Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

20.12.2013

Ala ,dziewczynka która walczy o życie

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1167

„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..

Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

               


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki.  Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy.  Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo  agresywnego leczenia -  8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę -  143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...



Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
 
 
 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz