Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

30.12.2013

Najtrudniej jest dla matki patrzeć na cierpienie dziecka. Ja muszę i jest to ból i niemoc nie do opisania…

http://www.siepomaga.pl/f/kawalek-nieba/c/1162?fb_action_ids=637716982958358&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B432904650171708%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D


Zamknij oczy. Jest ciemno, bardzo ciemno. A teraz wyobraź sobie, że już ich nigdy nie otworzysz. Tak właśnie – nigdy. Tak wygląda świat Magdalenki, mojej córeczki. Magdalenka od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Dowiedzieć się, że to maleńkie dzieciątko, które właśnie urodziłam, na które tak z utęsknieniem czekałam, nie będzie widzieć, zadało ból nie do opisania. Nie potrafiłam się z tym pogodzić, ale każde kolejne badanie potwierdzało diagnozę, a ja - mama, która miała dać jej wszystko, nie mogłam już zrobić nic.



To był ciepły, lipcowy dzień, kiedy urodziła się moja Magdalenka i choć tak bardzo na nią czekałam, wiedziałam że to jeszcze za wcześnie – był to dopiero 26 tydzień ciąży. Magdalenka urodziła się z niewydolnością oddechową. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem - tak rozpoczęła swoje życie. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji - do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej - zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. No i ta retinopatia - dziecko niewidzące. Lekarz powiedział to tak sucho, jakby mówil, że „dzisiaj pada deszcz“ - on stawiał diagnozę – to był jego normalny dzień pracy, a dla mnie jakby skończył się świat. Córeczka nas nigdy nie zobaczy, tylko będzie mogła poznać po głosie, dotyku, zapachu. Mimo całej goryczy cierpienia, to jeszcze nie było wszystko. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe, czyli padaczka i od  tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych oraz wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów.

Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra. Moja maleńka dziewczynka została unieruchomiona w gipsach na 6 tygodni. Serce pękało z bólu, gdy widziałam swoje dziecko tak cierpiące. Musiała leżeć bez ruchu, nie można było jej wziąć na ręce, ulżyć w cierpieniu… Płakała prawie cały czas. Oddałabym wszystko, aby jej pomóc. Córeczka bardzo cierpiała w gipsach i był to do tej pory najtrudniejszy dla nas czas.



Gdy ból mija Magda staje się wesołą dziewczynką. Bardzo lubi się przytulać, uwielbia jak się ją nosi na rękach i opowiada o świecie. Bardzo lubi słuchać piosenek, szczególnie tych o zwierzątkach z bajek dla dzieci. Niestety sama nie potrafi zrobić nic. Wymaga ciągłej opieki.

Główny problem w opiece nad Magdą stanowi brak odpowiedniego wózka inwalidzkiego. Nie jest już w stanie wejść do starego, z którego wyrosła, a bez wózka to z domu ani rusz. Wózek przystosowany do potrzeb mojej córeczki jest bardzo drogi i nie jestem w stanie sama go kupić, a dziecko mogłoby z niego korzystać przez wiele lat. Bardzo proszę o pomoc dla mojej Magdalenki. Nie pozwólcie uwięzić nas w domu. Nie umiem opisać wdzięczności dla kogoś kto podaruje swoje serce i pomoże mojej małej córeczce… 

20.12.2013

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka: https://www.facebook.com/events/692127317488378/ Moi drodzy organizuje akcje dla Szymonka , który walczy z nowotworem Maluch jest podopiec...

Ala ,dziewczynka która walczy o życie

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1167

„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..

Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

               


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki.  Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy.  Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo  agresywnego leczenia -  8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę -  143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...



Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
 
 
 

Plasterek na cierpienie....

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1152


4 miesiące życia, nie więcej. – tak lekarze przywitali Kajtka na świecie. Niech się Pani nie przywiązuje za bardzo – mówili do jego mamy. A ona w pierwszym dniu wypłakała już litry łez, a w kolejnych wypełniła nimi całe oceany. Teraz już nie płacze, chociaż ciężko jej mówić o początkach.
 
Kajtek urodził się bez skóry na nóżkach i rączkach. Nie miał paznokci. Skąd takie poparzenia? – zastanawiali się lekarze. Tam, gdzie miał skórę, była pokryta rozległymi pęcherzami różnej wielkości. Największy był od kolana do stopy. Jednak jego skóry nie dotknął płomień ognia, lecz nieuleczalna choroba skóry Dystrophic Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już w brzuchu mamy skóra Kajtka była niezwykle delikatna. Gdy kopał, fikał koziołki – zadawał sobie rany. Sam poród to dla niego musiało być piekło. Każde nawet delikatniejsze otarcie powodowało żywą ranę, zdzieranie skóry płatami.
 
Po narodzinach włożono Kajtka do inkubatora, leżał tam nagusieńki. Temperatura w inkubatorze sprawiała, że pęcherze się powiększały, brak ubranka też pogorszał sprawę. Ale tego mama dowiedziała się sama, ponieważ choroba jest mało znana. Dlatego wieczorami drukowała materiały z internetu i przynosiła do szpitala.
 
 
Kajtkowi podawano morfinę, żeby nie cierpiał. Lekarze mówili, że jedna nóżka jest nie do uratowania, że trzeba będzie amputować, bo nawet wygląda tak, jakby miała odpaść. Pęcherze były wszędzie – na główce, paluszkach, gałkach ocznych, na języku. Nóżkę udało się uratować, a stan Kajtka się ustabilizował. Wypisano go do domu.
 
Gdy mama przyniosła Kajtka do domu, okazało się, że wszystko jest dla niego zagrożeniem. Dlatego codziennie przynajmniej dwa razy Kajtek jest dokładnie bandażowany. Między paluszkami ma przyklejone plastry, ponieważ przy tej chorobie podrażniona skóra między palcami może się zrastać – Kajtek już ma zrośnięte 3 paluszki na prawej stópce.
 
Codzienne przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie, zmienianie pościeli, specjalna dieta – tego wszystkiego musiała się nauczyć młoda mama. Kajtka wszystko swędzi, drapie się, gdy tylko znajdzie niezabandażowany fragment skóry. Najczęściej jest to główka. Każdego ranka trzeba zmieniać pościel, ponieważ jest cała brudna od krwi i wydzieliny. Dalsze życie z chorobą nie będzie łatwiejsze, bo nie ma na nią lekarstwa. Można ją łagodzić lekami, wcierać maści, zmieniać opatrunki, zakładać specjalne ubranka, ale nie można liczyć na to, że przyjdzie taki ranek, gdy choroba zniknie.
 
Najgorszy moment? Gdy skóra Kajtka zostaje mi na rękach. – mówi mama. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego mój mały synek musi tak cierpieć.
 
Chcielibyśmy zebrać pieniądze na opatrunki, lekarstwa i maści na cały rok. Bez nich choroba będzie gwałtownie się rozprzestrzeniała, powodując ogromny ból i ranę na ranie. Jedynym plastrem, który może pomóc Kajtusiowi w walce z nieuleczalną chorobą, jest dobroć ludzi.

19.12.2013

PROSZĘ UDOSTĘPNIJ!!!! MALEŃKA AMALIA CHCE ŻYĆ!!!!!

Poznajcie Amalię, która ma 12 tygodni i choruje na raka krwi. Od momentu diagnozy każdego dnia walczy o swoje rozpoczynające się dopiero życie. Jej rodzice wierzą, że w przyszłości będzie miała szansę pójść do przedszola, a oni znowu będą mogli się uśmiechać.

Jesteśmy bardzo poruszeni przypadkiem maleńkiej Amalii. To właśnie takie historie motywują n...as do walki o chorych na raka krwi z całego świata. Dla wielu z nich jedyną szansą na przetrwanie jest przeszczepienie komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Rejestrując się w Polsce pomagasz międzynarodowo!

ZOSTAŃ DAWCĄ! Zarejestruj się w bazie Fundacji #DKMSPolska: http://www.dkms.pl/dawca/rejestracja i uratuj komuś życie!

Udostępnij ten post znajomym, aby jak najwięcej osób mogło poznać historię Amalii i zostać potencjalnym dawcą komórek macierzystych. Być może to właśnie ktoś z Was będzie mógł ocalić życie osoby cierpiącej z powodu raka krwi.

DZIĘKUJEMY ZA TWOJĄ POMOC!