Poznaj Maciejkę....

Naszą rehabilitacje słuchową,  zaczęliśmy gdy Maciek miał 2 lata. Wcześniej  był otaczany dźwiękami (aparaty słuchowe  nosi od 11 miesiąca życia)  spokojną mową i ogromną miłością. Stopniowo pod czujnym okiem logopedy, uczył się nazw  zwierząt ich mowy, prostych słów, poleceń. Nie wszystko przebiegało szybko i sprawnie. Po drodze były łzy, zwątpienie i radość z powtórzonego  słowa, gestu. Czasami trwało to 3-4 miesiące bezustannego powtarzania.  Na słowo mama czekałam 3 długie lata! Potem zaczęły się pojawiać 2-3 wyrazowe zdania. Jeszcze nie poprawne fonetycznie, ale widać było efekty pracy, które dawały mi siłę  i nadzieję  do dalszej walki o jego słowa. Odkryłam też, że najszybsze efekty uzyskiwałam, gdy Maciek widział dany wyraz, jego kształt, wtedy szybciej zapamiętywał. Np. gdy uczył się nazw owoców, mieliśmy ilustracje, etykietki z nazwą owocu,jak też żywy i sztuczny owoc. I praktycznie w ten sposób uczyłam go wszystkiego-nazw ubrań, żywności, przedmiotów codziennego użytku, zabawek, części ciała itp. Za pomocą etykietek z nazwami zaczełam go uczyć czytać. Tak zwana metoda globalnego czytania.Poświęciłam na to dużo czasu i zawsze starałam się by było to w formie zabawy. Efekty  są. Cieszymy się z każdego słowa poprawnie wypowiedzianego. Motywacją do dalszej pracy z synem, są opinie ludzi, którzy na co dzień pracują z dziećmi z głębokim niedosłuchem. Zgodnie twierdzą , że osiągneliśmy tak dużo, przy tak głębokim ubytku słuchu. I że nie wolno mi przerwać pracy z synem, że Maciek chce mówić i należy zrobić wszystko by mu to umożliwić. By pozwolić mu usłyszeć świat który nas otacza i pozwolić mu opowiedzieć go. Przed nami wiele lat rehabilitacji i nie zawsze prosta droga....
 W tej chwili Maciek  chodzi do szkoly.
 Według pani, która ma z nim zajęcia Maciek chętnie  uczestniczy we wszystkich zajęciach, jednak w czasie  wykonywania zadań nie jest skupiony, oczekuje pomocy i nie zawsze pod porzątkowuje  się regułom  i zasadom przyjętym w grupie. Bardzo lubi kolorować obrazki, słuchać bajek i opowiadań. Odwzorowywać proste kształty. Jest miły i  uśmiechnięty. Jednak z uwagi,  że mowa Maćka jest bardzo nie wyrażna,są problemy z dogadaniem się w grupie.
W poradni psychologiczno-pedagogicznej, usłyszałam że wada słuchu spowodowała nie harmonijny rozwój w zakresie funkcji percepcyjno-motorycznych, jednak moje zaangażowanie oraz prowadzone terapie z logopedą i psychologiem przynoszą oczekiwane rezultaty i bardzo dobrze wpływają na psychikę dziecka.
 Maciek ma pogodne usposobienie. Nawiązuje bardzo dobry kontakt osobisty i zdaniowy. Wykazuje ciekawość poznawczą, lubi eksperymentować. Zadaje wiele pytań związanych ze zjawiskami przyrody, dysponuje dość dobrą wiedzą ogólną. Jest otwarty na kontakty z otoczeniem.
 Dobrze radzi sobie z rozumieniem mowy. Odbiera ją na drodze słuchowo-wzrokowej, wspomaga się odczytem z ust. Coraz częściej posługuje się mową.
Mowa werbalna jest jednak bardzo   zniekształcona artykulacyjnie, przez co w pełni czytelna pozostaje dla najbliższych. Osoby postronne mogą zrozumieć jedynie pojedyncze słowa, dlatego kontakt słowny z dzieckiem jest ograniczony
 Badanie psychologiczne wskazuje na inteligencje dziecka. Wyróżnia się dobrymi zdolnościami bazującymi na percepcji wzrokowej. Jest spostrzegawczy. Dostrzega analogie i tworzy kategorie nadrzędne tematyczne. Zbyt słaba jest jeszcze współpraca wzrokowo-ruchowa, oraz sprawność grafomotoryczna, dlatego Maciek ma trudności z rozplanowaniem wzorów na kartce.
 Z opini logopedycznej można przeczytać, że Maciek ma trudności w porozumiewaniu się i przekazywaniu informacji. Bariera komunikacyjna spowodowana uszkodzeniem słuchu, powoduje utrudnienia w odbiorze mowy dzwiękowej, oraz w ogólnym rozwoju języka.Utrudnia przyswajanie pojęć i komunikację językową.Pomimo trudności w porozumiewaniu się, dzięki zdolnościom indywidualnym i dużej pracy  mamy włożonej w jego rehabilitacje, chłopiec ma duże postępy. Przyswoił spory zasób słów. Maciek zna alfabet, czyta wyrazy i proste zdania.Umie liczyć do 30.
 Jednak wszyscy zgodnie twierdzą, że nadal wymaga wiele pracy w zakresie rozwijania mowy i języka biernego i czynnego.
Aby rehabilitacja przynosiła dalej takie efekty potrzebujemy pomocy edukacyjno-dydaktycznych. Wszelkich materiałów logopedycznych, glottodydaktycznych, grafomotorycznych. Wywierają one pozytywny wpływ na rozwój osobowości dziecka, rozwijają jego wrażliwość wyobrażnie, inwencje twórczą, doskonalą sprawność manualną. A przede wszystkim uczą go słów. Maciek, aby mówić potrzebuje każde słowo zobaczyć, dotknąć i usłyszeć.Chciałabym  napisać wam trochę o Maćku o jego zainteresowaniach jak też naszej rehabilitacji- naszych postępach i nie powodzeniach...

Zacznę od zainteresowań:)


  Sport
- nie ma tu ulubionego sportowca czy dziedziny sportu, Maciek godzinami potrafi oglądać sport i nie ważne czy jest to boks, skoki narciarskie czy hokej... Uwielbia grać w piłkę i najchętniej spędzałby tak całe dni...
Oczywiście zna kilku sportowców których rozpozna i na ich rzecz zrezygnuje z bajki jak M.Pudzianowski, A. Małysz, J. Kowalczyk czy Adamczyk itp...( w tej chwili wylecieli mi z głowy)

Muzyka
- każda i o każdej porze... pięknie jest obserwować jak wczuwa się w rytm, jak odbiera muzykę całym sobą... zna tylu wykonawców i jednych lubi bardziej innych mniej ale muzyka towarzyszy nam każdego dnia...
Maciek zaczyna lub kończy dzień swoimi instrumentami muzycznymi i wtedy zmuszona jestem słuchać jak gra i śpiewa:)

Film i Telewizja
- tu także ma swoich ulubionych aktorów, ulubione filmy czy seriale może nie koniecznie typowych dla chłopca w tym wieku...
Bardzo lubi oglądać seriale i programy policyjne jak W-11, Dedektywi, Malanoski i partnerzy, Dlaczego ja, Trudne sprawy a nawet Rozmowy w toku... Ale są też Kiepscy, M jak miłość, Pierwsza miłość i wiele innych..
Uwielbia horrory i krzyczy wtedy- mamo honor jest.. codziennie ogląda Zaklinaczkę dusz...
Nie mogę też nie wspomnieć o bajkach jak Sąsiedzi, Fineasz i Ferb, Tom i Jery, Pingwiny z Madagaskaru i wiele wiele innych bajek... są też kabarety i pokazy mody, czy też programy muzyczne typu Taniec z gwiazdami, Jaka to melodia...

Ulubione jedzonko
- uwielbia jogurty truskawkowe typu gratka ( inne jak sam sobie kupi) płatki czekoladowe, lody, zupę z buraków czerwonych i rosół, paluszki rybne, parówki, ostatnio zajada się piccą i zapiekankami..budyń i kisiel i odkrył smak galaretki lubi też winogrona, banany, truskawki i pomarańcze...tosty z dużą ilością sera i gofry z bitą śmietaną..

Ulubione zabawki
- jak każdy chłopiec lubi samochody i te duże i te małe, piłki , budowle z klocków lego...jak też modele do składania, sklejania...

Ulubione książki
- kocha książki i grube i chude i z obrazkami i bez... czytamy sobie na zmianę przed snem..a ostatnio odkrył komiksy z kaczorem Donaldem i jest zachwycony

Ulubione formy spędzania wolnego czasu
- wspomniana już piłka ale też lepienie z plasteliny, malowanie farbami ( farby akwarelowe praktycznie na jeden raz) wycinanie i klejenie, oraz wszelkie możliwe prace ręczne jak rozkręcanie śrubokrętem taboretka, wbijanie gwoździa gdzie się da...
jazda na rowerze czy hulajnodze
lubi układać puzzle, grać w gry edukacyjne i liczyć

Hobby
- z zapałem zbiera znaczki pocztowe i autografy... jest szczęśliwy jak dostanie autograf z napisem Dla Maćka  w swojej kolekcji ma już autograf grupy Feel, Golec Uorkiestra, Justyny Kowalczyk, Dariusza Popiela, Grzegorza Sudoł, Olgi Cieślik, Krystyny Prońko, Ewy Wachowicz, Dominiki Zamara, Ani Wyszkoni
 
Marzenia- te duże i te małe:)
- bardzo marzy by zobaczyć góry i morze, jak też własny kejboord...a ostatnio telefon komórkowy i trampolina bo chce skoczyć aż do nieba

Gdy byliśmy teraz w Zakopanem padał deszcz i była mgła więc dużo nie widział jednak na moje słowa że to są góry odpowiedział: Nie! W górach nie ma trawy i drzew są kamienie... może za rok uda mu się zobaczyć te prawdziwe góry:)

Jak widzicie Maciek ma wszechstronne zainteresowania, rozwija wszystkie zmysły i czasem patrząc na niego jak bawi się, jak słucha muzyki mam wrażenie że to wszystko to jakiś sen że jest zdrowym chłopcem...tylko czasem gdy go wołam 10 raz z rzędu zdaje sobie sprawę że nie słyszy..

Bieżące potrzeby Maćka:

- ubranka na 122-134 cm wzrostu
- książeczki do czytania i słuchania tzw. audiobooki
- książeczki i pomoce edukacyjne w języku angielskim
- pomoce edukacyjno-dydaktyczne i materiały logopedyczne i glottodydaktyczne:
    * wszelkiego typu układanki, gry i instrumenty muzyczne
    * programy multimedialne, serie PUS, Paleta( w j.polskim)
- artykuły szkolne ( farbki, kredki zeszyty itp...)

- tusz hp 703
- papier ksero
- folia do laminatora
- koperty
- znaczki pocztowe

- baterie do aparatów słuchowych nr 675
- kosmetyki dziecięce
- art. żywnościowe i activia
- leki: Actifed, Ferwex junior, syropy na kaszel, tran,
          preparaty witaminowe np. Sanostol, krople do nosa Otriwin Orofor,
          Olmisol,  preparaty odpornościowe, Sudocrem
          środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe (Nurofen, Ibufen, Ibum) w syropie i w czopkach,
          parafina do czyszczenia uszu



będę wdzięczna za pomoc w kupnie tych pomocy do pracy z dzieckiem-

wydawnictwo WIR

- Moje układanki - 4 części
- Stymulacja i Terapia " Relacje czasowe i przestrzenne"
-Stymulacja i terapia " Analiza i synteza wzrokowa"
-Moje sylabki- część 5
-Powtarzam Rozumiem Nazywam część 1

wydawnictwo Harmonia

-Koncentruję się więc rozwiązuję

- Odgłosy przyrody

oraz Ortograffiti z bratkiem

jak też za gry planszowe..

                                                        za każdą pomoc z serca dziękujemy.

                                                                               Agnieszka mama Maćka

LIST OTWARTY ; PAN MINISTER MSW.

źródło: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556

Autor: BabciaGosia

WITAM,
DZISIEJSZY WPIS JEST INNY OD TREŚCI, KTÓRE UMIESZCZAM NA BLOGU OD TRZECH LAT. Z POTRZEBY CHWILI, POWAGI SYTUACJI WOBEC PROBLEMÓW , KTÓRE ZACZYNAJĄ DOTYKAĆ CORAZ LICZNIEJSZĄ GRUPĘ OSÓB , W TYM MOICH WIRTUALNYCH PRZYJACIÓŁ  POSTANOWIŁAM ZWRÓCIĆ SIĘ DO WŁADZ W NASZYM KRAJU . KIERUJĘ LIST OTWARTY DO MINISTERSTWA SPRAW WEWNĘTRZNYCH Z PROŚBĄ O WYJAŚNIENIE WIELU WĄTPLIWOŚCI W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW SPOCZYWAJĄCYCH NA NAS W ODNIESIENIU DO PRZEPISÓW USTAWY O ZBIÓRCE PUBLICZNEJ. UWAŻAM, ŻE KIEROWANIE KOLEJNYCH AKTÓW OBWINIENIA W ODNIESIENIU DO ART. 56 KW JEST JAKIMŚ ZBIOROWYM NIEPOROZUMIENIEM, GDZIE OFIARAMI STAJĄ SIĘ W OBLICZU PRAWA LUDZIE ZMĘCZENI, CHORZY, ZAANGAŻOWANI CAŁYM SOBĄ W RATOWANIU DRUGIEGO CZŁOWIEKA. LUKI PRAWNE, BRAK SPÓJNEJ INTERPRETACJI ZA CZAS JAKIŚ MOŻE CAŁKOWICIE ZMIENIĆ OBLICZE NAS SAMYCH.
CI, KTÓRZY SĄ W POTRZEBIE NIE WSPOMNĄ O TYM ZE STRACHU, CI, KTÓRZY BĘDĄ CHCIELI POMÓC…NIE POMOGĄ, BO NIE BĘDĄ ZNALI POTRZEB.
PONIŻEJ TREŚĆ LISTU. PISZĘ W NIM SWOIMI SŁOWAMI WIERZĄC, ŻE TEN TEMAT DOTYKA KAŻDEGO , KTO PRZEŻYWA OSOBISTY DRAMAT . WIERZĘ TEŻ, ŻE W PRZYPADKU TAKIEJ KONIECZNOŚCI ZDOBĘDĘ WASZE POPARCIE.

 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak
XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :
„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.
Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:
Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.
 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .
Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .
Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.
Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 
Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.
Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:
1. ZBIÓRKA PUBLICZNA
Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.
Art. 5. ⁽⁴⁾ Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.
Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :
SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK
Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:
> na łamach dzienników i czasopism,
> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),
> w Internecie,
> na plakatach,
> przez rozdawanie ulotek.
 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA
a) na wolnym powietrzu,
b) wewnątrz pomieszczeń,
c) w obiektach publicznych,
d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,
e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:
> w urzędach administracji publicznej,
> na terenie szkół i placówek oświatowych,
> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.
Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.
Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.
Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.
Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .
Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.
W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?
Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.
Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .
Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .
 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.
Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .
W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.
W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.
Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .
Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .
Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .
Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.
Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .
W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.
Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.
W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.
Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .
W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .
 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :
Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.
§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.
§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.
§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.
§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.
Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.
Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.
Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.
Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.
W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?
Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .
Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.
Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .
Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.
-apel publiczny
- założenie specjalnego konta na dany cel
-  zbiórka w gotówce lub naturze.
Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .
Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .
 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .
 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.
Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.
Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.
„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”

Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.
Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .
Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?
Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.
Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .
Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.
Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?
 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.
Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.
Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?
Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.
Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .
Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?
Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.
Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.
Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.
W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :
- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec
Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?
- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec
art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?
- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?
Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.
Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.
Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak

PS. Wyrażam zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach osób , w którym tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny.

Maluję rodziców bo tylko ich pamiętam

http://www.se.pl/wydarzenia/kraj/patryk-maluje-rodzicow-bo-tylko-ich-pamietam_259587.html

10-cioletni Patryk jest niewidomy.Dobrze wie ,że nie odzyska już wzroku.Jego gałki oczne zaatakował nowotwór i trzeba było je usunąć."Walczymy by nie doszło do przerzutów,dlatego Patryka pomimo ,że rozwój choroby został zatrzymany czekają jeszcze cykle chemioterapii" -mówią rodzice chłopca Justyna i Sławomir Jędruchniewiczowie.

Tworzenie obrazów, kiedy nic się nie widzi, nie jest proste. Patryk robi na początku szkic, nakłuwając kartkę szpikulcem. Krawędzie otworów wyczuwa wtedy palcami. Łatwo może dokonywać korekt i pilnować, by jego rysunek miał właściwe proporcje. Potem wystarczy już tylko połączyć otworki i pokolorować...
- Dokładnie pamiętam twarz mamy, jej długie czarne włosy i postać taty, kiedy siedział z wędką nad stawem - mówi Patryk. - Pamiętam jeszcze wiele innych historii. Wszystko to wam pokażę - obiecuje.
Patryk potrzebuje pomocy, by walczyć z rakiem. Każdy, kto chciałby kupić obraz chłopca albo po prostu wspomóc rodziców jakimś datkiem, może zadzwonić pod nr 515 89 39 14.

 

Wszyscy piszmy listy do Natalki!

http://www.iswinoujscie.pl/artykuly/22023/

Na wstępie zacytuje wpis mamy Natalki na jednym z forum – pisze do nas pani Honorata:

"...nie wiem jak to napisać, wiec po prostu- Natalia jest chora, rak, paskudztwo na 1/4 tułowia tak schowane wewnątrz, że nikt nie widział, lekarze nie wierzyli, kiedy przez 3 miesiące mówiłam, że coś się dzieje (...) świat się wywrócił totalnie, nie ma planów, nie ma prawdziwej radości, bo nawet chwile radosne są przyprawione refleksją - jak długo tak będzie, czy to nie jej ostatni uśmiech? Czy to nie jej ostatni taniec, pobyt w domu... "

Wpis zaczyna się szczęściem i radością, które zostały zagłuszone przez okropną chorobę.

- Jest taka strona www.marzycielskapoczta.pl, tam są dzieci chore na raka, które czekają na karteczki i listy – wyjaśnia pani Honorata. – Z tego co czytam to dostają ich masę i sprawia im ta wielką radość.

http://forum-norwegia.net/viewtopic.php?f=18&t=22338&sid=54dfc68c4b938a6aa9cff3ac0b72a8d3

Kilka słów o Natalce, jakie napisała jej mama: "Natalia uwielbia wszystko co związane jest z końmi i kotami a także kwiatami. Gdy były zima, dziewczynka wszędzie dojrzała kwiatki - na obrazku u lekarza, w książce i ciągle pytała kiedz dybie lato i kwiaty? Natalia to nie taka cicha szara myszka, nie boi się ludzi, w sklepach ja znają, bo jak tylko wejdzie to zawsze idzie coś pomagać, układać. Jest lubiana gdzie się tylko pojawi, ze wszystkimi gada, czasem aż za dużo :) Aha, zapomniałam, ze Natalka kocha budynie!!! Kiedyś jak Natalia była chora, jakieś przeziębienie czy coś, to raz dwa budyń i Natalka była zdrowa (…). No wiecie, myślałam, że teraz budynie też pomogą, że psychika działa na ciało... Tylko coś nie pomogły...Grunt że Natalia ostatnio się chwaliła w szpitalu, że mama jej polski budyń ugotowała a Norwedzy patrzyli: a co to? Zupa waniliowa czy co? Natalia jest bardzo aktywna, to nie takie dziecko spokojne. Natalia jak nie tańczy, to gra w coś albo maluje, gotuje ze mną, wszystko zrobi o co się ją poprosi...I ma fazę na dinozaury ostatnio, wiec cokolwiek w tym temacie tez mile widziane:)"

- Mama Monika polubiła mój pomysł z wysłaniem karteczki – pisze pani Honorata. – Tylko czy musimy czekać na urodziny żeby Natalia dostała kartkę? Nie, tym bardziej w tej sytuacji teraz. Mam nadzieje, ze wielu napisze mile słowa, ciekawe historyjki-bajki, wyślę kolorowe kartki lub obrazki, czy tez prześle upominek dla naszej dzielnej bohaterki na adres:

Natalia Polbratek
Postboks 16
6861 Leikanger
Norwegia

Wózek dla Łukasza

https://www.facebook.com/#!/events/322197761191336/

Kochani....bardzo proszę o pomoc .....czas ucieka, a sprawa jest bardzo pilna!!!!!Każdy grosz się liczy....brakuje sporo pieniędzy na opłacenie wózka dla Łukasza....bez wózka niestety każdy dzień stanie się bardzo trudny, a dla Łukasza po prostu męczący....pomóżmy....Razem możemy więcej...

http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/

Do 09.06.2012 roku rodzice muszą dokonać zapłaty za fakturę w wysokości 8030 zł.

http://www.ludzie-serca.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=798:pomomy-uzbiera-na-wozek-dla-ukasza&catid=4:nowosci&Itemid=248

Pomóżmy opłacić fakturę za wózek, który jest Łukaszowi tak bardzo, bardzo potrzebny....

PILNIE POTRZEBNA POMOC DLA NATALKI..

Pochodzi z :    http://naszechoruszki.npx.pl/news.php?readmore=116



Ma niespełna cztery lata. Wspólnie z bratem i mamą mieszka w Żarowie. Niedawno u Natalki wykryto białaczkę. Poniżej publikujemy apel dziewczynki z prośbą o pomoc.

http://www.swidniczka.com/news,single,init,article,10560Nazywam się Natalia Fedak, mam 4 lata.
Mieszkam w Żarowie z mamą i starszym bratem Adrianem.
W tym samym mieście mieszka również moja babcia i dziadek, którzy poświęcają nam wiele czasu.
Lubię bawić się lalkami, słuchać bajek i jeździć na rowerku.
Właśnie dowiedziałam się , że jestem bardzo chora: mam ostrą białaczkę limfoblastyczną.
To trudne i bardzo groźne słowa.
Trafiłam do szpitala we Wrocławiu, gdzie poddawana jestem wielu bardzo bolesnym badaniom i zabiegom oraz intensywnej chemioterapii.
Przyjmuję ogromne ilości leków i kroplówek, które mają mi pomóc pokonać chorobę. Mama i babcia bardzo się o mnie troszczą.
Są przy mnie w dzień i w nocy, ale za pobyt w szpitalu, dojazdy i niektóre leki muszą dużo płacić.
Lekarze mówią, że będę leczona minimum 2 lata.

PROSZĘ O POMOC DLA NATALKI I WPŁATY NA KONTO FUNDACJI,KTÓRA OPIEKUJE SIE DZIECKIEM:
Towarzystwo Przyjaciół Chorych ,, HOSPICJUM" w Żarowie
ul. Armii Krajowej 54
Bank Spółdzielczy w Świdnicy o/Żarów
89-9531-1032- 2001-0003-0052-0001
koniecznie z dopiskiem ;dla Natalii Fedak - córki Magdaleny Burzyńskiej

Dzień Matki

                                                                                   Mamo...
                                          Ty mnie urodziłaś...
                                                Ty mnie wychowałaś..
                                                        Gdy ja płakałam Ty też płakałaś...
                                                             Cieszyłaś się ze mną gdy ja się cieszyłam...
                                                                   Leczyłaś mi rany gdy się skaleczyłam...
                                                   W Dniu Twojego święta Chcę Ci życzyć
                                                         Przede wszystkim Zdrowia, Szczerego
                                                                 Uśmiechu na Twej Kochanej Buzi...
                                                                        Nawet wtedy gdy spotka Cie smutek
                                                                                Bo pamiętaj Mamo, że po każdej burzy
                                                            nowy dzień nadchodzi a wraz z nim...
                                                                  Słońce na Nowo wschodzi...
                                                                            Życzę Ci w sercu Dumy z tego
                                                                                       jakim jesteś człowiekiem Mamo...
                                                                        Ja jestem z Ciebie bardzo dumna...
                                                                                Byś nigdy nie dopuściła do Siebie
                                                                                          Myśli że żyć nie warto...
                                                                                                Spójrz na Nas Swoje dzieci...
                                                                                                       Które Cię Kochają i Potrzebują...
                                                                                Życzę Ci Mamo spełnienia marzeń
                                                                                       Ale nie tych mówionych głośno...
                                                                                           Tylko tych które masz w Sercu ...
                                                                                                        Dla Siebie...
                                                                                             
                                                                                                              Kocham Cię Mamo- Córka:)))

I Ty możesz pomóc Kamilce !!!!

Bank Spółdzielczy Duszniki.

Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski i Młodzieży Niepełnosprawnej,,Nadzieja"

ul Strzelecka 11/A 62-045 Pniewy

nr.konta 51907200020515402220000001

 koniecznie z dopiskiem na leczenie-rehabilitację Kamilki Musiał

profil mamy Kamilki    http://nk.pl/#profile/30793948

Kamilka Musiał urodziła się w 33 tygodniu ciąży,otrzymała 0-3 punktow po porodzie.Została podłączona do respiratora, sonde i wiele innych urządzeń.Walka Kamilki była ciężka i ciągle nie równa która toczy się do dzisiejszego dnia…

Przy badaniu usg ciemiączka stwierdzono u dziewczynki mózgowe porażenie dziecięce.Rehabilitacja specjaliści i ciągłe zapalenie płuc .Okazało się że ma w płacie płucnym gronkowca złocistego i trzeba było go zwalczyć ..Gdy miała 4 miesiące w poradni powiedziano ,że niewiadomo jak Kamilka widzi wiec trzeba było udać się do okulisty.Tu jednak nie potrafiono zbadać dokładnie jej wzroku.Dopiero wizyta u profesora Prosta w Warszawie  wyjaśniła jaka wade wzroku ma Kamilka: to astygmatyzm ,zez oka prawego i zapisano okulary.

Mama Kamilki mówi:

“dwa tygodnie póżniej Kamilka przestala nam pić z butelki ,zanikł odruch ssania.Córeczka trafiła na ul Szpitalna w Poznaniu i tam podłączono ją pod sondę .Powiedziano nam też że już na stałe będzie pod sondą.Ja jako mama nie dopuszczałam wogóle myśli do tego ,że moje dziecko będzie już ciągle pod sondą.Sama udałam się logopedy dziecięcego ,który nauczył mnie masażu całej buzi aż do 3 odruchow wymiotnych.I.z takimi zaleceniami udałam się do szpitala i natychmiast poprosiłam o odłączenie mojego dziecka od sondy i na własną odpowiedzialnośc zabrałam ją do domkuW domu oprócz masaży karmiłam ją strzykawką ale doustnie.Po miesiącu Kamilka zassała smoczek i do dnia dzisiejszego Kamilka pije i je bez sondy .Po trudnej długotrwałej rehabilitacji Kamilka zaczęła nam chodzić trzymana pod pachy.Niestety radośc nasza nie trwała długo.  2 lata póżniej przyszedł pierwszy atak padaczki .Kamilka była nieprzytomna od godziny 7:30 do godziny12:30 i nastąpiły dalsze zmiany w mózgu..Przestała chodzić.Mimo to robimy wszystko by było dobrze.2 lata temu powiedziano nam w Poznaniu ,że wszystko zacznie się dopiero gdy Kamilka skończy 7 lat.We wrzesniu ubiegłego roku  skończyła 7 lat i napięcie mięśniowe kończyn dolnych było tak twarde ,że trzeba było operować.9 maja był zabieg przedłożenia ścięgien .Czeka nas jeszcze wszczepienie pompy baklofenowej, ale nie wiemy jeszcze dokładnie kiedy, czy za rok czy dwa  lata.Wiemy tylka tyle ,że jest wpisana w kartotece.Chcemy przeprowadzić operacje oczu ale Poznań na razie nie wyraża zgody .A Kamilka bardzo żle widzi na prawe oczko bo za mocno ucieka do środka.”

 

Za każdą nawet najdrobniejszą pomoc z góry serdecznie i z Serca Dziękujemy !!!!

Wyjątkowa Historyjka

Wypożyczone z Facebooka.

Przeczytaj to bez względu na to czy jesteś w związku czy nie, mężatką, żonaty...…

„Kiedy wróciłem tamtego wieczoru do domu, moja żona przygotowywała kolację. Wziąłem ją za rękę, spojrzałem w oczy i powiedziałem: Musimy porozmawiać. Usiadła i... po cichu zaczęła jeść posiłek. Po raz kolejny w oczy rzucił mi się ten ból w jej oczach. Nie potrafiłem wycedzić z siebie ani jednego słowa. Ale w końcu musiałem powiedzieć to, o czym tak długo myślałem. Chciałem rozwodu. W końcu to z siebie wyrzuciłem. Ku memu zdziwieniu nie rozpaczała, zamiast tego zapytała o powód.

Starałem się zmienić temat. To ją zdenerwowało. Chlusnęła we mnie wodą ze szklanki i stwierdziła, że nie jestem mężczyzną. Tamtej nocy w ogóle już ze sobą nie rozmawialiśmy. Cały czas płakała. Wiedziałem, że chciała usłyszeć ode mnie co się stała z naszym małżeństwem. Ale nie chciałem dać jej prawdziwego powodu a nic innego mi do głowy nie przychodziło. Straciła mnie na rzecz Jane. Już jej, po prostu, nie kochałem. Było mi jej żal, nic po za tym.
W poczuciu winy, podpisałem wcześniej przygotowany pozew rozwodowy, oddając jej dom, nasz samochód i 30% w akcjach mojej firmy. Rzuciła tylko na to okiem i podarła dokument. Osoba, która poświęciła mi 10 lat życia, stała się nagle zupełnie obca. Żal mi było jej straconego czasu, energii i poświęcenia, ale moja miłość do Jane była zbyt duża, no i kości zostały rzucone. W końcu jej płacz zmienił się w rozpacz, nabrał na sile, czego się spodziewałem. Prawdę mówiąc w tym momencie ulżyło mi. Pomysł rozwodu, który chodził za mną od tygodni, ciążył niczym kamień, w końcu zaczął wydawać się rozsądnym i prawidłowym rozwiązaniem. Utwierdziłem się w tym rozwiązaniu.

Następnego dnia , wróciłem do domu bardzo późno, zobaczyłem ją piszącą coś przy stole. Nie chciało mi się przygotowywać sobie kolacji, więc udałem się prosto do łóżka. Sen zmógł mnie momentalnie, byłem tak wykończony niesamowitym dniem spędzonym z Jane. Kiedy się obudziłem, zobaczyłem ją nadal przy stole, piszącą. Prawdę mówiąc nie obchodziło mnie to, więc obróciłem się na drugi bok i usnąłem.
Nad ranem przedstawiła mi swoje warunki rozwodowe: Nie chciała ode mnie niczego, ale potrzebowała miesiąca czasu, wtedy da mi rozwód. Poprosiła również, że podczas tego miesiąca oboje zrobimy wszystko, żeby żyć ze sobą jak normalniej się tylko da. Jej powód był prosty: Nasz syn miał egzaminy za miesiąc a ona nie chciała, żeby rozpad małżeństwa rodziców wpłynął na jego naukę i wyniki.

To były warunki do zaakceptowania. Ale poprosiła o jeszcze coś. Poprosiła abym przypomniał sobie, jak przeniosłem ją przez próg sypialni w dniu naszego ślubu. Poprosiła, abym każdego dnia w ciągu tego ostatniego miesiąca naszego małżeństwa, niósł ją w ten sposób z naszej sypialni aż pod drzwi wejściowe. Pomyślałem, że jej odbiło. Ale chcąc doprowadzić do końca nasze małżeństwo i rozpocząć życie z Jane, zgodziłem się.
Opowiedziałem Jane o warunkach rozwodowych mojej żony. Śmiała się i powiedziała, że to absurd. Powiedziała również, że bez względu na sztuczki, jakie wymyśli moja żona, w końcu będzie musiała się pogodzić z końcem jej małżeństwa.

Moja żona i ja nie mieliśmy żadnego kontaktu cielesnego od bardzo dawna. Nawet zwykły dotyk był nam obcy. Więc kiedy, po raz pierwszy od dnia naszego ślubu, wziąłem ją w ramiona i przeniosłem z sypialni pod drzwi wejściowe, oboje czuliśmy się nieswojo i niezdarnie. Nasz syn wtórował całej sytuacji oklaskami. Patrzył na nas z uśmiechem i radością. Sprawiło mi to trochę bólu wewnątrz, wiedząc co się stanie za miesiąc. Trzymając ją tak w ramionach przeszedłem 10 metrów, zatrzymując się przed drzwiami wejściowymi. Ona spojrzała na mnie, zamknęła oczy i wyszeptała, abym nie mówił ich synowi o rozwodzie. Kiwnąłem głową, czując wewnątrz jakiś dziwny ból. Postawiłem ją na nogi, po czym pozwoliłem odejść na autobus, którym jechała do pracy. Sam pojechałem do swojego biura.
Drugiego dnia, poszło nam o wiele łatwiej. Wślizgnęła mi się na ręce, opierając się o klatkę piersiową. Zapach jej perfum momentalnie uderzył moje nozdrza. Zdałem sobie sprawę, że przez lata, wiele szczegółów umknęło mi , przestałem patrzeć na nią jak na kobietę. Zauważyłem, że nie była już tak młoda. Jej twarz otaczały zmarszczki, włosy u podstawy posiwiały. Nasze małżeństwo wyraźnie zaznaczyło swoje ślady na jej ciele. Przez moment, zacząłem się zastanawiać, co takiego jej zrobiłem.
Czwartego dnia, kiedy ją unosiłem, poczułem przez chwilę ten błysk intymności pomiędzy kobietą a mężczyzną, niczym przed laty. Patrzyłem na kobietę, która poświęciła mi 10 lat swojego życia. Szóstego dnia zacząłem coraz bardziej komfortowo czuć się, mając jej ciało blisko siebie. Jakby zatracona intymność zaczęła powracać z otchłani zapomnienia. Nie powiedziałem o tym Jane. Z każdym dniem, robiłem to z coraz większą łatwością i swobodą. Być może była to jakaś forma ćwiczenia, przez co stawałem się silniejszy fizycznie.
Pewnego ranka, zobaczyłem ją, jak wybiera co na siebie włożyć. Wybierała z pośród wielu sukienek, ale nie mogła się zdecydować. W pewnym momencie westchnęła i powiedziała jakby do siebie: Wszystkie moje sukienki zrobiły się za duże. Zdałem sobie sprawę, że strasznie straciła na wadze, dlatego z taką łatwością nosiłem ją każdego dnia. W końcu to do mnie dotarło. Nosiła w sobie tyle żalu, smutku i bólu. Jakby podświadomie moja dłoń sięgnęła jej głowy.
W tym momencie wszedł nasz syn i powiedział: Tato, czas abyś zaniósł mamę do wyjścia. Dla niego widok ojca niosącego jego mamę do drzwi wyjściowych stał się nieodłącznym rytuałem dnia. Moja żona przyciągnęła go do siebie i mocno przytuliła. Odwróciłem głowę, bojąc się że moje emocję puszczą i zmienię decyzję. Wziąłem ją w ramiona i zszedłem z nią te 10 metrów pod drzwi wyjściowe naszego domu. Czułem jak jej dłoń oplata moją szyję. Trzymałem ją w ramionach pewnie ale nie za mocno. Nagle poczułem jakby czas się cofnął o 10 lat.

Ale jej wątła sylwetka mnie zasmuciła. Ostatniego dnia, kiedy trzymałem ją w ramionach, poczułem jak każdy krok stawiam z trudem. Nasz syn już dawno był w szkole. Trzymając ją tak w ramionach, spojrzałem na nią i powiedziałem, że zdziwiło mnie jak brak intymności pomiędzy kobietą a mężczyzną wpływa na ich związek. Pojechałem do biura. Wszystko działo się tak szybko. Wyskoczyłem z samochodu, nawet go nie zamykając, nie chciałem dopuścić do siebie żadnych wątpliwości. Wszedłem na górę. Jane otworzyła mi drzwi. Spojrzałem jej głęboko w oczy i jakby wiedziała, co za chwilę powiem. Powiedziałem jej, że jest mi bardzo przykro, ale nie chcę rozwodu. Spojrzała na mnie, niczym porażona. Dotknęła mnie, jakby sprawdzając czy nie mam temperatury. Wziąłem ją za dłoń i odsunąłem ją. Powtórzyłem, jak bardzo mi przykro i, że się nie rozwiodę. Dotarło do mnie, jak wiele poświęciła dla mnie żona, jak brak dotyku i intymności wpłynął na relację między nami i jak zaniedbałem nasze małżeństwo, kobietę, która była przy mnie przez 10 lat, dała mi na świat syna. I być może zrozumiałem to dopiero teraz nosząc ją przez ten miesiąc na rękach. Dlatego będę pracował nad sobą i naszym małżeństwem i zrobię wszystko co w moich siłach, aby nosić ją do końca naszych dni, tak jak sobie przyrzekliśmy przed ołtarzem, w dniu naszego ślubu. Jane jakby oprzytomniała i poczułem silny plask na swoim policzku. Zamknęła za mną drzwi i słyszałem jak płacze. Zszedłem na dół i odjechałem. Po drodze zatrzymałem się w kwiaciarni i zamówiłem bukiet kwiatów dla mojej żony. Sprzedawczyni zapytała mnie co ma widnieć na karteczce przy bukiecie? Uśmiechnąłem się i napisałem : „Będę Cię nosił w ramionach każdego ranka aż śmierć nas nie rozłączy”.
Tego dnia wróciłem szybciej do domu, trzymając bukiet w dłoni. Byłem strasznie szczęśliwy, czułem uśmiech na mojej twarzy. Wszystko nabrało zupełnie nowych, niesamowicie świeżych barw. Wbiegłem po schodach na górę. Leżała na łóżku. Nie ruszała się. Była martwa. Jak się okazało, moja żona chorowała na raka od wielu miesięcy. Walczyła z tą straszną chorobą, przegrywała, będąc w stadium termalnym. Byłem tak zajęty swoim życiem i Jane, że tego nie zauważyłem. Wiedziała, że jej czas się kończy, dlatego sprawiła mi swój ostatni dar. Chciała mi oszczędzić reakcji syna, jego poczucia winy względem mnie i naszych relacji w przyszłości. Wiedziała, że gdyby rozwód doszedł do skutku, nasz syn znienawidziłby mnie. Przynajmniej w oczach naszego syna, nadal byłem kochającym ojcem… do samego końca.

Najdrobniejsze szczegóły naszego życia, te detale, są tym co jest najważniejsze w związku. Nie chodzi o posiadłość w której mieszkacie, samochody, domek letniskowy, konto w banku. One mogą jedynie stworzyć warunki w których żyjecie szczęśliwie, ale nie samo szczęście.
Więc nigdy nie traćcie z zasięgu wzroku najprostszych gestów. Dotyku, intymności, wzajemności. To one wpływają na jakość waszej relacji.

Podziel się tym jeśli uważasz, że warto.

Czas płynie nam wszystkim. Niektórym po prostu szybciej.

Dla Marcelinki pilnie potrzebny jest Calogen

Marcelinka to 8-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczke lekooporną z napadami polimorficznymi , opóźnienie psychoruchowe oraz zespół Dravet

Mama Marcelinki pisze:
http://marcelina-jaworska.bloog.pl/id,331055556,title,SMAK-TRUSKAWKI,index.html?ticaid=6e6bf
Lato jest dla nas okropne, dzieciaki z zespołem Dravet muszą żyć w chłodzie. Każda zmiana temperatury, zwłaszcza na wysoką oznacza napady. Dzięki diecie ketogennej Marcelinka miała dzisiaj "tylko" trzy dwuminutowe napady, wczoraj dwa ale nie przechodzą już w stany padaczkowe. Proszę, pomóżcie w zbiórce na Calogen. Księgowanie pieniędzy na subkoncie trwa nawet półtora miesiąca.

Mamy niespełna dwie buteleczki, łatam jak mogę oliwą z oliwek. Tę mogę dodawać jedynie do zup, w innych posiłkach musiałaby ją pić. Cysia przez wzgląd na zmieniającą się aurę napady ma codziennie. Dziś już dwa a dzień dopiero się zaczyna. Gdy braknie Calogenu a zupy jej zbrzydną, dojdą jeszcze te lękowe, dlatego proszę o rozsyłanie apelu.

Pilnie potrzebny Miód Manuka dla Adasia

http://www.bezjarzmowie.info.ke/test/?p=4928

http://na-ratunek-adasiowi.bloog.pl/id,331064914,title,POMOC-ADASIOWI-MOZE-MIOD-MANUKA,index.html?ticaid=6e648

Już od miesiąca u Adasia występują bardzo częste i uporczywe krwawe wymioty.Nie pomaga leczenie antybiotykami , kroplówki , zastrzyki , podawanie koncentratów krwinek czerwonych.

Niestety kuracja antybiotykami nie daje pozytywnych efektów.
Szansą jest terapia miodem Manuka.
Jest to bardzo droga kuracja , ale istnieje duża szansa na poprawę stanu zdrowia Adasia
Wysokie stężenie methylglyoxalu jest źródłem unikatowych właściwości miodów Manuka:

• Według prof. Thomasa Henle Miód Manuka MGO™ wykazuje wyjątkowo korzystny wpływ na poprawę i utrzymania dobrego stanu układu pokarmowego.  
• Dobroczynne działanie dla układu odpornościowego – wg Crop & Food Research Institute, nowozelandzkiej badawczej agencji rządowej, wysokie stężenie methylglyoxalu w miodzie Manuka nie tylko wspiera mechanizmy obronne organizmu w jelitach, ale również pobudza wzrost liczby dobrych, probiotycznych bakterii jelitowych.
• Zespół jelita nadwrażliwego (IBS)
• Bóle gardła i żołądka
• Gronkowiec w organizmie
• Refluks – Helicobacter
• Wrzody żołądka

W miarę rozwoju choroby pojawiają się bóle, najczęściej po godzinie od spożycia posiłku, ale także nad ranem (tzw. bóle czcze). Bardzo długo wiele osób podzielało przekonanie, że wrzody są powodowane przez ostre jedzenie i stres, jednak najnowsze badania dowodzą, że są to jedynie czynniki sprzyjające.
Stosunkowo niedawno odkryto, że właściwą przyczyną wrzodów są infekcje wywołane bakteriami helicobacter pylori lub reakcja na różnego rodzaju leki, w szczególności niesteroidowe leki przeciwzapalne, takie jak na przykład aspiryna lub ibuprofen.
W związku z trudną sytuacją finansową zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w zakupie Miodu , który jest nadzieją dla Adama na poprawę stanu zdrowia.
http://vitamarket.pl/p11453-Miod-manuka-MGO-400-1-kg.html
Pomoc bezpośrednią można przesyłać na konto : STOWARZYSZENIE „AMICUS”   ul. Piłsudskiego 8  42-700 Lubliniec
PKO BP LUBLINIEC   Nr.konta 31 1020 1664 0000 3102 0129 5575  – tytułem:Dla niepełnosprawnego Adasia Czuchty.
lub
na subkonto  STOWARZYSZENIE  na RZECZ  DZIECI  NIEPEŁNOSPRAWNYCH  „O UŚMIECH DZIECKA”  w Kłobucku
Bank Spółdzielczy w Kłobucku
Nr. konta   67 8248 0002 2001 0000 1674  0001  tytułem: Pomoc dla Adasia.