Spadek potrafi zmienić życie człowieka. Marlena i Piotr też dostali spadek, który zmienił ich życia na zawsze. Chorują na nieuleczalną chorobę genetyczną: ataksję rdzeniowo-móżdżkową.
„Śmiertelny spadek” odziedziczyli po tacie, u którego choroba dała o sobie znać w 2000 roku. Miał wtedy 35 lat. Problemy z poruszaniem się, mową, przełykaniem bardzo szybko czynią ze zdrowej osoby osobę niepełnosprawną, która wymaga opieki i pomocy przy podstawowych czynnościach. Zachwiany chód przypomina chód osoby pijanej, dlatego często osoby z ataksją są odbierane przez społeczeństwo jako osoby nadużywające alkoholu – Gdybyśmy wiedzieli, że ta choroba spadnie na naszą rodzinę, na nasze dzieci, nie zgotowalibyśmy im takiego losu. – mówią rodzice. Ale nie wiedzieli, a dzieci były już na świecie i rosły zdrowo.
Marlena i Piotrek obserwowali u taty postępującą chorobę, mając nadzieję, że ich nigdy nie dotknie. Teraz oboje mają po dwadzieścia parę lat i są przerażeni tym, co choroba, która w nich siedzi, może zrobić z człowiekiem. Nie chcą takiej przyszłości, widząc, jakie zbiera żniwo. - Choroba ta wyniszcza organizm, odbiera nam umiejętność chodzenia, mówienia, chwytania przedmiotów i powoduje, że stajemy się zupełnie zależni od osób trzecich. – mówią. - I nieuchronnie prowadzi do śmierci.
Przez długi czas Marlena nie chciała dać się zdiagnozować. Bała się wyroku. Kiedy przyszły wyniki – to był najgorszy dzień w jej życiu. U niej choroba jest bardziej widoczna niż u brata. Trzęsą się jej dłonie, potyka się, przestała pisać, ma problemy z pamięcią. Sama nie potrafi zejść po schodach. Narzeczony, którego poznała na długo przed chorobą, zrobiłby dla niej wszystko, jednak nie jest w stanie zdobyć leku na tę chorobę, ponieważ takiego leku po prostu nie ma.
Podobno najlepszą obroną jest atak. Tak też postanowiła rodzina Witkowskich walczyć ze swoim brzemieniem. Aby przywrócić funkcje, które zostały zaburzone przez chorobę, atakują ją, ćwicząc specjalną metodą PNF, która nie jest refundowana. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale czasem nie ma innego wyboru. Ze względu na to, że choroba nie oszczędziła tej rodziny i tylko mama jest zdrowa, wydatki są olbrzymie. Dlatego przychodzą ze swoją historią do ludzi, którzy zechcą im pomóc.Normalny spadek można przyjąć lub odrzucić, gdy jest na przykład obciążony długami. Marlena i Piotrek nie mogli odrzucić swojego spadku, a jedyny dług, jaki im pozostanie, to dług wdzięczności wobec osób, które zechcą podzielić się z nimi swoją dobrocią. Marlena w 2015 roku planuje ślub ze swoim narzeczonym i bardzo chciałaby móc przejść samodzielnie od drzwi kościoła do ołtarza. Pozbawienie leczenia jest dla niej i jej bliskich pozbawieniem nadziei.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz