Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

30.12.2013

Najtrudniej jest dla matki patrzeć na cierpienie dziecka. Ja muszę i jest to ból i niemoc nie do opisania…

http://www.siepomaga.pl/f/kawalek-nieba/c/1162?fb_action_ids=637716982958358&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B432904650171708%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D


Zamknij oczy. Jest ciemno, bardzo ciemno. A teraz wyobraź sobie, że już ich nigdy nie otworzysz. Tak właśnie – nigdy. Tak wygląda świat Magdalenki, mojej córeczki. Magdalenka od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Dowiedzieć się, że to maleńkie dzieciątko, które właśnie urodziłam, na które tak z utęsknieniem czekałam, nie będzie widzieć, zadało ból nie do opisania. Nie potrafiłam się z tym pogodzić, ale każde kolejne badanie potwierdzało diagnozę, a ja - mama, która miała dać jej wszystko, nie mogłam już zrobić nic.



To był ciepły, lipcowy dzień, kiedy urodziła się moja Magdalenka i choć tak bardzo na nią czekałam, wiedziałam że to jeszcze za wcześnie – był to dopiero 26 tydzień ciąży. Magdalenka urodziła się z niewydolnością oddechową. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem - tak rozpoczęła swoje życie. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji - do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej - zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. No i ta retinopatia - dziecko niewidzące. Lekarz powiedział to tak sucho, jakby mówil, że „dzisiaj pada deszcz“ - on stawiał diagnozę – to był jego normalny dzień pracy, a dla mnie jakby skończył się świat. Córeczka nas nigdy nie zobaczy, tylko będzie mogła poznać po głosie, dotyku, zapachu. Mimo całej goryczy cierpienia, to jeszcze nie było wszystko. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe, czyli padaczka i od  tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych oraz wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów.

Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra. Moja maleńka dziewczynka została unieruchomiona w gipsach na 6 tygodni. Serce pękało z bólu, gdy widziałam swoje dziecko tak cierpiące. Musiała leżeć bez ruchu, nie można było jej wziąć na ręce, ulżyć w cierpieniu… Płakała prawie cały czas. Oddałabym wszystko, aby jej pomóc. Córeczka bardzo cierpiała w gipsach i był to do tej pory najtrudniejszy dla nas czas.



Gdy ból mija Magda staje się wesołą dziewczynką. Bardzo lubi się przytulać, uwielbia jak się ją nosi na rękach i opowiada o świecie. Bardzo lubi słuchać piosenek, szczególnie tych o zwierzątkach z bajek dla dzieci. Niestety sama nie potrafi zrobić nic. Wymaga ciągłej opieki.

Główny problem w opiece nad Magdą stanowi brak odpowiedniego wózka inwalidzkiego. Nie jest już w stanie wejść do starego, z którego wyrosła, a bez wózka to z domu ani rusz. Wózek przystosowany do potrzeb mojej córeczki jest bardzo drogi i nie jestem w stanie sama go kupić, a dziecko mogłoby z niego korzystać przez wiele lat. Bardzo proszę o pomoc dla mojej Magdalenki. Nie pozwólcie uwięzić nas w domu. Nie umiem opisać wdzięczności dla kogoś kto podaruje swoje serce i pomoże mojej małej córeczce… 

20.12.2013

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka: https://www.facebook.com/events/692127317488378/ Moi drodzy organizuje akcje dla Szymonka , który walczy z nowotworem Maluch jest podopiec...

Ala ,dziewczynka która walczy o życie

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1167

„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..

Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

               


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki.  Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy.  Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo  agresywnego leczenia -  8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę -  143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...



Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
 
 
 

Plasterek na cierpienie....

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1152


4 miesiące życia, nie więcej. – tak lekarze przywitali Kajtka na świecie. Niech się Pani nie przywiązuje za bardzo – mówili do jego mamy. A ona w pierwszym dniu wypłakała już litry łez, a w kolejnych wypełniła nimi całe oceany. Teraz już nie płacze, chociaż ciężko jej mówić o początkach.
 
Kajtek urodził się bez skóry na nóżkach i rączkach. Nie miał paznokci. Skąd takie poparzenia? – zastanawiali się lekarze. Tam, gdzie miał skórę, była pokryta rozległymi pęcherzami różnej wielkości. Największy był od kolana do stopy. Jednak jego skóry nie dotknął płomień ognia, lecz nieuleczalna choroba skóry Dystrophic Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już w brzuchu mamy skóra Kajtka była niezwykle delikatna. Gdy kopał, fikał koziołki – zadawał sobie rany. Sam poród to dla niego musiało być piekło. Każde nawet delikatniejsze otarcie powodowało żywą ranę, zdzieranie skóry płatami.
 
Po narodzinach włożono Kajtka do inkubatora, leżał tam nagusieńki. Temperatura w inkubatorze sprawiała, że pęcherze się powiększały, brak ubranka też pogorszał sprawę. Ale tego mama dowiedziała się sama, ponieważ choroba jest mało znana. Dlatego wieczorami drukowała materiały z internetu i przynosiła do szpitala.
 
 
Kajtkowi podawano morfinę, żeby nie cierpiał. Lekarze mówili, że jedna nóżka jest nie do uratowania, że trzeba będzie amputować, bo nawet wygląda tak, jakby miała odpaść. Pęcherze były wszędzie – na główce, paluszkach, gałkach ocznych, na języku. Nóżkę udało się uratować, a stan Kajtka się ustabilizował. Wypisano go do domu.
 
Gdy mama przyniosła Kajtka do domu, okazało się, że wszystko jest dla niego zagrożeniem. Dlatego codziennie przynajmniej dwa razy Kajtek jest dokładnie bandażowany. Między paluszkami ma przyklejone plastry, ponieważ przy tej chorobie podrażniona skóra między palcami może się zrastać – Kajtek już ma zrośnięte 3 paluszki na prawej stópce.
 
Codzienne przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie, zmienianie pościeli, specjalna dieta – tego wszystkiego musiała się nauczyć młoda mama. Kajtka wszystko swędzi, drapie się, gdy tylko znajdzie niezabandażowany fragment skóry. Najczęściej jest to główka. Każdego ranka trzeba zmieniać pościel, ponieważ jest cała brudna od krwi i wydzieliny. Dalsze życie z chorobą nie będzie łatwiejsze, bo nie ma na nią lekarstwa. Można ją łagodzić lekami, wcierać maści, zmieniać opatrunki, zakładać specjalne ubranka, ale nie można liczyć na to, że przyjdzie taki ranek, gdy choroba zniknie.
 
Najgorszy moment? Gdy skóra Kajtka zostaje mi na rękach. – mówi mama. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego mój mały synek musi tak cierpieć.
 
Chcielibyśmy zebrać pieniądze na opatrunki, lekarstwa i maści na cały rok. Bez nich choroba będzie gwałtownie się rozprzestrzeniała, powodując ogromny ból i ranę na ranie. Jedynym plastrem, który może pomóc Kajtusiowi w walce z nieuleczalną chorobą, jest dobroć ludzi.

19.12.2013

PROSZĘ UDOSTĘPNIJ!!!! MALEŃKA AMALIA CHCE ŻYĆ!!!!!

Poznajcie Amalię, która ma 12 tygodni i choruje na raka krwi. Od momentu diagnozy każdego dnia walczy o swoje rozpoczynające się dopiero życie. Jej rodzice wierzą, że w przyszłości będzie miała szansę pójść do przedszola, a oni znowu będą mogli się uśmiechać.

Jesteśmy bardzo poruszeni przypadkiem maleńkiej Amalii. To właśnie takie historie motywują n...as do walki o chorych na raka krwi z całego świata. Dla wielu z nich jedyną szansą na przetrwanie jest przeszczepienie komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Rejestrując się w Polsce pomagasz międzynarodowo!

ZOSTAŃ DAWCĄ! Zarejestruj się w bazie Fundacji #DKMSPolska: http://www.dkms.pl/dawca/rejestracja i uratuj komuś życie!

Udostępnij ten post znajomym, aby jak najwięcej osób mogło poznać historię Amalii i zostać potencjalnym dawcą komórek macierzystych. Być może to właśnie ktoś z Was będzie mógł ocalić życie osoby cierpiącej z powodu raka krwi.

DZIĘKUJEMY ZA TWOJĄ POMOC!


17.11.2013

Szansa na lepszy rozwój dla Maćka

Biofeedback, biologiczne sprzężenie zwrotne – dostarczanie człowiekowi informacji zwrotnej („feedback”) o zmianach jego stanu fizjologicznego. Zmiany fizjologiczne organizmu monitorowane są przez odpowiednie urządzenie, np. pomiarowy system komputerowy.

Metoda ta wykorzystywana jest między innymi w psychologii, w medycynie, w parapsychologii, ale także w sporcie czy biznesie.

Jest to także metoda terapii, polegająca na podawaniu pacjentowi sygnałów zwrotnych o zmianach stanu fizjologicznego jego organizmu, dzięki czemu może on nauczyć się świadomie modyfikować funkcje, które normalnie nie są kontrolowane świadomie, np. fale mózgowe, opór elektryczny skóry (GSR), napięcie mięśni itp.

Informacje przekazywane są w formie:

    wizualnej - np. podczas pogłębiania koncentracji na ekranie monitora powiększa się piłka lub samolot leci wyżej, w chwilach rozproszenia piłka znika, natomiast samolot obniża lot;
    akustycznej - przyjemny dźwięk przy „sukcesie”, nieprzyjemny przy „porażce”.

Biofeedback nie jest alternatywną formą terapii w stosunku do farmakoterapii. W niektórych schorzeniach ją zastępuje, w innych uzupełnia. Przewagą biofeedbacku jest to, że jest to metoda całkowicie bezpieczna, bez skutków ubocznych. Motorem skuteczności terapii jest silna wola i motywacja pacjenta. I właśnie ten czynnik podkreślają terapeuci: poczucie odpowiedzialności pacjenta za wynik własnego leczenia.

Szczegółowy przebieg sesji biofeedback różni się w zależności od rodzaju biofeedbacku.

Maciek chodzi na-
Biofeedback EEG (ElektroEncefaloGrafia) lub neurofeedback – wykorzystuje właściwość, że mózg ludzki w ramach swojej aktywności wytwarza różne zakresy fal elektromagnetycznych, charakterystycznych dla różnych rodzajów tej aktywności. Np. fale alfa w stanie relaksu w odprężenia, środkowe pasmo fal beta w stanie wytężonego wysiłku umysłowego, fale delta w stanie głębokiego, regenerującego snu. W niektórych dysfunkcjach mózgu występuje zarówno niedobór jak i nadmiar fal o pewnych częstotliwościach, co uniemożliwia pacjentowi wykonywanie pewnych czynności (np. dzieci z ADHD mają problem ze skupieniem się na wykonaniu konkretnego zadania lub kontrolowaniem emocji). Urządzenie do neurofeedbacku to wzmacniacz fal EEG (tzw. głowica) z odpowiednim oprogramowaniem. Elektrody podłączane w różnych miejscach na skórze czaszki i uszach zbierają dane o występowaniu poszczególnych pasm fal, oprogramowanie zamienia te informacje w zrozumiały dla pacjenta obraz. Pacjent ma tak sterować aktywnością swojego mózgu, aby np. widziany na ekranie samochód wyścigowy przyśpieszył. Neurofeedback jest stosowany w terapii dzieci z ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej), u ludzi z zaburzeniami procesu uczenia się, po urazach czaszki, wspomaga leczenie padaczki. Jest również polecany osobom zdrowym dla poprawy koncentracji, pamięci, w leczeniu nerwicy natręctw, redukcji stresu i poprawy kreatywności, stosowany również dla zabawy i gry...

Podczas jednej sesji zaobserwowaliśmy u Maćka niewielkie wyciszenie, mniej agresji do samego siebie pod czas napotkanej trudności / najczęściej bije sie pięściami po głowie, albo wali w stół lub wyładowuje sie na mnie/ więcej koncentracji ale i zaczął lepiej jeść.... i to po jednej sesji..
Żeby terapia zakończyła sie sukcesem, sesje musza trwac praktycznie jedna po drugiej i tu pojawia sie problem, koszt jednej sesji to 500 zł  :'(

Bardzo proszę o pomoc w dalszej terapii.

15.11.2013

Maja Siwek

 
 

 
 
Spadek potrafi zmienić życie człowieka. Marlena i Piotr też dostali spadek, który zmienił ich życia na zawsze. Chorują na nieuleczalną chorobę genetyczną: ataksję rdzeniowo-móżdżkową.
 
„Śmiertelny spadek” odziedziczyli po tacie, u którego choroba dała o sobie znać w 2000 roku. Miał wtedy 35 lat. Problemy z poruszaniem się, mową, przełykaniem bardzo szybko czynią ze zdrowej osoby osobę niepełnosprawną, która wymaga opieki i pomocy przy podstawowych czynnościach. Zachwiany chód przypomina chód osoby pijanej, dlatego często osoby z ataksją są odbierane przez społeczeństwo jako osoby nadużywające alkoholu – Gdybyśmy wiedzieli, że ta choroba spadnie na naszą rodzinę, na nasze dzieci, nie zgotowalibyśmy im takiego losu. – mówią rodzice. Ale nie wiedzieli, a dzieci były już na świecie i rosły zdrowo.
 
Marlena i Piotrek obserwowali u taty postępującą chorobę, mając nadzieję, że ich nigdy nie dotknie. Teraz oboje mają po dwadzieścia parę lat i są przerażeni tym, co choroba, która w nich siedzi, może zrobić z człowiekiem. Nie chcą takiej przyszłości, widząc, jakie zbiera żniwo. - Choroba ta wyniszcza organizm, odbiera nam umiejętność chodzenia, mówienia, chwytania przedmiotów i powoduje, że stajemy się zupełnie zależni od osób trzecich. – mówią. - I nieuchronnie prowadzi do śmierci.
 
Przez długi czas Marlena nie chciała dać się zdiagnozować. Bała się wyroku. Kiedy przyszły wyniki – to był najgorszy dzień w jej życiu. U niej choroba jest bardziej widoczna niż u brata. Trzęsą się jej dłonie, potyka się, przestała pisać, ma problemy z pamięcią. Sama nie potrafi zejść po schodach. Narzeczony, którego poznała na długo przed chorobą, zrobiłby dla niej wszystko, jednak nie jest w stanie zdobyć leku na tę chorobę, ponieważ takiego leku po prostu nie ma.
 
Podobno najlepszą obroną jest atak. Tak też postanowiła rodzina Witkowskich walczyć ze swoim brzemieniem. Aby przywrócić funkcje, które zostały zaburzone przez chorobę, atakują ją, ćwicząc specjalną metodą PNF, która nie jest refundowana. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale czasem nie ma innego wyboru. Ze względu na to, że choroba nie oszczędziła tej rodziny i tylko mama jest zdrowa, wydatki są olbrzymie. Dlatego przychodzą ze swoją historią do ludzi, którzy zechcą im pomóc.Normalny spadek można przyjąć lub odrzucić, gdy jest na przykład obciążony długami. Marlena i Piotrek nie mogli odrzucić swojego spadku, a jedyny dług, jaki im pozostanie, to dług wdzięczności wobec osób, które zechcą podzielić się z nimi swoją dobrocią. Marlena w 2015 roku planuje ślub ze swoim narzeczonym i bardzo chciałaby móc przejść samodzielnie od drzwi kościoła do ołtarza. Pozbawienie leczenia jest dla niej i jej bliskich pozbawieniem nadziei.

Dołączysz?

https://www.facebook.com/events/219748421482482/219842641473060/?notif_t=plan_mall_activity


Szukamy 4.000 osób, które przekażą 20 zł na leczenie Oliwierka. Ty też możesz zostać Aniołem Oliwierka! Dołącz do nas, dorzuć swoją "cegiełkę" i podaj dalej!

Mam na imię Oliwier. W grudniu skończę 4 latka. Od urodzenia zmagam się z rzadką, śmiertelną, postępującą chorobą- Dystrofią Mięśniową Duchene’a. Choroba powoduje nieodwracalny zanik mięśni. Średni wiek przeżycia to 28 lat (USA). W wieku 12 lat większość dzieci nie jest już w stanie samodzielnie się poruszać. Do tej pory nie wynaleziono skutecznego l...ekarstwa na tę chorobę. Można jedynie spowolnić jej postęp. Mam dopiero 4 latka, ale już teraz widoczne są pierwsze objawy: mam trudności z chodzeniem, szybko się męczę, bolą mnie nóżki.

W Polsce nikt nie chciał podjąć się mojego leczenia, dlatego rodzice zdecydowali się szukać pomocy za granicą. Od 2012 roku jestem pacjentem doktora Francesco Muntoniego z Londynu, jednego z najlepszych na świecie neurologów zajmujących się dystrofią mięśniową. W Londynie miałem wykonane wszystkie niezbędne badania i zostałem zakwalifikowany do dalszego leczenia. Kolejna wizyta u dr Muntoniego została wyznaczona na lipiec 2014 r. Będę miał wówczas wykonane badania kontrolne i zostanę przygotowany do podania sterydów. To jedyny sposób na spowolnienie postępu choroby. Niestety, koszt konsultacji i badań wyceniono aż na 80 000 złotych. Moi rodzice nie są w stanie sami zebrać tak ogromnej sumy, dlatego pukam do Waszych serc z prośbą o wsparcie.

Wystarczy gdy 4.000 osób przekaże na moje leczenie 20 zł i zbierzemy całą potrzebną kwotę. Czy Ty też zostaniesz moim Aniołem?

Dziękujemy za każdą pomoc!
Oliwierek z Rodzicami


Dane do wpłat:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Numer konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 14273 - Pawłowski Oliwier Adam - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Strona Oliwierka w Fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/14273

11.06.2013

Pilnie potrzebna drukarka !!!

 
Kochani !
 po ciężkiej i wieloletniej pracy padła mi drukarka a bez niej nie mam możliwości drukowania pomocy edukacyjnych ani ulotek ani dokumentów potrzebnych do firm i fundacji.. Bardzo proszę o pomoc w zakupie nowej.. wszelkie informacje są tu-
http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum
 


Niestety, Agi drukarka nie wytrzymała tak ciężkiej pracy i odmówiła posłuszeństwa. Pilnie musi kupić nową. A ponieważ ma zapas tuszy hp703 musi to być taka sama drukarka jak posiadała do tej pory HP Deskjet Ink Advantage K209a. Obecnie dostępna tylko w Krakowie http://www.euro.com.pl/urzadzenia-wielofunkcyjne/hp-deskjet-ink-advantage-k209a-tusz_1.bhtml#ixzz2Vp6ajKfZ
Jak wygląda sytuacja finansowa na pewno wiecie wiec nie będę się na ten temat rozpisywać  :(
Potrzebna kwota na zakup drukarki to 359zł
 
 
Może ktoś ma taką drukarkę i jest mu zbędna ?? osoby które mogą pomóc prosimy o kontakt na forum ,meilowo, lub na stronie Maćka .
 
 
 
 
Dziękujemy za okazane serduszko :)

27.05.2013

Oszczędzić bólu Aleksowi

Aleks to jeden z pięciorga braci. Tak sobie żartuję, że jeśli dodać do tego tatę chłopców, to mam w domu własna drużynę siatkarzy. Szkoda, że taki mały musiał przejść w życiu już tak wiele – mówi mama Aleksa - jakby mu się tak nie spieszyło na ten Świat, to może wszystko byłoby dobrze...


3,5 letni Aleks jest wcześniakiem z 28 tyg ciąży. W skutek tak wczesnego przyjścia na świat przeszedł infekcję wewnątrzmaciczną, wrodzone zapalenie płuc, wylewy wewnątrz czaszkowe IV stopnia oraz wiele innych załamań zdrowia. Przeszedł także operację zamknięcia przewodu botalla. Aleks jest mądrym i bystrym chłopczykiem. Ciekawym świata. Jednak trudny start w życiu spowodował ze cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, spastyczne. Spastyka w przywodzicielach jest już tak silna ze deformuje stawy biodrowe, w każdej chwili może dojść do podwichnięcia.


Aleks był już leczony toksyną botulinową (wstrzykiwanie jadu kiełbasianego), jednak po zastrzykach efekt rozluźnienia mięśni utrzymuje się tylko przez pewien okres czasu, a każda kolejna iniekcja przynosi mniejsze efekty. 


Rodzice cierpią patrząc, jak dziecko jest ciagle ostrzykiwane, ale najbardziej przeżywa to Aleks. Dlatego zdecydowali się na fibrotomię. Termin zabiegu został wyznaczony na 1 sierpnia 2013. Czasu zostało mało ale to jedyny realny termin. Zabieg w okresie zimowym odpada, mały ma tak obniżoną odporność że w okresie od listopada do marca infekcja goni infekcję. Więc jeśli teraz się nie uda, przyjdzie mu czekać kolejny rok.

                               
 


Zabieg jednak stanowczo przekracza możliwości finansowe rodziców. Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.


Pomóżmy Aleksowi. Niech jego choroba nie przysparza mu niepotrzebnego bólu. Aleksowi -  by nie musiał znosić niepotrzebnego cierpienia. Rodzicom - by nie musieli patrzeć na zbędne cierpienie dziecka.

List otwarty Babci Gosi do pana ministra

Nic dodać ,nic ująć.Popieram i  dziękuje serdecznie Babci Gosi.

http://pokochajciekubusia.pl/?p=7162

Obiecałam Wam Kochani, że napiszę, opublikuję i wyślę List Otwarty na adres Pana Ministra Jarosława Duda. Moja treść, Wasze emocje.Co z tego wyjdzie, nie mam pojęcia. Starałam się ..W Sejmie Pan Poseł się do babci uśmiechnął…ja też..Trzymajmy kciuki !!!!!!!!Pobierajcie, udostępniajcie dalej …
Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.
LIST OTWARTY

Pan
Jarosław Duda
Pełnomocnik Rządu Do Spraw
Osób Niepełnosprawnych
Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .
 Z wyrazami szacunku
 Małgorzata Klemczak
( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)
„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran
PS. Pismo w oryginale wygląda przyzwoicie – ZAPEWNIAM ! Nie potrafię dodać na Blogu zapisu poprawnego – stosowna czcionka, odstępy, akapity itd. Tekst dostępny jest również na moim profilu facebooka. Wierzę, że im nas więcej w sieci rozpowszechni APEL , tym większa szansa na ocenę problemu przez naszych decydentów . To prośba do Władzy…nie „anarchia” bynajmniej..
 
Babcia Gosia

15.05.2013

Zanikają mięśnie, ale nie chęć życia

Bracia Bartek i Mateusz mieszkają z tatą i babcią w starej podkarpackiej wsi Wojkówka. W wakacje Bartek skończy 12 lat a Mateusz 1 września 15.
 
U Mateusza w wieku 8 lat, a u Bartka w wieku 7 lat  zdiagnozowano genetyczną chorobę - dystrofię mięśniową. Jest to choroba prowadząca do całkowitego zaniku mięśni. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów, co uniemożliwia chodzenie. Mateusz już nie chodzi samodzielnie. Porusza się na wózku inwalidzkim. W listopadzie 2012 r. Bartek przeszedł operację wydłużania ścięgien i jeszcze prawdopodobnie będzie mógł przez jakiś czas poruszać się o własnych siłach. Niestety, nie ma leku na tę chorobę. Jedyną pomocą, jakiej można udzielić, to codzienna rehabilitacja, łagodne ćwiczenia usprawniające. Choroba postępuje nieubłaganie i prowadzi do całkowitego zaniku mięśni.
 
Półtora roku temu po długiej walce ze złośliwym nowotworem zmarła ukochana mama chłopców. Tata został sam i musi radzić sobie w opiece nad chłopcami, zarabianiem na życie i rehabilitację. Z ledwością starcza na podstawowe potrzeby, na marzenia nie zostaje nigdy…
 
Bartek i Mateusz marzą o podniebnym locie samolotem. Ich tata pracuje przy produkcji podzespołów do samolotów i to on zaszczepił w synach miłość do lotnictwa. Chłopcy w swoim pokoju mają powieszone różne modele samolotów. Bardzo chcieliby znaleźć się w przestworzach. Marzy im się podniebny, jak najdłuższy lot do… Disneylandu. Bez względu na wiek wszyscy ulegamy magii bajek Disneya. Bartek i Mateusz nie są wyjątkami. Pełen radości i  kolorów świat fantazji pociąga chłopców, rozbudza ich wyobraźnię. Zapomnieć i śmiać się beztrosko, przejechać się na karuzeli… tak wielkie i niewielkie jednocześnie jest marzenie braci.
 
Z okazji ich urodzin chcemy spełnić marzenia chłopców o locie samolotem i wizycie w Disneylandzie.
 
Koszt tygodniowego wyjazdu dla Bartka i Mateusza, to 18 000 złotych. Przez siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać 5 000 złotych. Każda, nawet najdrobniejsza, wpłata pomoże spełnić te marzenia.

Oliwkowe serduszko

http://www.siepomaga.pl/f/sercedziecka/c/805


 
 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Oliwia urodziła się 17 grudnia 2012 roku w Łodzi. O wadzie serca tej małej kruszynki, rodzice dowiedzieli się zupełnie przypadkiem. Podczas badania 4D, które przeprowadzono w 6 miesiącu ciąży, okazało się że Oliwka ma niepokojące zmiany w budowie serduszka.
Aby potwierdzić podejrzenia ginekologa, rodzice udali się do kardiologa prenatalnego, który nie pozostawił złudzeń, informując ich, że dziecko ma śmiertelną, złożoną wadę serca oraz nieprawidłowe unaczynienie płuc - niewiadomo czy dożyje porodu i czy jej płuca w ogóle ruszą po porodzie.
 
To była najgorsza wiadomość  jaką usłyszałam. Myślałam, że oszaleję. Łzy cisnęły mi się po policzkach. Nie chciałam wierzyć, że to prawda. Co takiego zrobiłam, że moją córeczkę spotkał taki los – wspomina mama Oliwki Pani Ania.
 
Niełatwo jest pogodzić się z takimi wiadomościami, tym bardziej że lekarze ostrzegli rodziców, że dziewczynka przeżyje tylko, jeśli jej mama donosi ciąże aż do 40 tygodnia, a poród odbędzie się w Łodzi, bo tylko tam są specjaliści, którzy mogą pomóc Oliwce przy narodzinach.
 
Od tamtej pory, mama Oliwki, co miesiąc jeździła na badania kontrolne do Łodzi (na co dzień rodzina mieszka we Wrocławiu). Lekarze z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi badając malutką Oliwię, kręcili głowami, twierdząc, że trafił się im bardzo trudny „przypadek” i oni nie widzą możliwości korekty istniejącej wady.
 
Oliwia urodziła się w 36 tygodniu ciąży. U dzieczynki stwierdzono bardzo rzadką, złożoną wadę serca pod postacią pojedynczej komory serca, nieprawidłowo wykształconą zastawką mitralną, ze wspólnym szerokim naczyniem odchodzącym z komory oraz  skrajnie nierozwinięte naczynia płucne. Po trudnych początkach związanych z oddychaniem w końcu udało się Oliwce złapać pierwszy oddech i wbrew początkowym opiniom, że dziewczynka nie da rady, Oliwia żyje. Oddycha samodzielnie, ma duży apetyt i przybiera na wadze. Niestety wada serca zagraża jej życiu. W ciągu 6 miesięcy od narodzin musi mieć wykonaną korektę, inaczej jej serce przestanie bić.
 
Ze względu na złożoność wady serca Oliwii, dziewczynka nie otrzymała kwalifikacji do leczenia operacyjnego w kraju. Nadzieją dla niej jest prof. Malec. Jednakże koszty operacji w Niemczech są bardzo wysokie, to blisko 30 000 euro. Dlatego gorąco prosimy wszystkich o pomoc. Potrzebujemy zebrać kwotę 120 000 złotych na operację. Serduszko Oliwki ma coraz mniej czasu. Pozostało mu zaledwie 70 dni. Suma jest ogromna, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda się nam ją uzbierać.
 
Oliwia jest silna i bardzo chce żyć. Niestety w ostatnich dniach jej stan pogorszył się. Zaraz po świętach Wielkanocy będzie miała wykonaną angiografię. Trzymamy kciuki za jak najlepsze wyniki.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

16.04.2013

Justynka potrzebuje pomocy ...

