Bartek i Łukasz

http://zycie-braci-gluchoniewidomych.bloog.pl/id,6201690,title,Poznaj-nas-blizej,index.html

 Jesteśmy braćmi z głęboką niepełnosprawnością , ja Łukasz
urodziłem się 27.01.1999r. w Bytomiu, a mój młodszy brat  Bartuś 19.12.2003r. w Zabrzu. Żyjemy w świecie całkowitej  ciszy i ciemności ale jesteśmy bardzo pogodnymi chłopcami potrafimy się cieszyć dosłownie wszystkim , uwielbiamy zabawki wibrujące , drgające, wszelkiego rodzaju bujaki , huśtawki  , wiatr, piasek ,a najbardziej na świecie kochamy konie , ja  obecnie spełniam obowiązek szkolny w  warunkach domowych ze względu na fakt iż jestem po operacji stopy i tak zostanie do końca czerwca 2012r ,a mój młodszy brat Bartuś ur.19.12.2003r. w Zabrzu , uczęszcza na zajęcia w grupie rewalidacyjnej do ośrodka rehabilitacyjno- edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach gdzie codziennie ma zajęcia cztery godziny z rehabilitantem ruchu , logopedą , psychologiem ,zajęcia ogólnorozwojowe,a także dogoterapie i hipoterapie.
Mimo swojego młodego wieku przeszliśmy już wiele operacji na oczy i układ pokarmowy czego wynikiem jest  karmienie dojelitowe , zanik nerwów wzrokowych , gałki oczne w zaniku ,poruszamy się na wózku inwalidzkim, mamy opóżnienie psychoruchowe,upośledzenie umysłowe, jesteśmy karmieni dojelitowo jest tylko praca mózgu.
Jako schorzenie lekarze wpisują zespół wad wrodzonych choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie , bo tak do końca to nikt nie wie co to jest za zespół chorobowy. W dalszym ciągu jesteśmy poddawani  kolejnym badaniom genetycznym w Katowicach -Ligocie . Zostaliśmy odrzuceni od operacji wszczepu implantu ślimakowego ze zwzględu na zmioany deminilizacyjne w mózgu  , przypominające stwardnienie rozsiane , urodziliśmy się z mózgiem  zniszczonym 80 lotniego człowieka  , nie będzie to miało jednak wpływu na długość naszego życia.
Nie potrafimy chodzić i musimy być pampersowani. Najgorsze jednak jest to, że oboje mamy chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować.Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, jesteśmy całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomie, którą mamy założoną w brzuszku i mama karmi nas bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Nasz organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Miesięczny koszt naszej kuracji wynosi ok. 4000 złotych , po wielu latach udało nam się załatwić  program żywienia dojelitowego finansowany przez NFZ. Razem z mamą i tatą mieszkamy w Bytomiu na 8 piętrze wieżowca. W naszym mieszkaniu są 2 pokoje na 46 m.Nasza mamusia nie pracuje, musi się nami opiekować, nasz tatuś pracuje .Otrzymujemy pomoc w formie świadczenia pielęgnacyjnego [ RENTY} w wysokości 520zł niestety świadczenie takie przysługuje tylko jednej osobie w rodzinie niezależnie od ilości osób niepełnosprawnych , dostajemy także trzy zasiłki pielęgnacyjne w wysokości 153 zł każdy.. Niestety pieniążki te starczają tylko na codzienne opłaty, wyżywienie, a na wydatki związane z naszymi potrzebami zawsze brakuje.  8 grudnia 2008 roku nasza mamusia przeszła operacje lewego  oka niestety na  prawe  już  nic nie widzi gałka oczna jest w zaniku , a drugie właśnie zostało operowane cały czas jest jednak ryzyko odklejenia siatkówki z tego tytułu uznano naszą mame za osobę z umiarkowaną  niepełnosprawnością na 5 lat.
Jedyną pomocą dla dzieci przy takim schorzeniu jest bardzo droga i intensywna rehabilitacja w Specjalistycznych Ośrodkach. Koszt jednego turnusu od 1 stycznia 2012 r  to 5100 zł. Zaleceniem lekarzy jest korzystanie kilka razy w roku z takiej rehabilitacji. Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych. Potrzebujemy pieniążki na rehabilitacje, turnusy szkoleniowe, pampersy, wyjazdy do specjalistów w Warszawie, lekarstwa, gaziki, środki dezynfekujące i wiele innych koniecznych do życia żeczy.Prosimy wziąść pod uwage , że wszystkie nasze wydatki liczy się razy dwa  my na jeden turnus potrzebujemy aż 10200 zł innemu dziecku starczy to na dwa turnusy rehabilitacyjne. Koszt turnusu jest olbrzymi ale z dziećmi pracuje wielu specjalistów: rehabilitant ruchu [ ćwiczenia redresyjne mięśni zginaczy stawów kolanowych. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha, grzbietu i pośladków. Stymulacja czuciowa dłoni. Ćwiczenia podporowe- podpór na łokciu  i  wyprostowanej kończynie górnej w leżeniu bokiem. Klęk prosty- klęk jednonóż- próby utrzymania pozycji. Pionizacja , próby chodu z asekuracją. Ćwiczenia równoważne na piłce.],
Neuro-logopeda  [ Masaż twarzy i jamy ustnej ]
 Pedagog specjalny [ terapia ręki - motywowanie dziecka do posługiwania się rękoma, do manipulowania przedmiotami zgodnie z ich przeznaczeniem ]
Hipoterapia [ Cel stymulacja prawidłowegowzorca chodu, poczucia przestrzeni i równowagi. Pozycja wyjściowa; dosiad przodem z asekuracją z dołu. Ćwiczenia równoważne , zmiany tempa chodu konia i kierunku jazdy, jazda w trudnym terenie. Terapia ruchem konia i kontaktem z nim.]
Inne ; masaż ,refleksoterapia, , hydroterapia , pająk, zajęcia na basenie rehabilitacyjnym.
 Komunikacja  z naszymi dziećmi jest bardzo ograniczona  i uboga , posługujemy się metodą kalendarza , która polega na podaniu do rączki dziecka przedmiot oznaczający czynność która zaraz będzie wykonywana np ; gąbka - idziemy się myć . Korzystamy także z pojedyńczych znaków  z języka migowego , jest to ciężka i długotrwała praca . Takie jest nasze ,życie  dla nas jest ono normalne bo innego nie znamy potrzebujemy tylko aby wkoło nas znalazło się choć parę dobrych duszków , może TY zostaniesz jednym z nich.