganizowaniu podróży,pomoc w spełnieniu marzeń jej ukochanego syna.Niestety nie mieszkam na trasie marzeń Tomka ,dlatego rozpowszechniam ten apel,to wydarzenie.Proszę pomóżmy Tomkowi i jego mamie.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz