Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

29.04.2015

Dla Olusia



https://zrzutka.pl/bafmfm


Olek ma 4 miesiące i choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
Regularna codzienna rehabilitacja jest bardzo ważna u Olusia.
Trzeba w jak najlepszym stanie utrzymywać wszystkie mięśnie,
w tym te odpowiedzialne za oddychanie.
Najważniejsze jest to, że dzięki codziennej rehabilitacji Olek zaczął się więcej ruszać, powróciły też odruchy głębokie, których wcześniej nie było - rehabilitacja odnosi sukcesy !!
Koszt miesięcznej rehabilitacji Olusia to 1300 zł ,dlatego

prosimy o pomoc - każda składka przybliża Olka do większej sprawności ruchowej, która jest niezmiernie ważna przy tej chorobie.

Olek musi być pod stałą opieką rehabilitanta. Oczywiście dla takich maluszków nie ma rehabilitacji na NFZ, jedynie prywatna. Po długich poszukiwaniach zdecydowaliśmy się na zajęcia w Centrum Wsparcia Rozwoju „Miludek”.Teraz Olek 4 razy w tygodniu ćwiczy z panią Wiolą a my cieszymy się z każdego najmniejszego postępu synka.

IMG_0998 IMG_0995 IMG_0991 IMG_0979 IMG_0976 IMG_0968

If U want to help Aleksander donate with PayPal:

silvia.radz@wp.pl

13.04.2015

Olusiowa walka o życie



Aleksander urodził się 16.12.2014r.
Gdy miał 7 tygodni stwierdzono że jest bardzo wiotki i padło podejrzenie o rdzeniowy zanik mięśni.
03.04.2015 badania genetyczne potwierdził RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI typu1


Ta strona służyć ma Olusiowi w walce z ciężką chorobą, zbieraniu środków finansowych na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i wyjazd do USA na leczenie       https://www.facebook.com/pages/%C5%BBycie-dla-Olka/566344170174045?pnref=story  

Obecnie Oluś ma 3,5 miesiąca i musi być codziennie rehabilitowany. Na szczęście w jego przypadku rehabilitacja daje ogromne efekty - powróciły tzw. odruchy głębokie, które wcześniej zanikły. Miesięczny koszt systematycznej rehabilitacji to 1300 zł. Oprócz tego potrzebne będą środki finansowe na zakup specjalistycznego sprzętu.






Kilka słów o RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.


Czytaj wiecej: http://www.wiadomosci24.pl/artykul/rdzeniowy_zanik_miesni_jest_smiertelna_choroba_328435.html



Prosimy o udostępnianie  strony,forum i pomoc dla Olka.Każda pomoc jest pomocą bezcenną.