Emilka ur się 17-03-2008 r w Rzeszowie. Lekarze powiedziel
i nam, że jest chora, a jej
choroba to CDLS, czyli Syndrom Cornelii De Lange, to bardzo rzadka choroba, córeczka jest 129 w Polsce z tą chorobą. Emilka w wieku 2lat i 7m-c z pomocą rehabilitantów stawia pierwsze kroki , nie mówi, jest niepełnosprawna intelektualnie, bardzo powoli rośnie i równie powoli przybiera na wadze to choroba ją w tym tak hamuje. Ma chore serduszko( ubytek międzykomorowy) oraz nerki(torbiele, prawa nerka jest znacznie mniejsza). ma również problemy endokrynologiczne. W wieku dwóch miesięcy przeszła operację udrożnienia odżwiernika( odzwiernik styka się bezpośrednio z żołądkiem) bezpośrednio po operacji przeszła transfuzję krwi dzięki tym zabiegom jest dziś z nami, przed operacją każdy pokarm który przyjęła z powrotem zwracała. Emilka jest pod stałą opieką lekarską i wymaga ciągłej rehabilitacji oraz pomocy ze strony logopedy, psychologa, terapeutów.
Ania urodziła się 6-09-2001. Cierpi na wadę wrodzoną ZESPÓŁ POLAND. Jest to deformacja klatki piersiowej spowodowana brakiem żeber od II do IV po stronie lewej, brakiem mięśnia piersiowego i tym samym gruczołu piersiowego oraz zapadnięciem ściany klatki piersiowej. Ma również wadę rozwojową mostka z dodatkowym jądrem kostnym od strony prawej, organy wewnętrzne przemieszczone, serce przesunięte na stronę prawą. Płuca również są w złym stanie- zwłaszcza lewe- mniejsze, nie w pełni rozwinięte i słabiej pracujące. Z tego powodu Ania ma niekiedy duszności przypominające ataki astmy. Rząstki w obu płucach nie pracują, dlatego każda infekcja (średnio co 4-5 tygodni) kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc. Musi wtedy dostawać leki za pomocą nebulizatora. Lewa ręka dziewczynki jest dużo słabsza, nie wolno jej dźwigać i obciążać kręgosłupa, który i tak coraz bardziej się krzywi z powodu braku zabudowy kostnej.
Ania jest pod opieką poradni rehabilitacyjnej, kardiologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej. Jest poddawana ciągłej rehabilitacji, ćwiczeniom indywidualnym, oddechowym i masażom. To wszystko jednak wymaga dużych nakładów finansowych dlatego bardzo prosimy o wszelką pomoc dla naszych dziewczynek.
http://nk.pl/#profile/36705899
www.dzieciom.pl/10960
www.dzieciom.pl/14118
Kontakt z mamą dziewczynek:
gg 28207725
tel 692-415-177
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz