Aleksander urodził się 16.12.2014r.
Gdy miał 7 tygodni stwierdzono że jest bardzo wiotki i padło podejrzenie o rdzeniowy zanik mięśni.03.04.2015 badania genetyczne potwierdził RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI typu1
Ta strona służyć ma Olusiowi w walce z ciężką chorobą, zbieraniu środków finansowych na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i wyjazd do USA na leczenie https://www.facebook.com/pages/%C5%BBycie-dla-Olka/566344170174045?pnref=story
Obecnie Oluś ma 3,5 miesiąca i musi być codziennie rehabilitowany. Na szczęście w jego przypadku rehabilitacja daje ogromne efekty - powróciły tzw. odruchy głębokie, które wcześniej zanikły. Miesięczny koszt systematycznej rehabilitacji to 1300 zł. Oprócz tego potrzebne będą środki finansowe na zakup specjalistycznego sprzętu.
Kilka słów o RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.
Czytaj wiecej: http://www.wiadomosci24.pl/artykul/rdzeniowy_zanik_miesni_jest_smiertelna_choroba_328435.html
Prosimy o udostępnianie strony,forum i pomoc dla Olka.Każda pomoc jest pomocą bezcenną.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz