4 miesiące życia, nie więcej. – tak lekarze przywitali Kajtka na świecie. Niech się Pani nie przywiązuje za bardzo – mówili do jego mamy. A ona w pierwszym dniu wypłakała już litry łez, a w kolejnych wypełniła nimi całe oceany. Teraz już nie płacze, chociaż ciężko jej mówić o początkach.
Kajtek urodził się bez skóry na nóżkach i rączkach. Nie miał paznokci. Skąd takie poparzenia? – zastanawiali się lekarze. Tam, gdzie miał skórę, była pokryta rozległymi pęcherzami różnej wielkości. Największy był od kolana do stopy. Jednak jego skóry nie dotknął płomień ognia, lecz nieuleczalna choroba skóry Dystrophic Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już w brzuchu mamy skóra Kajtka była niezwykle delikatna. Gdy kopał, fikał koziołki – zadawał sobie rany. Sam poród to dla niego musiało być piekło. Każde nawet delikatniejsze otarcie powodowało żywą ranę, zdzieranie skóry płatami.
Po narodzinach włożono Kajtka do inkubatora, leżał tam nagusieńki. Temperatura w inkubatorze sprawiała, że pęcherze się powiększały, brak ubranka też pogorszał sprawę. Ale tego mama dowiedziała się sama, ponieważ choroba jest mało znana. Dlatego wieczorami drukowała materiały z internetu i przynosiła do szpitala.
Kajtkowi podawano morfinę, żeby nie cierpiał. Lekarze mówili, że jedna nóżka jest nie do uratowania, że trzeba będzie amputować, bo nawet wygląda tak, jakby miała odpaść. Pęcherze były wszędzie – na główce, paluszkach, gałkach ocznych, na języku. Nóżkę udało się uratować, a stan Kajtka się ustabilizował. Wypisano go do domu.
Gdy mama przyniosła Kajtka do domu, okazało się, że wszystko jest dla niego zagrożeniem. Dlatego codziennie przynajmniej dwa razy Kajtek jest dokładnie bandażowany. Między paluszkami ma przyklejone plastry, ponieważ przy tej chorobie podrażniona skóra między palcami może się zrastać – Kajtek już ma zrośnięte 3 paluszki na prawej stópce.
Codzienne przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie, zmienianie pościeli, specjalna dieta – tego wszystkiego musiała się nauczyć młoda mama. Kajtka wszystko swędzi, drapie się, gdy tylko znajdzie niezabandażowany fragment skóry. Najczęściej jest to główka. Każdego ranka trzeba zmieniać pościel, ponieważ jest cała brudna od krwi i wydzieliny. Dalsze życie z chorobą nie będzie łatwiejsze, bo nie ma na nią lekarstwa. Można ją łagodzić lekami, wcierać maści, zmieniać opatrunki, zakładać specjalne ubranka, ale nie można liczyć na to, że przyjdzie taki ranek, gdy choroba zniknie.
Najgorszy moment? Gdy skóra Kajtka zostaje mi na rękach. – mówi mama. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego mój mały synek musi tak cierpieć.
Chcielibyśmy zebrać pieniądze na opatrunki, lekarstwa i maści na cały rok. Bez nich choroba będzie gwałtownie się rozprzestrzeniała, powodując ogromny ból i ranę na ranie. Jedynym plastrem, który może pomóc Kajtusiowi w walce z nieuleczalną chorobą, jest dobroć ludzi.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz