Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Do Dobrych Serc. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Do Dobrych Serc. Pokaż wszystkie posty

26.02.2017

Dla Andrzeja....Razem możemy więcej ...

Pan Andrzej...wiek 52 lata...Szczęśliwy mąż i ojciec córek ....
Pan Andrzej....jego szczęście przerwał ostry udar lewej półkuli mózgu.W konsekwencji czego, miał całkowicie niewładną prawą stronę ciała. Od tego czasu nie pisze, nie czyta i nie mówi. Te ośrodki mózgu zostały  zajęte dokładając do tego ogromny uszczerbek w ośrodku rozumienia mowy, kontakt z Nim był utrudniony aby nie napisać niemożliwy.
Przeszedł operację usuwania zatoru w tętnicy szyjnej.
Lekarze nie pozostawili rodzinie cienia nadziei, określając jako "cud" możliwość dojścia do sprawności o "balkoniku" oraz wypowiadania prostych słów .
Żona i córki pana Andrzeja pozostawione z taka diagnozą zabrały go do domu.I rozpoczęła się ich walka ,walka z chorobą i czasem.
Pan Andrzej przebył rehabilitację wczesną na Oddziale Rehabilitacji Neurologicznej. Jest już w domu i ćwiczy pod okiem rehabilitanta. Dodatkowo ma prowadzoną terapie ręki,a także codziennie  własnymi siłami córki prowadzą terapie logopedyczną.
Dziś "balkonik" jest  już wspomnieniem ,pan Andrzej porusza się o kuli. Mimo ,że nadal jest zależny od innych  jest w stanie poradzić sobie w domu i zadbać o podstawowe potrzeby.
Rehabilitant ruchowy oraz logopeda są z Niego bardzo zadowoleni. Ma jeszcze problemy ze zrozumieniem mowy, nie wszystkie informacje do Niego docierają. Ma bardzo duże problemy z nauką. W zasadzie nie może przyswoić żadnego materiału. Jest to proces ogromnie trudny, ponieważ trzeba sobie uświadomić że nie jest to nauka mowy,  problemem jest brak narzędzi do nauki.
Pan Andrzej jednak się nie poddaje. Zaskakuje wszystkich swoją wolą walki.
Lekarzy na pewno zaskoczył. Nikt już nie odmawia mu prawa do szansy na nie tyle co wyzdrowienie ale powrót do sprawności w takim stopniu aby móc funkcjonować w społeczeństwie. On też bardzo chce. Wszyscy którzy z Nim współpracują podkreślają Jego niesamowite dążenie do samodzielności. Ludziom którzy się Nim zajmują okazuje szacunek i pomoc jaką sam może dać w ułatwianiu im pracy wokół siebie.
Ważny jest czas, pierwsze pół roku . Niestety na NFZ z rehabilitacji pan Andrzej będzie mógł skorzystać dopiero w 2018 roku. A tyle pan Andrzej nie może czekać.Koszt pobytu w takich ośrodkach jest ogromny, dlatego rodzina założyła  subkonto .Subkonto na które trafią odliczone od podatku środki Środki na ratowanie życia i zdrowia panu Andrzejowi.
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Korzeniowski, 7258  panu Andrzejowi w codziennej walce o zdrowie i sprawność.
Pomagacie Mu wrócić do swojego dawnego życia, powrócić do żony i córek.
                                                          Dziękujemy !!!

28.07.2015

Beata

https://zrzutka.pl/7ws25k#


Beaty w kręgach pomocowych przedstawiać nie trzeba, znają Ją rodzice dzieci niepełnosprawnych jako przyjaciela i dziennikarza obywatelskiego.
Teraz Ona sama potrzebuje pomocy. Skromna renta nie pozwala na samodzielne sfinansowanie leczenia onkologicznego, nie pozwala pokryć kosztów związanych z przejazdami pomiędzy Kliniką Transplantologii na ul. Banacha w Warszawie a domem w Krakowie, a wyjazdy te są niezbędne, by organizm nie odrzucił przeszczepionej wątroby. Stan Beaty określany jest jako paliatywny, dlatego też w trakcie podróży wymaga obecności ratownika medycznego.
Nie przechodź obojętnie - pomóż i Ty ! Pozwól nadal wierzyć w to, że dobro powraca.
Każda zebrana złotówka zostanie wydana na leczenie bądź pokrycie kosztów związanych z przejazdem. Za każdą złotówkę bardzo dziękujemy !


4.05.2015

Komórki macierzyste dla Filipka


Filip w lipcu skończy 13 lat, a jego autyzmem żyjemy już 11. Każdy dzień to wyzwanie, nigdy nie wiemy co nam przyniesie. Filip chodzi do 4 klasy Szkoły Podstawowej Specjalnej i jest w niej bardzo szczęśliwy. Filip przez te 11 lat bardzo dużo przeszedł: chorował na boreliozę, toksokarozę, jersiniozę, wielomiesięczne leczenie antybiotykami zniszczyło jego przewód pokarmowy, powodując okropny ból. Całe leczenie trwało ok. 2 lat, ale syn poradził sobie z przeszkodami. Miał dużo pracy, by nadrobić stracony czas w szkole i na terapiach, jednak i z tym poradził sobie świetnie. Przez te 11 lat Filip poddawany był ciągłym terapiom: logopedycznej, Integracji Sensorycznej, treningom słuchowym Tomatisa, terapii pedagogicznej, psychologicznej itp. Dwukrotnie syn wziął udział w delfinoterapii na Krymie i to był przełom we wszystkich terapiach, które syn miał do tej pory. Z 1 wyjazdu na Krym w 2011r. wróciłam z dzieckiem, które z niemówiącego stało się mówiące!!! Cały sukces delfinoterapii polega na tym, że delfin dotyka głowy dziecka, skanuje, czyli szuka uszkodzonego miejsca w mózgu i tam wysyła swoje echo-fale. U Filipka od 1 dnia terapii delfin dotykał miejsca, gdzie w mózgu ulokowane są ośrodki mowy. Stan Filipa znacznie się pogorszył, odkąd wszedł w okres dojrzewania: pojawiła się potworna agresja, którą kieruje na mnie, swoją mamę, jak również nauczycieli i przedmioty. Zniszczył nam już 2 drzwi, wybił w nich szyby gołą ręką, kalecząc się przy tym. Nasze życie jest w ciągłym napięciu, nie wiemy, kiedy Filip wybuchnie, dlatego właśnie postanowiliśmy, że spróbujemy leczenia - PRZESZCZEPU mezenchymalnymi komórkami macierzystymi z Galarety Whartona. Szpital w Lublinie jest 1, który podejmuje się tego rodzaju terapii, która w chwili obecnej jest w fazie doświadczalnej, dlatego nie jest refundowane przez NFZ. Komórki macierzyste to szansa dla osób z chorobami neurologicznymi. Podanie ich ma spowodować odnowienie neuronów w mózgu, dzięki czemu poprawi się przepływ impulsów. U dzieci, które już są w trakcie tej nowej terapii obserwuje się znaczne zmniejszenie nadpobudliwości, większe możliwości przyswajania nowego materiału i rozwój mowy! Musimy spróbować, jeśli nie dla naszego syna, to dla tych dzieci, które dopiero się urodziły i będą miały podobne problemy jak nasz syn. Koszty terapii (5 podań) to 43000zł!!! Termin pierwszego podania to 24-26 czerwca 2015r., czyli mamy bardzo mało czasu, a na razie nie mamy nic środków na ten cel. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu (ok. 600zł za dobę).
Tutaj, na zrzutka.pl zbieramy na 1 podanie komórek: potrzebujemy na ten cel 8600zł!!! Termin podania: 24-26.06.2015r.!!!
Komórki macierzyste to szansa dla naszego syna i innych dzieci! Prosimy o pomoc i z góry dziękujemy!!!
Rodzice Filipka - Beata i Marcin Biegała

/
Możecie również wspomóc Filipka na jego bazarku
.https://www.facebook.com/events/294654930735063

Składka: 5 zł. Kwota do zebrania: 8600 zł. Data zakończenia: 31.05.2015.
ZRZUTKA.PL

13.04.2015

Olusiowa walka o życie



Aleksander urodził się 16.12.2014r.
Gdy miał 7 tygodni stwierdzono że jest bardzo wiotki i padło podejrzenie o rdzeniowy zanik mięśni.
03.04.2015 badania genetyczne potwierdził RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI typu1


Ta strona służyć ma Olusiowi w walce z ciężką chorobą, zbieraniu środków finansowych na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt i wyjazd do USA na leczenie       https://www.facebook.com/pages/%C5%BBycie-dla-Olka/566344170174045?pnref=story  

Obecnie Oluś ma 3,5 miesiąca i musi być codziennie rehabilitowany. Na szczęście w jego przypadku rehabilitacja daje ogromne efekty - powróciły tzw. odruchy głębokie, które wcześniej zanikły. Miesięczny koszt systematycznej rehabilitacji to 1300 zł. Oprócz tego potrzebne będą środki finansowe na zakup specjalistycznego sprzętu.






Kilka słów o RDZENIOWYM ZANIKU MIĘŚNI
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdinga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia.
Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.


Czytaj wiecej: http://www.wiadomosci24.pl/artykul/rdzeniowy_zanik_miesni_jest_smiertelna_choroba_328435.html



Prosimy o udostępnianie  strony,forum i pomoc dla Olka.Każda pomoc jest pomocą bezcenną.

4.11.2014

Cena za życie Ani...

UDOSTĘPNIJ!
DROGI LEK JEDYNĄ SZANSĄ NA URATOWANIE ŻYCIA ANI.
Cena za ludzkie życie...Życie malutkiej Ani kosztuje 180-240 tyś. zł .
...
Ania jest niezwykle pogodną 17 miesięczną dziewczynką, która uwielbia spędzać czas ze swoją siostrą Wiktorią oraz bawić się ze zwierzątkami i klockami.
W grudniu 2013 r. w wieku zaledwie 7 miesięcy Ania została skierowana na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego w Zabrzu, gdzie rozpoznano u niej bardzo rzadki nowotwór – Histiocytozę z komórek Langerhansa, niestety w postaci wieloogniskowej. Natychmiast podjęto leczenie i dziewczynka przeszła już 6 cykli chemioterapii. Guzy nieco się zmniejszyły, ale organizm zrobił się odporny na podawane preparaty. W chwili obecnej, aby ratować jej życie, niezbędne jest podanie leku o nazwie Clofarabine (Evoltra), którego koszt nie jest refundowany przez NFZ w przypadku choroby, z którą zmaga się Ania.
Rodzice muszą zapłacić za niego pełną cenę. W zależności od reakcji dziecka, cała terapia będzie kosztować od 180 do 240 tysięcy złotych.
Jest to oczywiście kwota nieosiągalna dla rodziny Ani.
Dzięki wspólnym wysiłkom udało się uzbierać 30 tysięcy złotych na pierwszą dawkę leku. Kolejna musi być podana za 3 tygodnie.
Dlatego zwracamy się do Państwa o pilne wsparcie finansowe.
Każda, nawet najmniejsza kwota, się liczy, daje szansę Ani powrót do zdrowia.
Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-460, Daimlera 2
ING Bank Śląski nr konta:
28 1050 0099 6781 1000 1000 0375
W tytule proszę wpisać dopisek „Ania Czarnula”

8.01.2014

Dwoje małych dzieci walczy z paskudem!!!

Ten śliczny blondynek, który właśnie na Was patrzy to Szymuś Płachta....

Jest chory na białaczkę,walczy z nią jak prawdziwy wojownik,
na szczęście dobrze mu idzie bo zbliża się ku końcowi tej trudnej drogi.
NIESTETY DRAMAT!!!!!
TERAZ NIE JEST SAM W TEJ WALCE!
DOŁĄCZYŁA DO NIEGO JEGO SIOSTRZYCZKA KAROLINKA!!!!
MA DOPIERO 2 LATKA A JUŻ MUSI TAK CIERPIEĆ!!
WYDAWAŁOBY SIĘ NIEMOŻLIWE...
TAKIE NIESZCZĘŚCIE W JEDNEJ RODZINIE ALE TO PRAWDA!!
MOI DRODZY BŁAGAM WAS O POMOC DLA CAŁEJ RODZINY..
RODZICE NIE SĄ W STANIE PODJĄĆ PRACY W TAKIEJ SYTUACJI
BO OBOJE DZIECI WYMAGA CIĄGŁEJ OPIEKI I OBECNOŚCI W SZPITALU.
Karolinka nie posiada jeszcze subkonta ale Szymuś je ma, wiec to na nie można przekazywać pieniążki.
LICZY SIĘ KAŻDY GROSZ!!!
http://www.fundacjawalkizrakiem.pl/84,a,szymek-plachta.htm

15 listopada 2011r. spadł na naszą rodzinę cios.

 

Otrzymaliśmy informacje ze szpitalnego laboratorium, że mamy zgłosić się natychmiast po wyniki naszego syna, 3,5 letniego Szymka... Załamaliśmy się zupełnie, gdy lekarze potwierdzili diagnozę: Ostra Białaczka Limfoblastyczna. Pierwsza myśl która nasunęła się, to pytanie jak mogliśmy przeoczyć rozwój nowotworu u Szymka. Okazało się, że w większości przypadków objawy występują nagle. Druga myśl, dlaczego? Niejednokrotnie słyszeliśmy o nowotworach dzieci, ale nigdy nie dotyczyło to nas. Był to ogromny wstrząs i załamanie, ponieważ niesamowicie ciężko jest patrzeć na cierpienie naszego kochanego dziecka, w którym tak niedawno tętniło życie, a dzisiaj walczy,... o nie - prowadzi życie szpitalne, które będzie tylko drobnym fragmentem wielkiej całości.
 
Początkowo ciągle towarzyszył nam płacz i myśl o najgorszym. Szybko jednak zrozumieliśmy, że nie możemy się poddawać. Że musimy walczyć, a z każdym następnym dniem rosną szanse na wyzdrowienie naszego Szymka. Szymek ma ogromną siłę oraz chęć życia i nic tego nie może zmienić. Dlatego apelujemy do wszystkich i zarazem ogromnie prosimy o przyłączenie się do nas i wsparcie w tym nierównym, niesprawiedliwym pojedynku, jakim jest walka niewinnego małego dziecka z rakiem (białaczką). Możecie nas wesprzeć darowizną na rzecz leczenia i rehabilitacji Szymka... Liczy się każda kwota. Jest wielu, którzy twierdzą, że dobro powraca, dziś możecie zweryfikować to twierdzenie sami. Dziękujemy w imieniu własnym i syna.
Konto do wpłat dla Szymka:
 
Fundacja Walki Z Rakiem "Diagnoza nie wyrok"ul. Św. Filipa 23/3, 31-150 Kraków
 
Alior Bank nr rachunków:  
85 2490 0005 0000 4600 1138 9509
                                                          z dopiskiem "Dla Szymka"


Fundacja Pomocy Dzieciom „Radosny uśmiech”
30-702 Kraków, ul. Romanowicza 4
Bank PKO BP nr: 71 1020 2892 0000 5402 0518 7705
z dopiskiem " Dla Karolinki Płachta"

 
 
Za każdą wpłatę bardzo dziękujemy w imieniu swoim oraz Szymka,Karolinki i ich rodziców. 


 

6.01.2014

Pół serca Olusia

http://www.siepomaga.pl/f/corinfantis/c/1136


Tylko przyszłe mamy wiedzą, jaka to radość czuć ruchy swojego maleństwa pod sercem. Pod moim mieszka mały Oluś, któremu z chęcią oddałabym swoje serce…Ale nie mogę. Nasz synek ma wrodzoną wadę serca HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca). Radość z powiększenia rodziny i macierzyństwa przeplata się ze strachem i niepewnością, czy mój synek będzie żył.
 
Nasze troski zaczęły się, gdy Oluś był w brzuchu 12 tydzień. Takie maleństwo, miał zaledwie 5 centymetrów wielkości. USG pokazało znacznie powiększoną przezierność karkową. Przerażeni, że nasz maluszek może być poważnie chory, zrobiliśmy badania prenatalne. Po kolejnym USG okazało się, że Oluś ma krytyczną stenozę zastawki aortalnej. Zwężenie było tak duże, że nie można było czekać do rozwiązania. W 22 tygodniu ciąży przez mój brzuch do serduszka Olusia wbito igłę, żeby naprawić zastawkę. Nie była to łatwa decyzja, ale chodziło o ratowanie serduszka Olusia. Na darmo – zabieg nie przyniósł rezultatów…
 
Ewolucyjny HLHS – tak brzmiała nowa diagnoza. Aby Oluś mógł żyć z połową serduszka, potrzebne będą trzy operacje. Od pierwszej z nich będzie zależało jego życie, dlatego musi być przeprowadzona zaraz po porodzie. A termin jest przewidziany na początek lutego 2014 roku.
 
 
Zupełnie nie wiedzieliśmy, gdzie zwrócić się o pomoc. Czytaliśmy o operacjach w Polsce, przeraziły nas problemy z kwalifikacją do operacji. Niektórym się udało, ale każdy przypadek dziecka, które musiało czekać albo nie otrzymało kwalifikacji sprawiał, że myśleliśmy: co będzie, jeśli nasz Oluś nie otrzyma kwalifikacji? Co będzie, jeśli się urodzi z tak poważną wadą serca i będzie musiał czekać? Czy doczeka? Wtedy dowiedzieliśmy się o profesorze Malcu, który jako pierwszy w Polsce podjął się wieloetapowego leczenia serca jednokomorowego. I cios w serce – nie operuje w Polsce. Znaleźliśmy klinikę, w której pracuje profesor, poprosiliśmy o kosztorys. Kwota 42.000 euro jest dla nas nieosiągalna. Brakuje nam prawie całości. Ale się nie poddamy, póki serduszko Olusia bije.
 
Nasz synek jest w brzuchu 30 tydzień, waży 1,7 kilograma. Termin porodu zbliża się nieubłaganie. Aby ratować serduszko Olusia, musimy przed porodem zjawić się w klinice w Niemczech i tam Oluś musi przyjść na świat. Stres, strach – z tym damy sobie radę, chociaż jest ciężko, jak nigdy dotąd. Najgorsza jest bezsilność, u nas mierzona w tysiącach euro, których nie mamy. A od pieniędzy zależy życie naszego synka. Sami nie damy rady go uratować, dlatego prosimy wszystkich, którzy czytają tę historię o pomoc. Wszystkich szczęśliwych rodziców, żeby i nam pomogli cieszyć się naszym szczęściem – małym Olusiem.
 
Magdalena i Maciej

30.12.2013

Najtrudniej jest dla matki patrzeć na cierpienie dziecka. Ja muszę i jest to ból i niemoc nie do opisania…

http://www.siepomaga.pl/f/kawalek-nieba/c/1162?fb_action_ids=637716982958358&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B432904650171708%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D


Zamknij oczy. Jest ciemno, bardzo ciemno. A teraz wyobraź sobie, że już ich nigdy nie otworzysz. Tak właśnie – nigdy. Tak wygląda świat Magdalenki, mojej córeczki. Magdalenka od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Dowiedzieć się, że to maleńkie dzieciątko, które właśnie urodziłam, na które tak z utęsknieniem czekałam, nie będzie widzieć, zadało ból nie do opisania. Nie potrafiłam się z tym pogodzić, ale każde kolejne badanie potwierdzało diagnozę, a ja - mama, która miała dać jej wszystko, nie mogłam już zrobić nic.



To był ciepły, lipcowy dzień, kiedy urodziła się moja Magdalenka i choć tak bardzo na nią czekałam, wiedziałam że to jeszcze za wcześnie – był to dopiero 26 tydzień ciąży. Magdalenka urodziła się z niewydolnością oddechową. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem - tak rozpoczęła swoje życie. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji - do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej - zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. No i ta retinopatia - dziecko niewidzące. Lekarz powiedział to tak sucho, jakby mówil, że „dzisiaj pada deszcz“ - on stawiał diagnozę – to był jego normalny dzień pracy, a dla mnie jakby skończył się świat. Córeczka nas nigdy nie zobaczy, tylko będzie mogła poznać po głosie, dotyku, zapachu. Mimo całej goryczy cierpienia, to jeszcze nie było wszystko. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe, czyli padaczka i od  tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych oraz wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów.

Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra. Moja maleńka dziewczynka została unieruchomiona w gipsach na 6 tygodni. Serce pękało z bólu, gdy widziałam swoje dziecko tak cierpiące. Musiała leżeć bez ruchu, nie można było jej wziąć na ręce, ulżyć w cierpieniu… Płakała prawie cały czas. Oddałabym wszystko, aby jej pomóc. Córeczka bardzo cierpiała w gipsach i był to do tej pory najtrudniejszy dla nas czas.



Gdy ból mija Magda staje się wesołą dziewczynką. Bardzo lubi się przytulać, uwielbia jak się ją nosi na rękach i opowiada o świecie. Bardzo lubi słuchać piosenek, szczególnie tych o zwierzątkach z bajek dla dzieci. Niestety sama nie potrafi zrobić nic. Wymaga ciągłej opieki.

Główny problem w opiece nad Magdą stanowi brak odpowiedniego wózka inwalidzkiego. Nie jest już w stanie wejść do starego, z którego wyrosła, a bez wózka to z domu ani rusz. Wózek przystosowany do potrzeb mojej córeczki jest bardzo drogi i nie jestem w stanie sama go kupić, a dziecko mogłoby z niego korzystać przez wiele lat. Bardzo proszę o pomoc dla mojej Magdalenki. Nie pozwólcie uwięzić nas w domu. Nie umiem opisać wdzięczności dla kogoś kto podaruje swoje serce i pomoże mojej małej córeczce… 

20.12.2013

Ala ,dziewczynka która walczy o życie

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1167

„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..

Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

               


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki.  Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy.  Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo  agresywnego leczenia -  8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę -  143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...



Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
 
 
 

Plasterek na cierpienie....

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1152


4 miesiące życia, nie więcej. – tak lekarze przywitali Kajtka na świecie. Niech się Pani nie przywiązuje za bardzo – mówili do jego mamy. A ona w pierwszym dniu wypłakała już litry łez, a w kolejnych wypełniła nimi całe oceany. Teraz już nie płacze, chociaż ciężko jej mówić o początkach.
 
Kajtek urodził się bez skóry na nóżkach i rączkach. Nie miał paznokci. Skąd takie poparzenia? – zastanawiali się lekarze. Tam, gdzie miał skórę, była pokryta rozległymi pęcherzami różnej wielkości. Największy był od kolana do stopy. Jednak jego skóry nie dotknął płomień ognia, lecz nieuleczalna choroba skóry Dystrophic Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już w brzuchu mamy skóra Kajtka była niezwykle delikatna. Gdy kopał, fikał koziołki – zadawał sobie rany. Sam poród to dla niego musiało być piekło. Każde nawet delikatniejsze otarcie powodowało żywą ranę, zdzieranie skóry płatami.
 
Po narodzinach włożono Kajtka do inkubatora, leżał tam nagusieńki. Temperatura w inkubatorze sprawiała, że pęcherze się powiększały, brak ubranka też pogorszał sprawę. Ale tego mama dowiedziała się sama, ponieważ choroba jest mało znana. Dlatego wieczorami drukowała materiały z internetu i przynosiła do szpitala.
 
 
Kajtkowi podawano morfinę, żeby nie cierpiał. Lekarze mówili, że jedna nóżka jest nie do uratowania, że trzeba będzie amputować, bo nawet wygląda tak, jakby miała odpaść. Pęcherze były wszędzie – na główce, paluszkach, gałkach ocznych, na języku. Nóżkę udało się uratować, a stan Kajtka się ustabilizował. Wypisano go do domu.
 
Gdy mama przyniosła Kajtka do domu, okazało się, że wszystko jest dla niego zagrożeniem. Dlatego codziennie przynajmniej dwa razy Kajtek jest dokładnie bandażowany. Między paluszkami ma przyklejone plastry, ponieważ przy tej chorobie podrażniona skóra między palcami może się zrastać – Kajtek już ma zrośnięte 3 paluszki na prawej stópce.
 
Codzienne przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie, zmienianie pościeli, specjalna dieta – tego wszystkiego musiała się nauczyć młoda mama. Kajtka wszystko swędzi, drapie się, gdy tylko znajdzie niezabandażowany fragment skóry. Najczęściej jest to główka. Każdego ranka trzeba zmieniać pościel, ponieważ jest cała brudna od krwi i wydzieliny. Dalsze życie z chorobą nie będzie łatwiejsze, bo nie ma na nią lekarstwa. Można ją łagodzić lekami, wcierać maści, zmieniać opatrunki, zakładać specjalne ubranka, ale nie można liczyć na to, że przyjdzie taki ranek, gdy choroba zniknie.
 
Najgorszy moment? Gdy skóra Kajtka zostaje mi na rękach. – mówi mama. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego mój mały synek musi tak cierpieć.
 
Chcielibyśmy zebrać pieniądze na opatrunki, lekarstwa i maści na cały rok. Bez nich choroba będzie gwałtownie się rozprzestrzeniała, powodując ogromny ból i ranę na ranie. Jedynym plastrem, który może pomóc Kajtusiowi w walce z nieuleczalną chorobą, jest dobroć ludzi.

15.11.2013

Maja Siwek

 
 

27.05.2013

Oszczędzić bólu Aleksowi

Aleks to jeden z pięciorga braci. Tak sobie żartuję, że jeśli dodać do tego tatę chłopców, to mam w domu własna drużynę siatkarzy. Szkoda, że taki mały musiał przejść w życiu już tak wiele – mówi mama Aleksa - jakby mu się tak nie spieszyło na ten Świat, to może wszystko byłoby dobrze...


3,5 letni Aleks jest wcześniakiem z 28 tyg ciąży. W skutek tak wczesnego przyjścia na świat przeszedł infekcję wewnątrzmaciczną, wrodzone zapalenie płuc, wylewy wewnątrz czaszkowe IV stopnia oraz wiele innych załamań zdrowia. Przeszedł także operację zamknięcia przewodu botalla. Aleks jest mądrym i bystrym chłopczykiem. Ciekawym świata. Jednak trudny start w życiu spowodował ze cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, spastyczne. Spastyka w przywodzicielach jest już tak silna ze deformuje stawy biodrowe, w każdej chwili może dojść do podwichnięcia.


Aleks był już leczony toksyną botulinową (wstrzykiwanie jadu kiełbasianego), jednak po zastrzykach efekt rozluźnienia mięśni utrzymuje się tylko przez pewien okres czasu, a każda kolejna iniekcja przynosi mniejsze efekty. 


Rodzice cierpią patrząc, jak dziecko jest ciagle ostrzykiwane, ale najbardziej przeżywa to Aleks. Dlatego zdecydowali się na fibrotomię. Termin zabiegu został wyznaczony na 1 sierpnia 2013. Czasu zostało mało ale to jedyny realny termin. Zabieg w okresie zimowym odpada, mały ma tak obniżoną odporność że w okresie od listopada do marca infekcja goni infekcję. Więc jeśli teraz się nie uda, przyjdzie mu czekać kolejny rok.

                               
 


Zabieg jednak stanowczo przekracza możliwości finansowe rodziców. Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.


Pomóżmy Aleksowi. Niech jego choroba nie przysparza mu niepotrzebnego bólu. Aleksowi -  by nie musiał znosić niepotrzebnego cierpienia. Rodzicom - by nie musieli patrzeć na zbędne cierpienie dziecka.

15.05.2013

Zanikają mięśnie, ale nie chęć życia

Bracia Bartek i Mateusz mieszkają z tatą i babcią w starej podkarpackiej wsi Wojkówka. W wakacje Bartek skończy 12 lat a Mateusz 1 września 15.
 
U Mateusza w wieku 8 lat, a u Bartka w wieku 7 lat  zdiagnozowano genetyczną chorobę - dystrofię mięśniową. Jest to choroba prowadząca do całkowitego zaniku mięśni. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów, co uniemożliwia chodzenie. Mateusz już nie chodzi samodzielnie. Porusza się na wózku inwalidzkim. W listopadzie 2012 r. Bartek przeszedł operację wydłużania ścięgien i jeszcze prawdopodobnie będzie mógł przez jakiś czas poruszać się o własnych siłach. Niestety, nie ma leku na tę chorobę. Jedyną pomocą, jakiej można udzielić, to codzienna rehabilitacja, łagodne ćwiczenia usprawniające. Choroba postępuje nieubłaganie i prowadzi do całkowitego zaniku mięśni.
 
Półtora roku temu po długiej walce ze złośliwym nowotworem zmarła ukochana mama chłopców. Tata został sam i musi radzić sobie w opiece nad chłopcami, zarabianiem na życie i rehabilitację. Z ledwością starcza na podstawowe potrzeby, na marzenia nie zostaje nigdy…
 
Bartek i Mateusz marzą o podniebnym locie samolotem. Ich tata pracuje przy produkcji podzespołów do samolotów i to on zaszczepił w synach miłość do lotnictwa. Chłopcy w swoim pokoju mają powieszone różne modele samolotów. Bardzo chcieliby znaleźć się w przestworzach. Marzy im się podniebny, jak najdłuższy lot do… Disneylandu. Bez względu na wiek wszyscy ulegamy magii bajek Disneya. Bartek i Mateusz nie są wyjątkami. Pełen radości i  kolorów świat fantazji pociąga chłopców, rozbudza ich wyobraźnię. Zapomnieć i śmiać się beztrosko, przejechać się na karuzeli… tak wielkie i niewielkie jednocześnie jest marzenie braci.
 
Z okazji ich urodzin chcemy spełnić marzenia chłopców o locie samolotem i wizycie w Disneylandzie.
 
Koszt tygodniowego wyjazdu dla Bartka i Mateusza, to 18 000 złotych. Przez siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać 5 000 złotych. Każda, nawet najdrobniejsza, wpłata pomoże spełnić te marzenia.

Oliwkowe serduszko

http://www.siepomaga.pl/f/sercedziecka/c/805


 
 
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Oliwia urodziła się 17 grudnia 2012 roku w Łodzi. O wadzie serca tej małej kruszynki, rodzice dowiedzieli się zupełnie przypadkiem. Podczas badania 4D, które przeprowadzono w 6 miesiącu ciąży, okazało się że Oliwka ma niepokojące zmiany w budowie serduszka.
Aby potwierdzić podejrzenia ginekologa, rodzice udali się do kardiologa prenatalnego, który nie pozostawił złudzeń, informując ich, że dziecko ma śmiertelną, złożoną wadę serca oraz nieprawidłowe unaczynienie płuc - niewiadomo czy dożyje porodu i czy jej płuca w ogóle ruszą po porodzie.
 
To była najgorsza wiadomość  jaką usłyszałam. Myślałam, że oszaleję. Łzy cisnęły mi się po policzkach. Nie chciałam wierzyć, że to prawda. Co takiego zrobiłam, że moją córeczkę spotkał taki los – wspomina mama Oliwki Pani Ania.
 
Niełatwo jest pogodzić się z takimi wiadomościami, tym bardziej że lekarze ostrzegli rodziców, że dziewczynka przeżyje tylko, jeśli jej mama donosi ciąże aż do 40 tygodnia, a poród odbędzie się w Łodzi, bo tylko tam są specjaliści, którzy mogą pomóc Oliwce przy narodzinach.
 
Od tamtej pory, mama Oliwki, co miesiąc jeździła na badania kontrolne do Łodzi (na co dzień rodzina mieszka we Wrocławiu). Lekarze z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi badając malutką Oliwię, kręcili głowami, twierdząc, że trafił się im bardzo trudny „przypadek” i oni nie widzą możliwości korekty istniejącej wady.
 
Oliwia urodziła się w 36 tygodniu ciąży. U dzieczynki stwierdzono bardzo rzadką, złożoną wadę serca pod postacią pojedynczej komory serca, nieprawidłowo wykształconą zastawką mitralną, ze wspólnym szerokim naczyniem odchodzącym z komory oraz  skrajnie nierozwinięte naczynia płucne. Po trudnych początkach związanych z oddychaniem w końcu udało się Oliwce złapać pierwszy oddech i wbrew początkowym opiniom, że dziewczynka nie da rady, Oliwia żyje. Oddycha samodzielnie, ma duży apetyt i przybiera na wadze. Niestety wada serca zagraża jej życiu. W ciągu 6 miesięcy od narodzin musi mieć wykonaną korektę, inaczej jej serce przestanie bić.
 
Ze względu na złożoność wady serca Oliwii, dziewczynka nie otrzymała kwalifikacji do leczenia operacyjnego w kraju. Nadzieją dla niej jest prof. Malec. Jednakże koszty operacji w Niemczech są bardzo wysokie, to blisko 30 000 euro. Dlatego gorąco prosimy wszystkich o pomoc. Potrzebujemy zebrać kwotę 120 000 złotych na operację. Serduszko Oliwki ma coraz mniej czasu. Pozostało mu zaledwie 70 dni. Suma jest ogromna, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda się nam ją uzbierać.
 
Oliwia jest silna i bardzo chce żyć. Niestety w ostatnich dniach jej stan pogorszył się. Zaraz po świętach Wielkanocy będzie miała wykonaną angiografię. Trzymamy kciuki za jak najlepsze wyniki.

21.03.2013

Alicja

O Alicji



Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo Alusi przerwała ciężka choroba nowotworowa...

W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.  

Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.

Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota.


Klinika, która podejmie się leczenia Alusi:
Klinika Pediatric Hematology and Oncology 
Ferdinand-Sauerbruch-Strasse 
 17475 Greifswald, Germany

2.03.2013

Pomóż Rodzinie Witkowskich

http://pomocwitkowski.blog.pl/


APEL O POMOC

Piotr – syn 23 lata, Wiesław – ojciec 48 lat, Marlena – córka 21 lat

Wszyscy troje cierpimy na ataksję móżdżkowo-rdzeniową (SCA). Jest to nieuleczalna i postępująca choroba genetyczna. Objawia się ona przede wszystkim zaburzeniami równowagi i dysartrią (niewyraźną mową), dlatego chorzy na ataksję są często odbierani jako osoba nietrzeźwa. Inne objawy to drżenie kończyn, zwiększona męczliwość, powolny zanik mięśni, trudności w połykaniu i krztuszenie się. Choroba bardzo wyniszcza organizm i prowadzi do śmierci.
Naszą nadzieją na normalne życie jest rehabilitacja metodą PNF, która niestety nie jest refundowana przez NFZ. Jest to praktycznie jedyna metoda poprawiająca stan naszego zdrowia . Aby uzyskać efekty musimy ćwiczyć 2-3 razy w tygodniu przez całe życie. Ponadto przyjmujemy Koenzym Q10, który trzeba sprowadzać z USA. Wielkim marzeniem naszej rodziny jest wyjazd do Chin, gdzie chorym na ataksję wszczepia się komórki macierzyste. Terapia ta daje zaskakujące efekty. Koszt takiego wyjazdu to około 100 tysięcy złotych.
Źródłem utrzymania naszej rodziny jest niewysoka renta ojca i pensja syna, które nie zaspokajają podstawowych potrzeb. Co za tym idzie nie jest nas stać na rehabilitację i leczenie, których wymagamy wszyscy troje. Sytuacja naszej rodziny jest bardzo zła. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za okazane nam serce.
Pomóż spełnić się naszym marzeniom :-)



Naszą rodzinę można wesprzeć wpłacając pieniądze  na nasze subkonto rodzinne w Fundacji „Słoneczko”



Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie oddział Złotów
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
w tytule przelewu wpisać
na rehabilitację dla rodziny Witkowskich 207/W




lub przekazując nam 1% podatku w zeznaniu rocznym PIT
KRS 0000186434
wpisując jako cel szczegółowy
na rehabilitację dla rodziny Witkowskich 207/W


ponadto, zbieramy również plastikowe zakrętki,
zarówno po napojach, jak i wszelkich płynach, pastach itp.
więcej informacji z zakładce ZAKRĘCONA AKCJA


                                                                Każdy grosz się liczy!!!

25.02.2013

♥♥♥♥♥: 264. Jacek Gaworski POMÓŻ WALCZYĆ

♥♥♥♥♥: 264. Jacek Gaworski POMÓŻ WALCZYĆ: Źródło: http://jacekgaworski.pl/ APEL Nazywam się Jacek Gaworski. Całe moje sportowe życie opierało się na zasadach fair play, chęci ...

21.02.2013

Bardzo proszę o pomoc !!!


Nazywam się Paulina i w tym roku skończę 22 lata. Z mukowiscydozą, śmiertelną chorobą, która wyniszcza mi systematycznie cały organizm, zmagam się od urodzenia. Lekarze wykryli mi mukowiscydozę, gdy miałam około trzech miesięcy. Moi bliscy i fantastyczni lekarze zawsze robili wszystko, aby moje życie mogło trwać jak najdłużej. Niestety moim drugim domem stał się szpital, a ja z roku na rok czułam się coraz gorzej. Były momenty gdy nie wierzyłam, że będzie mi dane dożyć 18 lat. Moje lewe płuco było całkowicie martwe, a drugie pracowało tylko w kilku procentach. W momencie gdy mój organizm był już całkowicie osłabiony otrzymałam wspaniałą szansę i zakwalifikowano mnie do przeszczepu płuc w Wiedniu. Dzięki ludziom o wielkim sercu doszło do operacji. Dokładnie 29.03.2009 roku przeszczepiono mi płuca, dając mi szansę na lepsze i dłuższe życie. Operacja, która odbyła się w Wiedniu nie sprawiła, że wyzdrowiałam, a moje wszystkie problemy zdrowotne się zakończyły. Moja walka o życie wciąż trwa. Nadal jestem chora na mukowiscydozę i wciąż mój organizm jest wyniszczany przez moją chorobę. Nowe płuca sprawiły, że otrzymałam dodatkowy czas tu na ziemi. Po trzech miesiącach od operacji zachorowałam na cukrzycę i od tego czasu muszę korzystać z pompy insulinowej. Moje życie po przeszczepie bardzo się zmieniło. W końcu nie jestem uwięziona w czterech ścianach mojego pokoju, nie muszę być podłączona do aparatury z tlenem i mam siłę aby żyć. Obecnie jestem w związku z fantastycznym facetem, z którym chciałabym w przyszłości ułożyć sobie życie i u jego boku móc cieszyć się każdym danym mi dniem. Tak jak wspomniałam przeszczep mnie nie wyleczył - ja wciąż walczę z chorobą. Razem z moim ukochanym i moimi bliskimi boimy się momentu, gdy moja choroba kolejny raz będzie próbowała mnie im odebrać. W 2012 roku pod koniec grudnia mój stan krytycznie się pogorszył. Trafiłam na Oddział Intensywnej Terapii i za moje płuca pracował respirator, a ja byłam wprowadzona w stań śpiączki farmakologicznej. Był to moment wiary i nadziei. Nigdy tego nie zapomnę. Lekarze myśleli, że mój czas już się kończy. Ja sama pierwszy raz w życiu bałam się, że faktycznie już odchodzę. Dzięki Bogu kolejny raz w moim życiu zdarzył się cud i moje płuca na nowo zaczęły same pracować. Leczenie osoby chorej na mukowiscydozę po przeszczepie jest bardzo kosztowne. Do samego leczenia trzeba doliczyć jeszcze dietę wysokokaloryczną, odżywki i koszty konsultacji w wiedeńskiej klinice oraz wyjazdy do kliniki w Zabrzu. Bez odpowiedniego leczenia mój organizm odrzuci płuca, a ja będę skazana na śmierć. Niestety ja nie mogę iść do żadnej pracy, moja mama nie pracuje, a ojczym w tym roku stracił pracę. Problemy finansowe w mojej rodzinie są bardzo duże i nie stać mnie na zakup leków, a czasem nawet i na zaspokojenie podstawowych potrzeb normalnego człowieka. Ja utrzymuję się z renty, która miesięcznie wynosi 597 zł i nie mogę sobie pozwolić na dietę wysokokaloryczną, którą powinnam mieć ze względu na chorobę jak i na inne sprawy związane z leczeniem oraz normalnym funkcjonowaniem. Dodatkowo ze względu na zadłużenie za mieszkanie w którym mieszkam razem z moją rodziną, w tamtym roku miałam komornika na głowie który ściągał mi pieniądze z renty. Wszystko na dzień dzisiejszy zmierza do tego, że lada dzień komornik kolejny raz wejdzie mi na moją rentę ze względu na ponowny brak płatności za czynsz przez moją rodzinę. Moi najbliżsi nie są w stanie mi pomagać, ponieważ oprócz mnie mają jeszcze czwórkę dzieci, dlatego też zwracam się do ludzi o wielkich sercach o pomoc finansową. Pieniądze, które Państwo przekażą będą przeznaczone na leczenie i wizyty w specjalistycznych klinikach. Mam nadzieję, że mój apel dotrze do ludzi o wielkim sercu i nie będę musiała dziś  jak i w przyszłości martwić się, że odejdę ze względu na brak środków na leczenie. Mam dla kogo żyć i bardzo chcę żyć dlatego błagam Państwa o pomoc...proszę o kolejny dzień, miesiąc, rok... za pomocą odpowiedniego leczenia mam szansę cieszyć się życiem jeszcze kilka lat...być może za rok, dwa lub kilka lat kolejny raz będę potrzebowała przeszczepu i mam nadzieje, że będzie mi dane dostać tą ostatnią szansę. Odchodząc chcę wiedzieć, że zrobiono dla mnie naprawdę wszystko abym żyła, więc proszę pomóżcie mi w walce z tą okrutną chorobą, która tak bardzo chce oddalić mnie od realizacji moich marzeń o zaznaniu tej normalności i założeniu rodziny...

Paulina Gajewska.


Jeśli chcesz mi pomóc, to możesz to zrobić wpłacając środki pieniężne na podane poniżej konto.

Paulina Gajewska
Bank Pekao S.A
14 1240 3060 1111 0010 3738 4677

_____________________________________________________________________________________________

Mam też założone konto w Fundacji MATIO na które również można dokonywać wpłat.

BPH PBK S.A I/O Kraków

36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem " Dla Pauliny Gajewskiej "

Darowizny zagraniczne
(nr IBAN i Swift Fundacji):

IBAN: PL86 1600 1013 0002 0011 6035 0001
BIC/ Swift: PPABPLPK
koniecznie z dopiskiem " Dla Pauliny Gajewskiej"

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę 
ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW

_____________________________________________________________________________________________

Proszę przekaż mi 1% podatku




18.02.2013

Choruszki: To właśnie od Ciebie zależy moje życie.

Choruszki: To właśnie od Ciebie zależy moje życie.: Karolinka Urban urodziła się w sierpniu 2011 roku. W piątym tygodniu życia, podczas badania USG wykryto guzy na wątrobie oraz na prawym nadn...

31.07.2012

Festyn dla Ignasia

 https://www.facebook.com/events/470613976284267/

11 sierpnia 2012 roku w Białym Błocie organizujemy festyn rodzinny. Cały dochód przeznaczony będzie na leczenie Ignasia. W programie: loteria fantowa, licytacja, ognisko, bufet, trampolina dla dzieci i dorosłych, swojski chleb ze smalcem i ogórkiem (chleb wypiekany w naszym wiejskim piecu chlebowym), swojskie ciasta, i zabawa przy orkiestrze do białego rana :) zapraszamy!

Odwiedzajcie www.pomocignasiowi.pl