Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

17.11.2013

Szansa na lepszy rozwój dla Maćka

Biofeedback, biologiczne sprzężenie zwrotne – dostarczanie człowiekowi informacji zwrotnej („feedback”) o zmianach jego stanu fizjologicznego. Zmiany fizjologiczne organizmu monitorowane są przez odpowiednie urządzenie, np. pomiarowy system komputerowy.

Metoda ta wykorzystywana jest między innymi w psychologii, w medycynie, w parapsychologii, ale także w sporcie czy biznesie.

Jest to także metoda terapii, polegająca na podawaniu pacjentowi sygnałów zwrotnych o zmianach stanu fizjologicznego jego organizmu, dzięki czemu może on nauczyć się świadomie modyfikować funkcje, które normalnie nie są kontrolowane świadomie, np. fale mózgowe, opór elektryczny skóry (GSR), napięcie mięśni itp.

Informacje przekazywane są w formie:

    wizualnej - np. podczas pogłębiania koncentracji na ekranie monitora powiększa się piłka lub samolot leci wyżej, w chwilach rozproszenia piłka znika, natomiast samolot obniża lot;
    akustycznej - przyjemny dźwięk przy „sukcesie”, nieprzyjemny przy „porażce”.

Biofeedback nie jest alternatywną formą terapii w stosunku do farmakoterapii. W niektórych schorzeniach ją zastępuje, w innych uzupełnia. Przewagą biofeedbacku jest to, że jest to metoda całkowicie bezpieczna, bez skutków ubocznych. Motorem skuteczności terapii jest silna wola i motywacja pacjenta. I właśnie ten czynnik podkreślają terapeuci: poczucie odpowiedzialności pacjenta za wynik własnego leczenia.

Szczegółowy przebieg sesji biofeedback różni się w zależności od rodzaju biofeedbacku.

Maciek chodzi na-
Biofeedback EEG (ElektroEncefaloGrafia) lub neurofeedback – wykorzystuje właściwość, że mózg ludzki w ramach swojej aktywności wytwarza różne zakresy fal elektromagnetycznych, charakterystycznych dla różnych rodzajów tej aktywności. Np. fale alfa w stanie relaksu w odprężenia, środkowe pasmo fal beta w stanie wytężonego wysiłku umysłowego, fale delta w stanie głębokiego, regenerującego snu. W niektórych dysfunkcjach mózgu występuje zarówno niedobór jak i nadmiar fal o pewnych częstotliwościach, co uniemożliwia pacjentowi wykonywanie pewnych czynności (np. dzieci z ADHD mają problem ze skupieniem się na wykonaniu konkretnego zadania lub kontrolowaniem emocji). Urządzenie do neurofeedbacku to wzmacniacz fal EEG (tzw. głowica) z odpowiednim oprogramowaniem. Elektrody podłączane w różnych miejscach na skórze czaszki i uszach zbierają dane o występowaniu poszczególnych pasm fal, oprogramowanie zamienia te informacje w zrozumiały dla pacjenta obraz. Pacjent ma tak sterować aktywnością swojego mózgu, aby np. widziany na ekranie samochód wyścigowy przyśpieszył. Neurofeedback jest stosowany w terapii dzieci z ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej), u ludzi z zaburzeniami procesu uczenia się, po urazach czaszki, wspomaga leczenie padaczki. Jest również polecany osobom zdrowym dla poprawy koncentracji, pamięci, w leczeniu nerwicy natręctw, redukcji stresu i poprawy kreatywności, stosowany również dla zabawy i gry...

Podczas jednej sesji zaobserwowaliśmy u Maćka niewielkie wyciszenie, mniej agresji do samego siebie pod czas napotkanej trudności / najczęściej bije sie pięściami po głowie, albo wali w stół lub wyładowuje sie na mnie/ więcej koncentracji ale i zaczął lepiej jeść.... i to po jednej sesji..
Żeby terapia zakończyła sie sukcesem, sesje musza trwac praktycznie jedna po drugiej i tu pojawia sie problem, koszt jednej sesji to 500 zł  :'(

Bardzo proszę o pomoc w dalszej terapii.

15.11.2013

Maja Siwek

 
 

 
 
Spadek potrafi zmienić życie człowieka. Marlena i Piotr też dostali spadek, który zmienił ich życia na zawsze. Chorują na nieuleczalną chorobę genetyczną: ataksję rdzeniowo-móżdżkową.
 
„Śmiertelny spadek” odziedziczyli po tacie, u którego choroba dała o sobie znać w 2000 roku. Miał wtedy 35 lat. Problemy z poruszaniem się, mową, przełykaniem bardzo szybko czynią ze zdrowej osoby osobę niepełnosprawną, która wymaga opieki i pomocy przy podstawowych czynnościach. Zachwiany chód przypomina chód osoby pijanej, dlatego często osoby z ataksją są odbierane przez społeczeństwo jako osoby nadużywające alkoholu – Gdybyśmy wiedzieli, że ta choroba spadnie na naszą rodzinę, na nasze dzieci, nie zgotowalibyśmy im takiego losu. – mówią rodzice. Ale nie wiedzieli, a dzieci były już na świecie i rosły zdrowo.
 
Marlena i Piotrek obserwowali u taty postępującą chorobę, mając nadzieję, że ich nigdy nie dotknie. Teraz oboje mają po dwadzieścia parę lat i są przerażeni tym, co choroba, która w nich siedzi, może zrobić z człowiekiem. Nie chcą takiej przyszłości, widząc, jakie zbiera żniwo. - Choroba ta wyniszcza organizm, odbiera nam umiejętność chodzenia, mówienia, chwytania przedmiotów i powoduje, że stajemy się zupełnie zależni od osób trzecich. – mówią. - I nieuchronnie prowadzi do śmierci.
 
Przez długi czas Marlena nie chciała dać się zdiagnozować. Bała się wyroku. Kiedy przyszły wyniki – to był najgorszy dzień w jej życiu. U niej choroba jest bardziej widoczna niż u brata. Trzęsą się jej dłonie, potyka się, przestała pisać, ma problemy z pamięcią. Sama nie potrafi zejść po schodach. Narzeczony, którego poznała na długo przed chorobą, zrobiłby dla niej wszystko, jednak nie jest w stanie zdobyć leku na tę chorobę, ponieważ takiego leku po prostu nie ma.
 
Podobno najlepszą obroną jest atak. Tak też postanowiła rodzina Witkowskich walczyć ze swoim brzemieniem. Aby przywrócić funkcje, które zostały zaburzone przez chorobę, atakują ją, ćwicząc specjalną metodą PNF, która nie jest refundowana. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale czasem nie ma innego wyboru. Ze względu na to, że choroba nie oszczędziła tej rodziny i tylko mama jest zdrowa, wydatki są olbrzymie. Dlatego przychodzą ze swoją historią do ludzi, którzy zechcą im pomóc.Normalny spadek można przyjąć lub odrzucić, gdy jest na przykład obciążony długami. Marlena i Piotrek nie mogli odrzucić swojego spadku, a jedyny dług, jaki im pozostanie, to dług wdzięczności wobec osób, które zechcą podzielić się z nimi swoją dobrocią. Marlena w 2015 roku planuje ślub ze swoim narzeczonym i bardzo chciałaby móc przejść samodzielnie od drzwi kościoła do ołtarza. Pozbawienie leczenia jest dla niej i jej bliskich pozbawieniem nadziei.

Dołączysz?

https://www.facebook.com/events/219748421482482/219842641473060/?notif_t=plan_mall_activity


Szukamy 4.000 osób, które przekażą 20 zł na leczenie Oliwierka. Ty też możesz zostać Aniołem Oliwierka! Dołącz do nas, dorzuć swoją "cegiełkę" i podaj dalej!

Mam na imię Oliwier. W grudniu skończę 4 latka. Od urodzenia zmagam się z rzadką, śmiertelną, postępującą chorobą- Dystrofią Mięśniową Duchene’a. Choroba powoduje nieodwracalny zanik mięśni. Średni wiek przeżycia to 28 lat (USA). W wieku 12 lat większość dzieci nie jest już w stanie samodzielnie się poruszać. Do tej pory nie wynaleziono skutecznego l...ekarstwa na tę chorobę. Można jedynie spowolnić jej postęp. Mam dopiero 4 latka, ale już teraz widoczne są pierwsze objawy: mam trudności z chodzeniem, szybko się męczę, bolą mnie nóżki.

W Polsce nikt nie chciał podjąć się mojego leczenia, dlatego rodzice zdecydowali się szukać pomocy za granicą. Od 2012 roku jestem pacjentem doktora Francesco Muntoniego z Londynu, jednego z najlepszych na świecie neurologów zajmujących się dystrofią mięśniową. W Londynie miałem wykonane wszystkie niezbędne badania i zostałem zakwalifikowany do dalszego leczenia. Kolejna wizyta u dr Muntoniego została wyznaczona na lipiec 2014 r. Będę miał wówczas wykonane badania kontrolne i zostanę przygotowany do podania sterydów. To jedyny sposób na spowolnienie postępu choroby. Niestety, koszt konsultacji i badań wyceniono aż na 80 000 złotych. Moi rodzice nie są w stanie sami zebrać tak ogromnej sumy, dlatego pukam do Waszych serc z prośbą o wsparcie.

Wystarczy gdy 4.000 osób przekaże na moje leczenie 20 zł i zbierzemy całą potrzebną kwotę. Czy Ty też zostaniesz moim Aniołem?

Dziękujemy za każdą pomoc!
Oliwierek z Rodzicami


Dane do wpłat:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Numer konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 14273 - Pawłowski Oliwier Adam - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Strona Oliwierka w Fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/14273