Zamknij oczy. Jest ciemno, bardzo ciemno. A teraz wyobraź sobie, że już ich nigdy nie otworzysz. Tak właśnie – nigdy. Tak wygląda świat Magdalenki, mojej córeczki. Magdalenka od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Dowiedzieć się, że to maleńkie dzieciątko, które właśnie urodziłam, na które tak z utęsknieniem czekałam, nie będzie widzieć, zadało ból nie do opisania. Nie potrafiłam się z tym pogodzić, ale każde kolejne badanie potwierdzało diagnozę, a ja - mama, która miała dać jej wszystko, nie mogłam już zrobić nic.
To był ciepły, lipcowy dzień, kiedy urodziła się moja Magdalenka i choć tak bardzo na nią czekałam, wiedziałam że to jeszcze za wcześnie – był to dopiero 26 tydzień ciąży. Magdalenka urodziła się z niewydolnością oddechową. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem - tak rozpoczęła swoje życie. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji - do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej - zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. No i ta retinopatia - dziecko niewidzące. Lekarz powiedział to tak sucho, jakby mówil, że „dzisiaj pada deszcz“ - on stawiał diagnozę – to był jego normalny dzień pracy, a dla mnie jakby skończył się świat. Córeczka nas nigdy nie zobaczy, tylko będzie mogła poznać po głosie, dotyku, zapachu. Mimo całej goryczy cierpienia, to jeszcze nie było wszystko. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe, czyli padaczka i od tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych oraz wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów.
Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra. Moja maleńka dziewczynka została unieruchomiona w gipsach na 6 tygodni. Serce pękało z bólu, gdy widziałam swoje dziecko tak cierpiące. Musiała leżeć bez ruchu, nie można było jej wziąć na ręce, ulżyć w cierpieniu… Płakała prawie cały czas. Oddałabym wszystko, aby jej pomóc. Córeczka bardzo cierpiała w gipsach i był to do tej pory najtrudniejszy dla nas czas.
Gdy ból mija Magda staje się wesołą dziewczynką. Bardzo lubi się przytulać, uwielbia jak się ją nosi na rękach i opowiada o świecie. Bardzo lubi słuchać piosenek, szczególnie tych o zwierzątkach z bajek dla dzieci. Niestety sama nie potrafi zrobić nic. Wymaga ciągłej opieki.
Główny problem w opiece nad Magdą stanowi brak odpowiedniego wózka inwalidzkiego. Nie jest już w stanie wejść do starego, z którego wyrosła, a bez wózka to z domu ani rusz. Wózek przystosowany do potrzeb mojej córeczki jest bardzo drogi i nie jestem w stanie sama go kupić, a dziecko mogłoby z niego korzystać przez wiele lat. Bardzo proszę o pomoc dla mojej Magdalenki. Nie pozwólcie uwięzić nas w domu. Nie umiem opisać wdzięczności dla kogoś kto podaruje swoje serce i pomoże mojej małej córeczce…
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz