Obserwatorzy

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

29.02.2012

Panie Prezydencie, Panie Premierze jak żyć? - list otwarty z wołaniem o pomoc

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy,których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent,ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu,żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna,zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna– skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Źródło: http://photos4you.blog.onet.pl/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367249,n


List został umieszczony za zgodą Jolki, znanej również jako Pani Niteczka. Jolka jest mamą Tomka Radomskiego z Poznania, który walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną ZED typu 6. Jola także zmaga się ze swoją chorobą- zdiagnozowano u Niej stwardnienie rozsiane.


PROSZĘ, KOPIUJCIE LIST, UMIESZCZAJCIE GO NA SWOICH STRONACH, BLOGACH I W INNYCH MIEJSCACH W SIECI- POMÓŻMY PRZERWAĆ ZAMKNIĘTY KRĄG BEZSILNOŚCI! WESPRZYJMY JOLKĘ, TOMKA I INNYCH CHORYCH W WALCE O LEPSZE JUTRO! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ

Zosiaczek

http://nk.pl/grupy/182829




Zosia Nowak śliczna mała istotka.Cierpi na złożoną wadę serca,przełożenie narządów wewnętrznych,jest po tracheotomii .Jakby jeszcze tego wszystkiego było mało cierpi na głuchotę obustronną.
Zosieńka jest podopieczną Fundacjii Serce Dziecka im.Diny Radziwiłłowej
Jeśli chcesz i możesz jej pomóc serdecznie zapraszam na jej stronkę.
                                                          http://zosianowak.net/

27.02.2012

Ocalić Życie -Martynka Hochenzy

http://pomocmartynce.bloog.pl/

Zwracamy się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi dobrego serduszka o pomoc dla Martynki!Ma​rtynka ma szanse na leczenie w Monachium!Ta mała kruszynka zasługuje na to aby cieszyć się życiem jak najdłużej. Dajmy jej szansę!


http://www.ludzie-serca.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=764:hochenzy-martynka&catid=12:potrzebuja-pomocy&directory=208






Nasza córeczka Martynka urodziła się 26.04.2010r.Mieszkamy w Krośnie Odrzańskim. Martynka w LIPCU 2010r. trafiła do szpitala zdjagnozowano nowotwór złośliwy mięsaka prążkowanokomórkowego Rhabdomyosarcoma embryonale / guz przedramienia lewego/,chorobę która postawiła nasze życie do góry nogami,w jednej chwili świat nam sie zawalił...

Martynke zakwalifikowano do grupy wysokiego ryzyka. Obecnie leczona jest w Klinice transplantacji Szpiku, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu przeszła intensywną chemioterapię , która niestety nie dała oczekiwango rezultatu w wyniku czego konieczna była amputacja lewej rączki, którą przeszła 29 listopada 2010r. Rozpoznanie pooperacyjne- Bitenotypowy PNET W Lutym 2011r zakończyła leczenie. Szczeście nie trwało długo 13.01.2012r. usłyszeliśmy od lekarzy że nastąpiła WZNOWA CHOROBY są przerzuty, na dzień dzisiejszy Martyna ma zajęty szpik, kość piszczelową lewą, prawy płat biodrowy i płuca, lekarze w Polsce dają małe szanse na wyleczenie dlatego postanowiliśmy szukać pomocy za granicą...

Martynka bardzo dzielnie znosi cały przebieg leczenia i mimo wszystkich cierpień, których już doznała jest radosnym dzieckiem.Wraz z całą rodziną i przyjaciółmi
wierzymy że nasza kochana myszka wygra tą nierówną walkę z tak straszną chorobą i będzie mogła się cieszyć i korzystać z dzieciństwa tak jak inne zdrowe dzieci.

Wsparcie na pomoc Martynce można przekazywać na konto imienne Fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową",

ul.O. Bujwida 42, 50-368 Wrocław,

Bank Milenium 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 z dopiskiem
"Dla Martyny Hochenzy"

Można również przekazać swój 1% podatku Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego( OPP): Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową"
ul.O. Bujwida 42, 50-368 Wrocław, NR KRS: 0000086210 koniecznie z dopiskiem " Martyna Hochenzy"

Za każdą pomoc okazaną Martynce z całego serca dziękujemy!!!

Bartek i Łukasz

http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/id,6201690,title,Poznaj-nas-blizej,index.html






 Jesteśmy braćmi z głęboką niepełnosprawnością , ja Łukasz
urodziłem się 27.01.1999r. w Bytomiu, a mój młodszy brat  Bartuś 19.12.2003r. w Zabrzu. Żyjemy w świecie całkowitej  ciszy i ciemności ale jesteśmy bardzo pogodnymi chłopcami potrafimy się cieszyć dosłownie wszystkim , uwielbiamy zabawki wibrujące , drgające, wszelkiego rodzaju bujaki , huśtawki  , wiatr, piasek ,a najbardziej na świecie kochamy konie , ja  obecnie spełniam obowiązek szkolny w  warunkach domowych ze względu na fakt iż jestem po operacji stopy i tak zostanie do końca czerwca 2012r ,a mój młodszy brat Bartuś ur.19.12.2003r. w Zabrzu , uczęszcza na zajęcia w grupie rewalidacyjnej do ośrodka rehabilitacyjno- edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach gdzie codziennie ma zajęcia cztery godziny z rehabilitantem ruchu , logopedą , psychologiem ,zajęcia ogólnorozwojowe,a także dogoterapie i hipoterapie.
Mimo swojego młodego wieku przeszliśmy już wiele operacji na oczy i układ pokarmowy czego wynikiem jest  karmienie dojelitowe , zanik nerwów wzrokowych , gałki oczne w zaniku ,poruszamy się na wózku inwalidzkim, mamy opóżnienie psychoruchowe,upośledzenie umysłowe, jesteśmy karmieni dojelitowo jest tylko praca mózgu.
Jako schorzenie lekarze wpisują zespół wad wrodzonych choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie , bo tak do końca to nikt nie wie co to jest za zespół chorobowy. W dalszym ciągu jesteśmy poddawani  kolejnym badaniom genetycznym w Katowicach -Ligocie . Zostaliśmy odrzuceni od operacji wszczepu implantu ślimakowego ze zwzględu na zmioany deminilizacyjne w mózgu  , przypominające stwardnienie rozsiane , urodziliśmy się z mózgiem  zniszczonym 80 lotniego człowieka  , nie będzie to miało jednak wpływu na długość naszego życia.
Nie potrafimy chodzić i musimy być pampersowani. Najgorsze jednak jest to, że oboje mamy chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować.Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, jesteśmy całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomie, którą mamy założoną w brzuszku i mama karmi nas bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Nasz organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Miesięczny koszt naszej kuracji wynosi ok. 4000 złotych , po wielu latach udało nam się załatwi
ć  program żywienia dojelitowego finansowany przez NFZ. Razem z mamą i tatą mieszkamy w Bytomiu na 8 piętrze wieżowca. W naszym mieszkaniu są 2 pokoje na 46 m.Nasza mamusia nie pracuje, musi się nami opiekować, nasz tatuś pracuje .Otrzymujemy pomoc w formie świadczenia pielęgnacyjnego [ RENTY} w wysokości 520zł niestety świadczenie takie przysługuje tylko jednej osobie w rodzinie niezależnie od ilości osób niepełnosprawnych , dostajemy także trzy zasiłki pielęgnacyjne w wysokości 153 zł każdy.. Niestety pieniążki te starczają tylko na codzienne opłaty, wyżywienie, a na wydatki związane z naszymi potrzebami zawsze brakuje.  8 grudnia 2008 roku nasza mamusia przeszła operacje lewego  oka niestety na  prawe  już  nic nie widzi gałka oczna jest w zaniku , a drugie właśnie zostało operowane cały czas jest jednak ryzyko odklejenia siatkówki z tego tytułu uznano naszą mame za osobę z umiarkowaną  niepełnosprawnością na 5 lat.
Jedyną pomocą dla dzieci przy takim schorzeniu jest bardzo droga i intensywna rehabilitacja w Specjalistycznych Ośrodkach. Koszt jednego turnusu od 1 stycznia 2012 r  to 5100 zł. Zaleceniem lekarzy jest korzystanie kilka razy w roku z takiej rehabilitacji. Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych. Potrzebujemy pieniążki na rehabilitacje, turnusy szkoleniowe, pampersy, wyjazdy do specjalistów w Warszawie, lekarstwa, gaziki, środki dezynfekujące i wiele innych koniecznych do życia żeczy.Prosimy wziąść pod uwage , że wszystkie nasze wydatki liczy się razy dwa  my na jeden turnus potrzebujemy aż 10200 zł innemu dziecku starczy to na dwa turnusy rehabilitacyjne. Koszt turnusu jest olbrzymi ale z dziećmi pracuje wielu specjalistów: rehabilitant ruchu [ ćwiczenia redresyjne mięśni zginaczy stawów kolanowych. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha, grzbietu i pośladków. Stymulacja czuciowa dłoni. Ćwiczenia podporowe- podpór na łokciu  i  wyprostowanej kończynie górnej w leżeniu bokiem. Klęk prosty- klęk jednonóż- próby utrzymania pozycji. Pionizacja , próby chodu z asekuracją. Ćwiczenia równoważne na piłce.],
Neuro-logopeda  [ Masaż twarzy i jamy ustnej ]
 Pedagog specjalny [ terapia ręki - motywowanie dziecka do posługiwania się rękoma, do manipulowania przedmiotami zgodnie z ich przeznaczeniem ]
Hipoterapia [ Cel stymulacja prawidłowegowzorca chodu, poczucia przestrzeni i równowagi. Pozycja wyjściowa; dosiad przodem z asekuracją z dołu. Ćwiczenia równoważne , zmiany tempa chodu konia i kierunku jazdy, jazda w trudnym terenie. Terapia ruchem konia i kontaktem z nim.]
Inne ; masaż ,refleksoterapia, , hydroterapia , pająk, zajęcia na basenie rehabilitacyjnym.
 Komunikacja  z naszymi dziećmi jest bardzo ograniczona  i uboga , posługujemy się metodą kalendarza , która polega na podaniu do rączki dziecka przedmiot oznaczający czynność która zaraz będzie wykonywana np ; gąbka - idziemy się myć . Korzystamy także z pojedyńczych znaków  z języka migowego , jest to ciężka i długotrwała praca . Takie jest nasze ,życie  dla nas jest ono normalne bo innego nie znamy potrzebujemy tylko aby wkoło nas znalazło się choć parę dobrych duszków , może TY zostaniesz jednym z nich. 

Pomagamy Danielowi

Daniel

 Blog Daniela  http://wpotrzaskuchoroby.lifesaversblog.com/blog.html  młodego mężczyzny który od kilku walczy ....z niezdiagnozowana chorobą .
http://www.interwencja.polsat.pl/Interwencja__Oficjalna_Strona_Internetowa_Programu_INTERWENCJA,5781/Archiwum,5794/Archiwum__News,5800/Rak_Ktorego_Nie_Bylo,1274708/index.html
Walczy i nie poddaje się.
Daniel na swoim blogu opisuje swoję zmagania i szuka pomocy.Tekst pochodzi z bloga Daniela:
"A teraz do sedna.

Do kliniki dotarliśmy przed czasem. Rozmowa z profesorem i lekarzami była bardzo owocna.
Profesor, wraz z lekarzami, przejrzał moją dokumentację medyczną, a w tym wszystkie RTG, MR, CT i inne dokumenty z leczenia, które ze sobą przywiozłem. Mimo, że niemiecki profesor zna się z polskim profesorem, który mnie operował i koordynował moje „leczenie”, powiedział, że ma przypuszczenia co do choroby, która niszczy moje kości. Profesor z Niemiec zapewnił mnie, iż chce mi pomóc i mimo, że zna się z polskim profesorem, nie zaważy to na postawieniu diagnozy i moim przyszłym leczeniu. Ponieważ w moich medycznych dokumentach jest wiele pomyłek, profesor nie ufa im i dlatego jest zmuszony do wykonania wielu badań, które będą  wykonane w Niemczech. Jest to konieczne by postawić prawidłową diagnozę. Chce mnie położyć u siebie w szpitalu i przeprowadzić różne badania diagnostyczne.
Z uwagi na to, że mój szkielet jest w bardzo złym stanie i cały czas pogarsza się, zaproponowano mi bym stawił się do ich szpitala już na początku tego tygodnia. Niestety, z uwagi na brak funduszy, musiałem odmówić. Poprosiłem by przesłano mi dokładny kosztorys diagnostyki, gdyż jestem zmuszony zwrócić się do Ludzi Dobrej Woli o pomoc i wsparcie finansowe na tą hospitalizację.
W ciągu tygodnia mam otrzymać dokładną wycenę.

Kochani, myślę że już w następnym tygodniu będę ponownie potrzebować Waszej intensywnej pomocy w zbiórce funduszy. Ale o tym szczegółowo napiszę, jak będę miał w ręku kosztorys.
Trzymajcie razem z nami kciuki oby był jak najniższy i możliwy dla nas do uzbierania.
Bez Was nie dałbym rady dojść do tego etapu drogi - drogi po zdrowie. Jesteście CUDOWNI !!!"



Opieką i pomocą objęła Daniela grupa Izy Sokołowskiej  - LightOfHope.

Więcej wiadomości o danielu możecie uzyskać równiez na blogu pani Iwony Wojtek  http://www.bloggeronka.eu/    która działa w tej grupie  http://www.lightofhope.info/

Serdecznie zapraszam do pomocy Danielowi. On naprawde jej potrzebuje. jak pisze pani Iwona:"Trudno uwierzyć,że Daniel do dziś nie otrzymał żadnej pomocy od osób coś mogących.Wielu odwraca głowy bo niewygodnie,bo nieprzyjemnie ,bo można stracić stołek ciepłej posadki.A co z Danielem????Z jego życiem??? Co z bólem który nasila się z dnia na dzień?? Jak  żyć gdy wiara i zaufanie zawiodło?Pomózmy Danielowi.Rozsyłajmy info z jego blogiem gdzie sie da.Może ktoś usłyszy??/"

Popieram i  rozsyłam  apel o pomoc.Kochani,proszę przyłączcie się do pomocy Danielowi!!!






WYSYŁAJĄC SMS O PODANEJ TREŚCI - ZBLIŻASZ DANIELA DO TEGO ABY MÓGŁ OSIĄGNĄĆ CEL - LOT PO ŻYCIE .. ZDROWE SZCZĘŚLIWIE ŻYCIE - DO DZIEŁA KOCHANI -

Dziękujemy.

 

Pozyskaliśmy obiekt dla organizacji koncertu charytatywnego "HELP & ROLL czyli gramy dla Daniela" !!! I to za darmo!!! :-))) Możemy ogłosić, iż koncert odbędzie się 19 kwietnia 2012 roku, w Amfiteatrze im. Michaela Jacksona, na Warszawskim Bemowie. Dziękujemy z całego serca, zarządcy muszli koncertowej, Bemowskiemu Centrum Kultury, za wsparcie imprezy dobroczynnej.
GRAMY POMAGAMY!!! Dnia 19 kwietnia 2012 roku, w Amfiteatrze Bemowo, koncert charytatywny
„Help & Roll ”, poprowadzi znany dziennikarz i krytyk muzyczny, prezenter radiowy i telewizyjny, konferansjer …. Z przyjemnością zapowiadamy, imprezę „Help & Roll czyli gramy dla Daniela ", poprowadzi MAREK WIERNIK!!! Marku, kłaniamy się w pas!


20.02.2012

Nowy wózek dla Mariusza

http://nk.pl/#profile/43379957

http://www.mariuszharasny.pl/





Mariusz pisze o sobie :

"Hej kochani!

Witam wszystkich serdecznie na mojej stronie.
Mam na imię Mariusz i tak w skrócie chciałbym Wam o sobie opowiedzieć. Z opinii Moch przyjaciół i rodzeństwa, wynika, że jestem dość ciekawym i pełnym optymizmu facetem. To skłoniło mnie do założenia tej strony i podzielenia się z Wami moją historią. Jest ona dość ciekawa więc myślę, że nikogo nie zanudzę tym co tu napiszę.

No dobrze zacznę od tego, mam 32 lat i młodość powoli zaczyna już umykać, ale gorące serducho bije wciąż żwawo. Jestem kawalerem, ale to bardziej chyba z przymusu, bo gdybym był sprawniejszy to pewnie odnalazłbym tą jedyną. Więc dziewczyny, mały apel, nie traćcie czasu, czekam na Was!.

Jestem już 13 lat po wypadku w którym doznałem urazu kręgosłupa i rdzenia a taki wypadek niestety przekreśla pełne korzystanie z życia. Wierzę, że w przyszłości taki uraz nie będzie wyrokiem. Mnie on odebrał wiele i solidnie ograniczył, mogę jedynie poruszać głową i ramionami. Mając 19 lat, człowiek nie myśli dojrzale o życiu, w głowie rodzą się pomysły pozbawione wyobraźni. Zabawa była zawsze na pierwszym miejscu i wyścigi w tym kto komu bardziej w czymś zaimponuje.
Był to ostatni dzień maja, piękna pogoda, wraz z przyjaciółmi wybrałem się nad duży basen. Chociaż to był koniec maja to woda była ciepła, zupełnie taka jak w upalne lato. Na początku nie miałem ochoty się kąpać, jakbym już cos przeczuwał. Ale chwile potem byłem już w wodzie. Zawsze pierwszy jeśli chodzi o pływanie i skakanie. Już w wieku szkolnym zdobyłem kartę pływacką. Ale to nie miało znaczenia, bo przeznaczenia nie da się oszukać. Przy wodzie była niewielka plaża, wziąłem duży rozbieg i chciałem wykonać swój popisowy numer, skok z saldem w powietrzu. Byłem w tym dobry, wszystko miałem opanowane, ale nie tym razem. Kiedy byłem w powietrzu czułem, że zrobiłem cos źle, skok i wybicie się w górę nie było takie jak powinno. Cos zrobiłem źle, ale było już za późno. To był mój ostatni skok. Pamiętam swoje bezwładnie zwisające ręce, w głowie panika i niewyobrażalny strach. Pragnąłem zaczerpnąć choć łyk powietrza, w ostatnim momencie, kiedy już oczy zachodziły mgłą, życzenie się spełniło. Szybka reakcja przyjaciół uchroniła mnie od utraty przytomności i zachłyśnięcia się wodą. Byłem przytomny ale nieświadomy tego w jakim byłem stanie. Nie wiedziałem, że każdy ruch głowy może pogorszyć mój stan, chciałem żeby koledzy przenieśli mnie jak najdalej od wody i plaży.
Wszystko działo się tak szybko, trafiłem do szpitala w Turku.

Wystarczyła chwila i całe moje życie stanęło pod wielkim znakiem zapytania. Nie byłem świadomy tego co to znaczy być sparaliżowanym, nie móc ruszyć żadną kończyną.

Jestem Osobą Niepełnosprawną. Od dnia wypadku, który miał miejsce w 1998 roku do dnia dzisiejszego, próbowałem jakoś sobie radzić ze wszystkim. Niestety nakłady finansowe utrzymania swojego zdrowia rosną z każdym dniem. Renta, którą otrzymuję pokrywa tylko część wydatków na niezbędne leki i środki do życia. Gdyby nie pomoc rodziny nie dałbym rady przetrwać tylu już trudnych lat. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w zakupie niezbędnych dla mnie leków i rzeczy oraz sprzętu.
Staram się żyć pogodnie wbrew temu z jakimi trudnościami muszę się mierzyć każdego dnia. Państwa pomoc ułatwi mi w zmaganiach z codziennością i doda nowych sił do życia. "


Szanowni Państwo!
W zbieraniu pieniędzy pomaga mi Fundacja Dla Osób z Urazem Rdzenia Kręgowego,

1 ODZIAŁ W TURKU "BZ WBK S.A." 37 1090 1229 0000 0001 0238 8255

Pomóc mi można również przekazując 1% z rozliczenia podatkowego. Wystarczy wpisać do deklaracji podatkowej:

Fundacja Dla Osób z Urazem Rdzenia Kręgowego
Nr KRS 0000164927 z adnotacją: pomoc dla Mariusza Haraśnego

Mariusz bardzo potrzebuje nowego wózka.Jednak jego koszt przekracza finansowe mozliwości chłopaka.

Mariusz, aby się poruszać, potrzebuje specjalistycznego wózka - ze sterowaniem za pomoca brody. Dzięki niemu samodzielnie się przemieszcza.

Jednak wysłużona maszyna ma już 13 lat, większość jej elementów jest w opłakanym stanie, a usterki z dnia na dzień przypominają o swym zużyciu. Nieuchronnie zbliża się moment, w którym wózek nie będzie nadawał się do dalszej jazdy, a Mariusz nie będzie mógł wsiąść na niego ponownie. Wtedy znów będzie zdany na pomoc innych i utratę tej odrobiny niezależności, jaką posiada.

- Moje życie jest niełatwym wyzwaniem, ale chcę mu sprostać na tyle, na ile będę mógł. Dla samego patrzenia na świat, bycia w nim i dla uśmiechu mamy i rodzeństwa pragnę żyć, i dotrzeć do własnej przystani, którą wyznaczył mi los – mówi Mariusz.

Do osiągnięcia tego celu potrzebuje naszej pomocy. Liczymy, że znajdą się ludzie dobrej woli, którzy dorzucą swoją część serducha na nowy wózek. Koszt jest przeogromny – 35 000 złotych, ale wspólnymi siłami możemy zdziałać wiele.

Cieszę się, że dostałem szansę na dalsze życie. Nie rozumiem ludzi, którzy mogąc samodzielnie się poruszać, podrapać się po głupim nosie czy pracować, nie widzą sensu życia. Nie wiedzą, co tracą, docenia się to wszystko dopiero, jak się to straci i ja myślę że to doceniam. Uważam, że dla każdego jest zawsze nadzieja. Nie od nas zależy wiele rzeczy, ale to my decydujemy o tym, co z tym naszym losem zrobimy, jak dalej nim pokierujemy, jak się podniesiemy.

Więcej o Mariuszu możecie przeczytać na łamach serwisu We-Dwoje lub na jego stronie internetowej.

Mozesz pomóc Matiemu...

Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe piękne dzieciątko

Jeśli chciałbyś pomóc podaję konto bankowe, na które można wpłacać pieniążki:
Magda Szostak
rachunek
Mateusz Szostak
PKO BP Inteligo
50 1020 5558 1111 1376 6690 0084
Dla darczyńców z zagranicy
IBAN PL50 1020 5558 1111 1376 6690 0084
KOD BANKU – SWIFT: BPKOPLPW
( Konto przeznaczone jest wyłącznie na potrzeby leczenia i rehabilitacji Mateuszka )


Konto założone przy Fundacji ” MATIO „
BPH  PBK S.A I/O Kraków

nr 
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
( Koniecznie z dopiskiem
DLA  MATEUSZA  SZOSTAK )

ul.Celna 6 ; 30-507 KRAKÓWoraz numerKRS: 0000097900 i kwotę przekazanego podatkuBardzo ważne:Z dopiskiemDla Mateusza Szostak
PROSZĘ W MIARĘ PAŃSTWA MOŻLIWOŚCI, O POMOC..
Mateuszek z rodziną.

17.02.2012

Pomagamy Iguni


Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 roku, jako zdrowa dziewczynka. Dostałam 10 pkt. w skali Apgar. Moje problemy zaczęły się w 5 miesiącu życia, po kolejnej szczepionce. Dwu miesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił jednak przyczyn moich problemów. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie padaczkę, małogłowie, zespół pozapiramidowy, poważne uszkodzenia mózgu, refluks żołądkowo-przełykowy. Wykluczono także szereg innych chorób, jednak ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dnia dzisiejszego.
Na chwilę obecną moja diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii.
Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem bardzo wiotka, mam problem z utrzymaniem główki. Skończyłam już 3 latka i nadal nie potrafię sama siedzieć, nie chodzę, nie mówię. Nie potrafię przekazać rodzicom moich potrzeb. Wymagam ciągłej rehabilitacji, zarówno w domu jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna rehabilitacja.
Wymagam intensywnej i wielospecjalistycznej terapii – terapii ruchowej, terapii sensorycznej, hydroterapii, hipoterapii, wsparcia neurologopedy, gastrologa, psychologa i pedagoga specjalnego.
Jestem bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów  jestem niezwykle ruchliwa, bardzo pogoda i radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję. Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni.
Naszym największym jest to, abym w jak największym stopniu była samodzielna, jak najmniej różniła się od rówieśników. Pragniemy, abym mogła kiedyś normalnie żyć – chodzić, bawić się, rozmawiać i cieszyć się życiem.
Jednak nasze marzenia sporo kosztują…
Aby się mną opiekować mamusia zrezygnowała z pracy. Pracuje tylko tatuś. Z tych dochodów rodzice nie są w stanie zapewnić mi rehabilitacji jakiej potrzebuję. Moje leczenie i rehabilitacja przekraczają ich możliwości finansowe. A odpowiednia rehabilitacja, wspomagana drogimi turnusami rehabilitacyjnymi pomalutku zaczyna przynosić efekty. Kosztowna jest nie tylko sama rehabilitacja. Do ćwiczeń wspomagających mój rozwój fizyczny i intelektualny konieczne są drogie sprzęty rehabilitacyjne, specjalne zabawki i niezliczone pomoce dydaktyczne.


Pomóż mi …

ZWRACAM SIĘ DO WAS Z GORĄCĄ PROŚBĄ o wsparcie finansowe dla mnie – IGUNI


Aby się mną opiekować mamusia zrezygnowała z pracy. Pracuje tylko tatuś. Moje leczenie i rehabilitacja znacznie przekraczają ich możliwości finansowe.
14-dniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku kosztuje 5 100,00 zł. NFZ nie refunduje tego typu turnusów. A MOPS dokłada ok. 1 200,00 zł. raz na 2 lata. Godzina rehabilitacji kosztuje 70,00 zł. Tu NFZ zapewnia 2 godziny rehabilitacji tygodniowo (120 godz. rocznie). Dla mnie to stanowczo za mało.
Dlatego rodzice z ich dochodów nie są w stanie zapewnić mi rehabilitacji jakiej potrzebuję. Czas bez rehabilitacji jest dla mnie czasem nie do odpracowania. Rehabilitacja to na razie moja jedyna nadzieja. A bardzo kosztowna, regularna rehabilitacja, wspomagana turnusami rehabilitacyjnymi pomalutku zaczyna przynosić efekty.
Kosztowna jest nie tylko sama rehabilitacja. Do ćwiczeń wspomagających mój rozwój fizyczny i intelektualny konieczne są drogie sprzęty rehabilitacyjne, specjalne zabawki i niezliczone pomoce dydaktyczne.

  Chętnie przyjmę także pampersy (rozm.5), art. higieniczne, ubranka, zabawki edukacyjne, itp. 

Wszyscy mówią, że jestem bardzo dzielną dziewczynką. Pomimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, pogodna i bardzo radosna. Całe moje malutkie życie to intensywna rehabilitacja. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję. Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Rodzice są ze mnie bardzo dumni. Ale potrzebuję Waszej pomocy.

Wszelkie wpłaty proszę kierować bezpośrednio na moje konto w Fundacji:

  • Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

              ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany

              NIP: 118-14-28-385, KRS: 0000037904

  • nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

  • tytułem: (10226) Wawrzynkiewicz Iga Patrycja - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 

*

Stary numer konta  (Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362) także jest nadal aktualny! **
***
** Można także dokonywać wpłat z zagranicy:
  • Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” (Foundation for Children ‘Help on Time’)
              Łomianska 5, 01-685 Warszawa,Poland
  • Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
  • SWIFT (BIC): PKOPPLPW
  • IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR) 
  • IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD) 
  • Postscript: ’10226 Wawrzynkiewicz Iga  - donation for help and health care’ 

Wszystkie pieniążki, zebrane na koncie w Fundacji, rodzice przeznaczają tylko i wyłącznie na moje potrzeby !!!

 Dla mnie ważny jest każdy grosz!!!


Umieść banerek…

Można mi też pomóc umieszczając na swojej stronie banerki. http://igunia.pl/banerki.
Tatuś przygotował kilka rodzajów w kilku rozmiarach - .

Iza Partyka - pomóz jej wygrać życie !!!

http://www.mmgrudziadz.pl/artykul/grudziadz-pomaga-chorej-izie-przylacz-sie-do-akcji

http://www.pomorska.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20120203%2FGRUDZIADZ01%2F410482874&fb_source=message

Jak pomóc Izie?
- przekazując 1 proc. z podatku. KRS 0000225584 Caritas diecezji toruńskiej; w pozycji cel szczególny należy wpisać "DLA IZY PARTYKI”
- wpłacając pieniądze na konto o numerze 28 2030 0045 1110 0000 0064 8240 z dopiskiem "DLA IZY PARTYKI”
Iza choruje na rzadki rodzaj raka kości, zwany nowotworem Ewinga. Początkowo choroba obejmowała kość krzyżową, a teraz zainfekowała jeszcze miednicę, żebra, obojczyk, łopatki, mostek, kręgosłup i głowę.Leczenie w Chinach to przysłowiowa "brzytwa”, której chwyciła się Iza i jej rodzina, ponieważ w Polsce lekarze rozłożyli ręce. - Powiedzieli, że już nic więcej nie mogą dla mnie zrobić - załamuje głos dziewczyna. - Mój stan jest naprawdę ciężki. Ale nie poddaję się.

Osiemnastolatka nie ma jednak zamiaru się poddawać. - Moja siła i wola walki jeszcze się nie skończyła - napisała Iza na facebook'u. - Istnieje klinika w Chinach, która być może byłaby w stanie mi pomoc i odwrócić moje życie. Niestety, jak się domyślacie, wiąże się to z dość dużymi kosztami. Właśnie teraz zaczyna się moja pawdziwa walka o życie.
Koszt wyjazdu może wynieść nawet 200 tys zł. Iza i jej rodzina nie są w stanie wyłożyć takiej kwoty z własnej kieszeni, a Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje leczenie za granicą. Dlatego do akcji wkroczyli przyjaciele ciężko chorej dziewczyny. Połączyli siły z Młodzieżową Radą Miasta i kilkudziesięcioma młodymi ludźmi z Grudziądza. Tak powstała akcja "Wiosna dla Izy", w ramach której od przyszłego tygodnia w naszym mieście ruszy intensywna zbiórka pieniędzy na rzecz chorej uczennicy II LO.
- Zbiórka będzie przeprowadzona na terenie całego Grudziądza - mówi Leszek Pawski, przyjaciel Izy i jeden z pomysłodawców akcji. - Od 20 do 24 lutego wolontariusze będą zbierali pieniądze do puszek w centrum i innych zatłoczonych ulicach. W niedzielę, 19 lutego zbiórka odbędzie się przed kościołem w Tarpnie, a 26 lutego także przed innymi kościołami w mieście.
Wolontariusze będą mieli na szyi legitymacje w kolorze bladego różu, na których znajdą się ich dane oraz logo akcji "Wiosna dla Izy".
- Zachęcam wszystkich ludzi do przyłączenia sie do zbiórki. Pomóżmy Izie spełnić marzenia o życiu normalnej nastolatki i studentki Akademii Muzycznej - apeluje Leszek Pawski.
Oprócz zbiórek, młodzież zaplanowała też duży koncert, który odbędzie się w hali na osiedlu Lotnisko juz 17 marca. W tej chwili trwają poszukiwania sponsorów i zespołów, które uświetnią imprezę.
Przekaż Izie 1 % podatku 
Każda złotówka przybliża Izę do wyjazdu na leczenie. Dlatego dziewczyna apeluje o przekazanie jej 1% podatku. Aby to zrobić, wystarczy wpisać w swojej deklaracji podatkowej w pozycji "KRS" numer 0000225584 Caritas Diecezji Toruńskiej, natomiast w pozycji "Cel szczególny" należy wpisać "Dla Izy".
Osoby, które chciałyby dodatkowo wesprzeć Izę, mogą przelewać pieniądze na następujące konto: 28 2030 0045 1110 0000 0064 8240. W tytule przelewu trzeba koniecznie wpisać "Dla Izy".

Przyłącz się i Ty do walki o życie Izy !!!

16.02.2012

Martynkowa nadzieja



Z blogu Martynki:


Witaj na blogu Martynki...

Martynka jest bardzo miłą, dzielną, zdolną umysłowo dziewczynką, mimo wszystkich wad, które uniemożliwiają jej prawidłowy rozwój fizyczny.

Martynka urodziła się z zespołem wad wrodzonych kostno-stawowych

  • wrodzony brak kończyn dolnych
  • wrodzony brak stawów łokciowych obu rąk
  • wrodzony brak IV-V palców obu rąk
  • hipoplazja żuchwy i miednicy
  • wrodzona wada serca PDA, PFO


Martynka nie radzi sobie samodzielnie w wielu codziennych czynnościach, m.in. w

  • załatwianiu potrzeb fizjologicznych
  • codziennej toalecie (czesanie, mycie, ... )
  • wchodzeniu na fotel
  • sięganiu zabawek z półek


Pomimo wszystkich operacji ortopedycznych oraz kardiologicznych, Martynka cieszy się pełnią życia i pragnie chodzić, biegać i tańczyć - tak jak jej rówieśnicy.

Od września 2010 roku Martynka zaczęła uczęszczać do Szkoły Podstawowej, tym samym spełniając jedno ze swoich marzeń.

Marzeń, jak każde dziecko ma wiele, dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc dla mojej ukochanej córeczki, aby choć kilka się spełniło
Na  Facebooku  powstało wydarzenie:
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/pages/Pomoc-dla-Martynki/337273272967174
Martynka wykazuje zawsze dużą potrzebę ruchu.Ze względu na ograniczenia wynikające
z niepełnosprawności przemieszcza się za pomocą rąk , co doprowadza do trwałych przeciążeń i uszkodzenia stawów nadgarstkowych.
Wszystkie te wady są bardzo skomplikowane a każda z nich wymaga odpowiedniego
leczenia specjalistycznego oraz długotrwałej REHABILITACJI.
Pomimo wszystkich wad które uniemożliwiają jej prawidłowy rozwój fizyczny jest świado –
ma swej niepełnosprawności , cieszy się pełnią życia , pragnie „ CHODZIĆ BIEGAĆ
TAŃCZYĆ „ jak jej rówieśnicy.
Wiem że jest bardzo silna i podoła wszystkim wysiłkom oraz ma marzenia , a jej naj –
większym jest chodzić po górach które tak bardzo chce zobaczyć.

Każda wada ogranicza ją w jakiś inny sposób , ale my się nie poddajemy.

1.Brak nóg - powoduje że nie może chodzić , ćwiczyć na lekcji wychowania fizycznego
wychodzić z dziećmi na przerwy lekcyjne.Martynka chodzi do szkoły podstawowej.
Codziennie spędza na wózku po kilka godzin i pomimo bólu kręgosłupa jest bardzo
szczęśliwa.Ma wielu przyjaciół , chętnie uczestniczy we wszystkich zajęciach szkolnych
oraz poza szkolnych.
Największym marzeniem Martynki jest I Komunia święta na którą chce iść na własnych nogach.Ten najważniejszy dzień jest 12 maj 2012 rok.
Na chwilę obecną Martynka ma aparat RGO w specjalistycznym koszu przy wyłuszczeniu w stawie biodrowym.Uczy się chodzić w specjalistycznych Klinikach oraz w turnusach
rehabilitacyjnych.

2.Ręce – brak stawów łokciowych powoduje poważny problem z samodzielnością Martynki „ czesanie , ubieranie , mycie – toaleta „ Martynka jest dziewczynką która
bardzo by chciała się czesać – fryzury a nawet na szkolny bal pomalować oko.Jak każda
dziewczynka chce malować paznokcie ‘ paluszki „.




Proszę o pomoc dla Martynki

Moja córeczka potrzebuje systematycznej i intensywnej rehabilitacji oraz specjalistycz –
nego sprzętu ortopedycznego oraz leczenia w specjalistycznej klinice w Niemczech.
Można także przekazać 1% podatku.

Zwracam się o pomoc dla Martynki na :

specjalistyczne protezy nóg
endoprotezy stawu łokciowego obu rąk
rehabilitację
leczenie operacyjne w Niemczech

Za każdą pomoc serdecznie dziękuje.
Zobacz więcej
Strona internetowa
Zapraszam serdecznie wszystkich Ludzi Dobrego Serca do pomocy Martynce.Razem możemy więcej ,możemy przywrócić usmiech na twarzy Martynki ,możemy sprawić że jej zycie stanie sie lepsze i  możemy spełnić jej marzenia.

Zapraszam Wszystkich Chętnych

Wielka akcja charytatywna na blogu Maćka Musiała!
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/events/324949907542854/

fotofotki.pl

W jaki sposób możesz włączyć się do akcji?

1. Zorganizuj zbiórkę znaczków w swojej szkole.
UWAGA! Zbieramy zwykłe, niestemplowane (nowe) znaczki pocztowe za 1,55 zł.
...
2. Po zakończeniu zbiórki wyślij zgłoszenie swojej szkoły na maila: nadzieidotyk@gmail.com
W zgłoszeniu podaj:
nazwę i adres szkoły
numer telefonu do osoby odpowiedzialnej za zbiórkę znaczków w szkole
ilość zebranych znaczków
Termin zgłoszeń: 10 marca 2012 r.

3. Wszystkie zebrane znaczki prześlij zbiorowo, w jednej kopercie na adres Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom. Na kopercie koniecznie podaj nadawcę, czyli nazwę i adres szkoły.

Adres do wysyłki znaczków:
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom
ul. Księcia Warcisława I 27 E/2
71-667 Szczecin
z dopiskiem: "Akcja Znaczek"

4. Dla Uczniów Szkoły, która zbierze najwięcej znaczków przewidziana jest nagroda- spotkanie z Maćkiem Musiałem!

5. Spośród nadesłanych zgłoszeń zostanie wyłoniona szkoła, która
zdeklarowała największą ilość zebranych znaczków. Po przeliczeniu znaczków przez Stowarzyszenie, zwycięska szkoła zostanie ogłoszona na
blogu www.maciejmusial-oficjalnyblog.blogspot.com w dniu 17 marca 2012 roku

6. Po zakończonej akcji Stowarzyszenie przekaże znaczki potrzebującym
dzieciom. Rozliczenie z przekazanych znaczków (czyli lista dzieci,
które otrzymały znaczki oraz ilość znaczków) zostanie umieszczone na
stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom
http://podaruj-zycie.eu.org/