Justynka ponownie ma problem z ząbkmi :( Przed nią kosztowne leczenie ozonem. Pierwszy zabieg ozonoterapii ząbków Justynki zaplanowany jest w kwietniu, koszt jednej sesji to 1400 zł, potrzebne będą co najmniej 3 takie w odstępach 6 - cio tygodniowych
Darowizny można również przekazywać na subkonto do Fundacji.
Justynka jest podopieczną
Fundacja Dzieciom” Zdążyć z Pomocą”
ul.Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. nr konta:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

 w treść przelewu prosimy wpisać: 12197 Wiącek Justyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”



Ruszyły również aukcje internetowe dla Justysi:                        http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=28180615

 
strona internetowa Justysi którą w każdej chwili możecie odwiedzić i zapoznać się z jej chorobą i potrzebami: http://www.pomocdlajustynki.pl/?p=8310
 
Akcją na forum Justysi  http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php  kieruje Atenka ,więc jeśli chcielibyście bezpośrednio pomóc Justynce proszę napisać do niej wiadomość na priv. lub na jej maila
 
 krynia1964@o2.pl
 

15.04.2013

Bez Was Nie Dam Rady....

http://www.siepomaga.pl/f/przyszloscdladzieci/c/763


Jak długo choroba może być niewidoczna dla oczu? Okazuje się, że całe życie. A jakie spustoszenie sieje w organizmie i jak trudno ją pokonać, wie tylko jej właściciel. Tak jak w przypadku 8-letniego Huberta. Patrząc na zdjęcia – zdrowy chłopak. Chodzi do szkoły, do drugiej klasy. Zadaje mnóstwo pytań, jednak jedno zawsze pozostanie bez odpowiedzi – dlaczego nigdy nie będę taki, jak koledzy?
 
Hubert urodził się z Asocjacją VACTERL, czyli zespołem wad wrodzonych. Aby je zobaczyć, trzeba sięgnąć po grubą teczkę badań, które przeszedł Hubert. Każda litera oznacza inną wadę, więc łatwo policzyć, że jest ich co najmniej 7:
V – wady kręgów
A – atrezja odbytu
C – wrodzone wady serca
T – przetoka tchawiczo-przełykowa
E – atrezja przełyku
R – wady nerek
L – wady kończyn

Hubert  do tej pory przeszedł 10 operacji, w tym 2 ratujące życie. Pierwszą miał zaraz po urodzeniu. Do tego jego serduszko też szwankuje. Do tej pory wystarczyła jedna operacja, ale lekarze mówią, że stan serduszka Huberta jest coraz bardziej niepokojący.
Życie Huberta to ciągłe pobyty w szpitalach, konsultacje i badania. Nie może jeść tego, co inne dzieci, a zamiast grać w piłkę, musi wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne. 8-latek dużo rozumie, na tyle dużo, że przychodzi mu do głowy pytanie: czy będę tak musiał całe życie walczyć o sprawność?
 
Będzie musiał. Wrodzona deformacja kręgosłupa i innych kości wymaga żmudnych ćwiczeń: Bobatha, biofeedbacku EMG, elektrostymulacji. Większość ćwiczeń Hubert wykonuje sam w domu, ale są takie ćwiczenia, których nie jest w stanie samodzielnie wykonać, nawet z pomocą mamy. Dlatego potrzebna jest rehabilitacja, wyjazdy na turnusy.

Lekarze są zdumieni, że przy takich wadach Hubert sam wyćwiczył taką sprawność. 8 lat ciężkich ćwiczeń za nim. A przed nim całe życie. Aby utrzymać sprawność na co najmniej takim samym poziomie, musi ćwiczyć coraz więcej. Dzięki temu mięśnie miednicy i brzucha są ciągle wzmacniane, a kręgosłup utrzymuje postawę.

Hubert to twardy „facet”. Bierze przykład ze swojego taty, który pracuje w firmie inżynieryjno-budowlanej. Aby utrzymać rodzinie, cały tydzień jest poza domem. Wraca tylko na weekendy – nic dziwnego, że Hubert najbardziej czeka na te 2 dni w tygodniu.

Mimo ciężkiej pracy tata Huberta nie jest w stanie zarobić na wyjazd synka na turnus. Dlatego w tym miejscu prosimy o pomoc w opłaceniu turnusu – 4.500 zł.
Hubert rozumie, że jego wytrwałość sprawi, że będzie sprawny, a jego choroba pozostanie niewidoczna dla innych. I wie, że to jego sukces, że sam na niego zapracował. Pomóżmy mu nie tracić wiary i schować chorobę pod czapkę niewidkę.
 
 
Nie możemy pozwolić by Hubercik stracił wiarę.Podaj rękę i wspomóż  dzielnego chłopca.

30.03.2013

Życzenia Wielkanocne

 
Kochani !!!
 
Z okazji Świąt Wielkanocnych:
miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr,
zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze.
Pracy, która pomaga żyć.
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.
 
 
Niech Zmartwychwstały Chrystus
wypełni Wasze serca miłością i pokojem.
Niech przemieni każdy smutek w radość,
a każdy płacz i zwątpienie w szczęście i nadzieję. 
                                                                  


Nie mam daru do pisania, a tym bardziej do składania życzeń miłych i serdecznych, a do tego pożytecznych, tak więc teraz stąd tutaj życzę Wam Wesołych Świąt !!!!!
                                                               

21.03.2013

Alicja

O Alicji



Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo Alusi przerwała ciężka choroba nowotworowa...

W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.  

Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.

Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota.


Klinika, która podejmie się leczenia Alusi:
Klinika Pediatric Hematology and Oncology 
Ferdinand-Sauerbruch-Strasse 
 17475 Greifswald, Germany

04.03.2013

Świąteczne Cudaki :)

Zostało 10 cudaków..czy są chętni??
 
Wielkanocne cudaki

Z uwagi że święta się zbliżają wielkimi krokami, nie może na stole zabraknąć ozdoby wielkanocnej ;)

Przygotowanych mam 20 sztuk motywów wielkanocnych- i jeśli ktoś chce kupić taką pamiątkę od nas, to będzie mi bardzo miło :) i jednocześnie informuję że tym razem ozdoba zostanie wylosowana i wysłana to będzie taki rodzaj niespodzianki wielkanocnej, bo czy nie będziecie się cieszyć z takiej niespodzianki? ;)

TYLKO 10 zł / szt
( Ozdoba + napis + celofan + tasiemka + winietka )

Pięknie wygląda też serce i anioł z napisem " Alleluja " czy " Wesołych Świąt "
 
 

02.03.2013

Poznaj mnie!

Witam Cię na mojej stronie! 

http://ewadabrowska.blogspot.com/


Nazywam się Ewa Dąbrowska i mam 10 lat. Mieszkam w Wołominie z Mamą, dwiema siostrami i bratem. Bardzo lubię spędzać czas na dworzu, czytać fajne książki i wierszyki, grać w różne gry planszowe i słuchać muzyki.Jednak moje życie nie jest takie kolorowe jakby się wydawało, mimo że wyglądam na zdrową i normalną dziewczynkę i jestem bardzo ładna (ja to wiem ;)), od urodzenia choruję na wodogłowie, przepuklinę oponowo rdzeniową i niedowład wiotki kończyn dolnych, dlatego też jeżdzę na wózku. Bardzo chciałabym chodzić, a operacja która może mi pomóc to ogromne koszty, ale wcześniej konieczne są konsultacje i badania w klinice w Niemczech, a koszt pierwszej to ponad 2 tys euro. Moja rodzina nie uzbiera sama tej sumy, z trudem starcza nam na podstawowe wydatki, a na skutek mojej choroby moje utrzymanie też wiele kosztuje.
 
 
Dlatego proszę Was wszystkich, POMÓŻCIE MI!
 
Jeśli każdy wpłaci dla mnie kilka złotych, uzbiera się brakująca suma.
 
Możesz mi pomóc, wpłacając dla mnie dowolną darowiznę :
 
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Koniecznie z dopiskiem: "9865 Dąbrowska Ewa Małgorzata darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"
 
Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186(EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700(USD)
Postscript: '9865 Dabrowska Ewa Malgorzata - donation for help and health care'
____________________________
 
Welcome to my page!

My name is Ewa Dabrowska and I'm 10 years old. I live in Wołomin with Mom, two sisters and brother. I like to spend time dworzu, read fun books and poems, play various board games and listen to muzyki.Jednak my life is not as colorful as it sounds, even though I look healthy and normal girl and I'm very pretty (I know; )), from birth suffer from hydrocephalus, spinal myelomeningocele and flabby paralysis of the lower limbs, which is why I drive a wheelchair. I would love to walk, and an operation that can help me is a huge cost, but must be consulted in advance and testing clinic in Germany, and the first cost over 2 thousand euro. My family is not alone earns this amount, barely enough for our basic expenses, as a result of my illness my maintenance costs too much.

  Therefore, I ask all of you, HELP ME!
If everyone pays for me a few pounds, earns the missing sum.
You can help me by paying me any donation:
Foundation for Children "Help on Time"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao SA I O / Warsaw
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Be sure to note: "Malgorzata Ewa Dabrowska 9,865 donation to help and health"
Foreign payments:
Foundation for Children "Help on Time" (Foundation for Children "Help on Time")
Łomiańska 5, 01-685 Warsaw, Poland
Bank Pekao SA I O / Warsaw
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
Postscript: Malgorzata Ewa Dabrowska '9865 - donation for help and health care '
______

Na co dzień potrzebuję też:
Every day I need It:

Lignocainum Jelfa U (żel) 2% - żel do cewnikowania (Koszt około 30 zł)
pieluchomajtki TENA SLIP PLUS XS
Chusteczki dla dzieci i niemowląt  (Koszt ok 7 zł)


DZIĘKUJĘ ZA KAŻDĄ POMOC!
THAN YOU FOR ANY HELP!