Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

19.09.2011

Oliwka...


Jeśli chcesz pomóc Oliwce zapraszam na: http://www.podarujoddech.pl/

Tekst pochodzi ze stronki Oliwki:

"Oliwia przyszła na świat 16 listopada 2008r. Od urodzenia cierpi       na rzadką chorobę genetyczną CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji), zwany inaczej Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem jest niewydolność oddechowa i oznacza dla Oliwki dożywotnie wspomaganie oddychania podczas snu. W swojej historii choroby Oliwia ma również: alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry, stany hipoglikemiczne, tracheotomię.
Córeczka pierwsze 6 m-cy swojego życia spędziła w szpitalach, co ograniczało jej rozwój oraz poznawanie świata. Dzięki rehabilitacji nadrobiła zaległości, a sprzęt medyczny udostępniony przez hospicjum domowe pozwala jej spać podłączonej do respiratora  we własnym łóżeczku. Jednak wymaga całodobowej opieki oraz stałych kontroli lekarskich i rehabilitacji.
Mimo choroby Oliwka jest pogodnym, radosnym dzieckiem i dzielnie ją znosi. Aby nadal mogło tak być, w celu zapewnienia córeczce bezpieczeństwa musimy zakupić sprzęt medyczny w postaci kapnometru (do mierzenia poziomu dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu).
Obecnie CCHS jest uznana za chorobę nieuleczalną. Jednak  w zagranicznych klinikach stosowane są nowe metody radzenia sobie z tą chorobą, które pozwoliłyby uwolnić naszą dziewczynkę od tej całej aparatury i w przyszłości samodzielnie funkcjonować. Niestety na całym świecie istnieje tylko kilka klinik zajmujących się tą chorobą, co w znacznym stopniu utrudnia dostęp do leczenia i wiąże się  z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe.
Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w ochronie zdrowia córeczki."
Rodzice Oliwki
Ania i Paweł Przygoda

Za każda pomoc będziemy bardzo wdzięczni ,dlatego jesli mozesz =POMÓŻ!!!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz