Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

4.10.2014

Marzę by moje życie stało się chociaż trochę łatwiejsze . Tylko tyle i aż tyle.....


Wojtek Pachucki jest niezwykłym człowiekiem wartym uwagi i pomocy. Do 20 roku życia cieszył się doskonałym zdrowiem i wiódł normalne życie. Miał plany, jak my wszyscy. Pewnego dnia świat mu się zawalił - zdiagnozowano chorobę BECHTEREWA. Choroba ta atakuje przede wszystkim kręgosłup oraz stawy, prowadzi do ich usztywnienia i zniekształcenia. Ponadto, cierpi się okropne bóle. Dwa lata temu pojawiła się nadzieja na poprawę zdrowia Wojtka. Tą nadzieję dała Mu Klinika w Niemczech. Tam, po szeregu badań lekarze orzekli, że podejmą się operacji, po których Wojtek przestanie cierpieć fizycznie i psychicznie. Bez tych operacji zniekształcenia będą postępować.
Wojtek marzy by założyć rodzinę i spełniać swoje marzenia sprzed choroby. Każdy może porozmawiać z Wojtkiem na FB lub na stronie „Nowe życie dla Wojtka” (zapraszam do polubienia strony).https://www.facebook.com/pages/Nowe-%C5%BCycie-dla-Wojtka/1512389402337936?sk=info
 
POMÓŻ WOJTKOWI SPEŁNIAĆ JEGO MARZENIA
 
Przekazując 1% podatku lub darowiznę FUNDACJI AVALON z dopiskiem Pachucki, 3487pomagają Państwo Wojtkowi w codziennych zmaganiach.


"Jak to jest móc bez wysiłku i pomocy spojrzeć w niebo?. Marzę by moje życie stało się chociaż trochę łatwiejsze . Tylko tyle i aż tyle.
Cześć jestem Wojtek.
Oto moja historia:
Byłem, młodym zdrowym, szczęśliwym człowiekiem, jakich w Polsce jest tysiące.
Uczyłem się w liceum. Miałem przyjaciół znajomych, z którymi wspólnie cieszyłem się życiem, dzieliłem pasje i zainteresowania.
W moich planach była matura , potem dobra uczelnia. W dalszej przyszłości praca, założenie rodziny, życie......
Pewnego feralnego ranka po przebudzeniu odczuwałem dziwne zesztywnienie kręgosłupa i stawów biodrowo-krzyżowych.
Po konsultacjach z lekarzami usłyszałem diagnozę która brzmiała jak wyrok, choć wtedy obca nazwa CHOROBA BECHTEREWA nie wiele mi mówiła.

Choroba Bechtera (Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa)- przewlekła, postępująca choroba tkanki łącznej obejmująca drobne stawy międzykręgowe, więzadła międzykręgowe oraz stawy krzyżowo-biodrowe, prowadząca do ich stopniowego usztywniania. ZZSK jest procesem zapalnym, przewlekłym, postępującym z okresami zaostrzeń i długotrwałych remisji.

Podłe choróbsko z którym walczę od 23 lat, przykuło mnie do wózka. Żaden ze specjalistów, których odwiedziłem nie dawał mi najmniejszej nawet szansy na wyleczenie, czy chociaż na polepszenie mojej sprawności.
Aż do dnia w którym otrzymałem wiadomość od lekarzy niemieckich.
Jak się okazało w Niemczech przeprowadzane są operacje dla ludzi z moim schorzeniem...
Pojawiała się iskierka nadziei

I tylko jeden jest problem KOSZT zabiegu.
Natychmiast zacząłem załatwiać formalności.
Znalazłem Fundację Avalon, która zgodziła się pomóc i liczę na ludzi dobrej woli.

Kochani pojawiła się dla mnie nadzieja na normalne życie.
Nie poddam się.
Wojtek"
http://www.fundacjaavalon.pl/index.php/nasi_beneficjenci/lista/pachucki_wojciech.html

6.09.2014

Maciejkowy bazarek

https://www.facebook.com/groups/306063232909881/


Maciek jest 12 letnim niesłyszącym chłopcem u którego zdiagnozowano
małogłowie, niskorosłość,... klinodaktylię 5-palców, cechy dysmorficzne,zaburzenia SI, lekki autyzm, skoliozę i cierpi na mieszane bóle głowy ze współistnieniem komponentów naczynioruchowych i napięciowych.Brak funduszy na jego rehabilitację może spowodować regres w postępach już poczynionych przez Maćka. Nie możemy jej teraz przerwać. Z dnia na dzień daje większą nadzieję, że może Maciek usamodzielni się i będzie mógł z niewielka pomocą normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Dlatego też powstał ten bazarek by wspomóc leczenie i rehabilitacje Maćka .


Wpłaty z tytułu wylicytowanych przedmiotów prosimy wpłacać na konto:


Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 5069 Oświeciński Maciej - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


koszty wysyłki na konto podane przez wstawiających fanty!!

Serdecznie zapraszamy zarówno do licytowania naszych przedmiotów jak również do przekazywania nam fantów.
Cała zebrana kwota zostanie wykorzystana na realizację zajęć BIOFEEDBACK na które Maciek ma zalecenia 
 
 
 ZAPRASZAMY NA BAZAREK- Moźna znaleźć tam fajne rzeczy, a kupując je pomożecie w rehabilitacji i leczeniu Maciusia·

23.08.2014

Rodzina vel polskie przepisy

Znacie już Justynkę i jej rodzinę   .http://www.pomocdlajustynki.pl/?p=12271

Dziewczynka chora na autyzm ,zamknięta w swoim świecie nie rozumie naszych chorych przepisów.Jak wytłumaczyć jej ,że  tato zostawia ich na lodzie i wcale się tym nie przejmuje ? Nie jest łatwo ,prawda? Żeby nie użyć tu wielu przykrych i niepotrzebnych słów na takie działanie  naszego rządu i  nieodpowiedzialnego taty zapraszam po wyjaśnienia tutaj:
http://www.pomocdlajustynki.pl/?p=12271



 Dodam tylko ,że
mimo iż mama Justynki stara się załatwić  alimenty poprzez Fundusz, procedury są procedurami i rodzina przez parę miesięcy pozostanie bez pieniędzy na życie.
Justynka nie będzie mogła normalnie funkcjonować bez terapii zajęciowej i planowanej kolejnej ozonoterapii, której termin ma wyznaczony na wrzesień (gronkowiec zaatakował zęby chorej dziewczynki, a ozonoterapia jest bardzo kosztowna 

 
http://www.wiadomosci24.pl/artykul/konieczna_pomoc_dla_justynki_wiacek_311273.html
 

25.03.2014

Spełnijmy marzenie Tomka :)

Organizatorzy: Jolanta Radomska
 
 
                 
 
Witam wszystkich, którzy zaglądają i być może dołączają do tego wydarzenia.
Nazywam się Jolanta Radomska, choć większość osób zna mnie jako Panią Niteczkę. Jestem mamą 3 młodych ludzi: Agnieszki (15 lat), Marka (17 lat) i Tomka (21 lat). I właśnie to wydarzenie ma nade wszystko dotyczyć marzenia naszego Tomka, zwanego ...przez wielu Wojownikiem, bo historia Jego życia bardziej przypomina walkę niż szarą historię dnia codziennego. Pozwólcie, że krótką ją Wam zakreślę.
Tomek urodził się pierwszego dnia 27 tygodnia ciąży i ważył 1100g. Niestety od pierwszych chwil lekarze nie dawali Mu żadnej szansy. Przez 42 doby Tomek był podłączony do respiratora. W między czasie zasklepiła Mu się dziura w sercu, przeszedł zapalenie płuc, przeżył kilkanaście wylewów krwi do mózgu. Potem jeszcze aż do ukończenia 3 miesiąca życia leżał w inkubatorze. W 4 miesiącu życia trafił z powodu bezdechu do szpitala. Po miesiącu wyszedł, by po kolejnym tygodniu pewnego poranka znów zapadły Mu się płuca i przestał oddychać. Kolejny szpital. Potem jeszcze kolejna choroba, bo przyszedł stan zapalny układu moczowego i uczulenie na lek. Tak oto ok. 8 pierwszych miesięcy życia Tomka to były szpitale. W rozpoznaniu w tamtym czasie widnieje, że Tomek miał uszkodzony centralny układ nerwowy, rozpoznanie 4- kończynowe porażenie. Każdy nam wmawiał, że będzie tylko „rośliną”. Nie uwierzyliśmy. Sami Go rehabilitowaliśmy. Gdy Tomek miał ok. 1,5 roku pierwszy raz sam usiadł. Było to w czasie, gdy ja pierwszy raz walczył z rzutem mojej choroby (SM). Tomek zaczął chodzić jak miał ok. 2,5 roku. W zerówce został odroczony, bo był zbyt słaby. W podstawówce przez pierwsze 3 lata przeszedł normalnym rytmem, ale było widać, że mocno odstaje od dzieci pod względem emocjonalnym. Wtedy też psychiatra orzekł, że Tomek ma Zespół Aspergera. Od 4 klasy szkoły podstawowej aż po koniec gimnazjum Tomek miał indywidualny tryb nauki, ale na terenie szkoły, więc był przez nas prowadzany i odbierany ( do dziś ma fobię przestrzenną). Tomek jak miał 2,5 roku otrzymał pierwsze okulary, a rozpoznaniu miał retinopatię wcześniaczą. Od tamtego czasu Tomek nosi okulary, a w wieku lat ok. 10ciu okazało się, że Tomek musi nosić aparat słuchowy, ma aparatowane ucho lewe.
W wieku ok. lat 14 obudziła się śpiąca w Tomku nieuleczalna choroba genetyczna jak się okazało – Zespół Ehlersa Danlosa typ 6 (jest ich około 60 tak chorych na świecie, a w Polsce ok 3). To właśnie ta choroba sprawiła, że obecnie Tomka oczy są na krawędzi ślepoty. Wada przekroczyła już -30 dioptrii obojga oczu. I niestety mocno postępuje. Oczy nie można operować. Mamy konsultację międzynarodową. Stan oczu jest fatalny. Do tego jakby było mało od ponad 3 lat Tomek ma powstrzymywany zanik mięśni – otrzymuje 4 razy dziennie wlewy bezpośrednio do żołądka. Tomek też sam nic nie pokroi, nie potnie, ciężko Mu się pisze, bo Jego palce nie posiadają blokad i wyginają się w najdziwniejszych kierunkach. Tomek dotąd nigdy się nie poddawał, ale tej zimy niestety musieliśmy wywiesić białą flagę… i Tomek, po półtora roku nauki LO w domu musiał zrezygnować, bo oko lewe ma zmiany neurologiczne i komplikuje widzenie, w tym czytanie i pisanie. Jakby było mało, właśnie czekamy na potwierdzenie, czy ma gruczolaka nerwu wzrokowego.

Od zawsze nasz syn był dla nas wzorem. Nigdy się nie poddał, choć wiele razy śmierć zaglądała Mu w twarz (ostatni raz dwa miesiące przed 18stymi urodzinami). Teraz ma 21 lat i każdego dnia motywuje mnie (choruję na Sm) do działania. Tomek od zawsze kocha piłkę nożną, motoryzację, tenis, skoki narciarskie.
Obiecałam Mu, że jak już stanie na nogi na tyle, że będzie możliwa podróż przez Europę zabiorę Go w podróż w Jego ukochane miejsca. Teraz, po ostatnim pogorszeniu kolejnym wzroku, po rozmowie z lekarką, wiem, że nie mogę już czekać. Nie mogę zwlekać. Zatem razem z wlewkami, strzykawkami, lekami chcę na w drugiej połowie wyruszyć w podróż życia z moimi dziećmi. Nie damy radę lecieć samolotem, więc czeka nas podróż samochodem, a że z Tomkiem do lat zawsze jeździ Jego pies (który zawsze wspiera Tomka każdego dnia)– Kasumi. Mieliśmy zdążyć dojechać w maju na finał Ligii Mistrzów w Lizbonie. Niestety ciągłe wyczekiwania na badania, zmusiły nas do przesunięcia terminu wyjazdu dopiero na sierpień.

A chcemy jechać: Poznań – Berlin (przejazd) – Monachium (Allianz Arena) – Lyon ( stadion Olympique Lion) – Marsylia ( przejazdem) – Barcelona ( Camp Nou) – Madryt ( Santiago Bernabeu) – Lizbona (Estadio Da Luz)
a powrót: Lizbona – Bordeaux (przejazd) – Paryż ( Kort Phillippe Chatrier) – Kolonia ( Klub FC Koln) – Nurburging (najdłuższy tor na świecie, na którym Tomek może się z tatą przejechać) – Lipsk (przejazd)- Poznań

Są to miejsca, które są dla Tomka bardzo ważne. Celem głównym jest przejazd przez te wszystkie miejsca będące Jego marzeniem.
Na inne stadiony spróbujemy choć na 5 minut wejść. Niektóre pewnie zobaczymy przez przysłowiowy płot. Ale ważne, żeby Tomek miał szanse ten raz w życiu to wszystko zobaczyć i gdy przyjdzie najgorsze, żeby mógł czerpać z tych wspomnień siłę. To też wielka nagroda za 21 lat walki. Bo moje serce matki mówi mi jedno, że muszę to dla Niego zrobić.

I tu moja prośba. Wielu z Was mieszka na trasie naszej podróży – potrzebujemy wiedzieć, gdzie są tańsze miejsca, gdzie można przespać się – w tym też w opcji – z camperem, jeśli taki uda nam się gdzieś taniej wynająć. Szukamy miejsc noclegowych i informacji, co jeszcze na tej trasie możemy pokazać Tomkowi – mogą to być inne dziedziny życia, nie tylko sport.
Co najważniejsze – może znacie kogoś, kto może nam w jakiejś przystępnej cenie wynająć camper, bo każda złotówka jest dla nas bezcenna. Jeśli ktoś chciałby coś nam doradzić, jak usprawnić taką podróż, to proszę pomóżcie. Wiem, że są ważniejsze akcje w sieci, że każdy może powiedzieć, „no przecież on nie umiera” … ale ja już w życiu 6 krotnie przywracałam osobiście Tomkowi życie. Poza tym każdego dnia szybko traci wzrok. Zatem odwlekamy nieuniknione. Nie chcę wieźć Tomka w te miejsca już niewidomego. Chcę, żeby obrazy z tych wymarzonych miejsc dały Mu w przyszłości siłę do zmierzenia się z ciemnością, która Go otoczy. Czy to mało? Na co mam czekać? Z moim zdrowiem jest tak, że dziś się poruszam, a za rok mogę wylądować na wózku. Nie dam rady wtedy. Nie chcę czekać. Nie chcę żałować, że się spóźniłam. Nie chcę w te miejsca też wieźć Tomka, jak już nie będzie widział. Choroba Tomka znowu mocniej atakuje i jest nieobliczalna. Nikt o niej nie wie za wiele. Każdy przypadek rozwija się inaczej. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem i stąd moja prośba.

Nie prosimy o pieniądze… prosimy tylko o pomoc w ułożeniu tej podróży w sensowną całość.

Czas trwania wydarzenia od dziś do 30 czerwca 2014.
 
 
Pani Jola nie prosi o pieniążki tylko o pomoc w zorganizowaniu podróży,pomoc w spełnieniu marzeń jej ukochanego syna.Niestety nie mieszkam na trasie marzeń Tomka ,dlatego rozpowszechniam ten apel,to wydarzenie.Proszę pomóżmy Tomkowi i jego mamie.
                                                                                                                                                     
 
 

30.01.2014

Głosowanie ruszyło, prosimy Was o sms:)

Justynka i jej świat autyzmu http://www.blogroku.pl/2013/kategorie/justynka-i-jej-l-wiat-autyzmu,5up,blog.html

Justynka i jej świat autyzmu

Blog poświęcony jest Justysi zmagającej się z autyzmem. Staram się w prosty i zrozumiały sposób opisać nasze progresy i regresy, jakie są częścią jej autyzmu.
www.pomocdlajustynki.pl
 
 
Ten blog bierze udział w konkursie Blog Roku 2013
w kategorii
                                   Ja i moje życie
 
 
 
Chcesz zagłosować ?
Wyślij SMS o treści
A00291 na numer 7122
 
Serdecznie zapraszam :)
 
 
 A gdybyście chcieli w inny sposób również wesprzeć Justynkę w jej leczeniu i rehabilitacji zapraszam tu :   Wejdź, licytuj, zrób sobie lub komuś bliskiemu prezent:)
http://www.pomocdlajustynki.pl/?p=10899        lub tutaj:     http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=28180615
 

8.01.2014

Dwoje małych dzieci walczy z paskudem!!!

Ten śliczny blondynek, który właśnie na Was patrzy to Szymuś Płachta....

Jest chory na białaczkę,walczy z nią jak prawdziwy wojownik,
na szczęście dobrze mu idzie bo zbliża się ku końcowi tej trudnej drogi.
NIESTETY DRAMAT!!!!!
TERAZ NIE JEST SAM W TEJ WALCE!
DOŁĄCZYŁA DO NIEGO JEGO SIOSTRZYCZKA KAROLINKA!!!!
MA DOPIERO 2 LATKA A JUŻ MUSI TAK CIERPIEĆ!!
WYDAWAŁOBY SIĘ NIEMOŻLIWE...
TAKIE NIESZCZĘŚCIE W JEDNEJ RODZINIE ALE TO PRAWDA!!
MOI DRODZY BŁAGAM WAS O POMOC DLA CAŁEJ RODZINY..
RODZICE NIE SĄ W STANIE PODJĄĆ PRACY W TAKIEJ SYTUACJI
BO OBOJE DZIECI WYMAGA CIĄGŁEJ OPIEKI I OBECNOŚCI W SZPITALU.
Karolinka nie posiada jeszcze subkonta ale Szymuś je ma, wiec to na nie można przekazywać pieniążki.
LICZY SIĘ KAŻDY GROSZ!!!
http://www.fundacjawalkizrakiem.pl/84,a,szymek-plachta.htm

15 listopada 2011r. spadł na naszą rodzinę cios.

 

Otrzymaliśmy informacje ze szpitalnego laboratorium, że mamy zgłosić się natychmiast po wyniki naszego syna, 3,5 letniego Szymka... Załamaliśmy się zupełnie, gdy lekarze potwierdzili diagnozę: Ostra Białaczka Limfoblastyczna. Pierwsza myśl która nasunęła się, to pytanie jak mogliśmy przeoczyć rozwój nowotworu u Szymka. Okazało się, że w większości przypadków objawy występują nagle. Druga myśl, dlaczego? Niejednokrotnie słyszeliśmy o nowotworach dzieci, ale nigdy nie dotyczyło to nas. Był to ogromny wstrząs i załamanie, ponieważ niesamowicie ciężko jest patrzeć na cierpienie naszego kochanego dziecka, w którym tak niedawno tętniło życie, a dzisiaj walczy,... o nie - prowadzi życie szpitalne, które będzie tylko drobnym fragmentem wielkiej całości.
 
Początkowo ciągle towarzyszył nam płacz i myśl o najgorszym. Szybko jednak zrozumieliśmy, że nie możemy się poddawać. Że musimy walczyć, a z każdym następnym dniem rosną szanse na wyzdrowienie naszego Szymka. Szymek ma ogromną siłę oraz chęć życia i nic tego nie może zmienić. Dlatego apelujemy do wszystkich i zarazem ogromnie prosimy o przyłączenie się do nas i wsparcie w tym nierównym, niesprawiedliwym pojedynku, jakim jest walka niewinnego małego dziecka z rakiem (białaczką). Możecie nas wesprzeć darowizną na rzecz leczenia i rehabilitacji Szymka... Liczy się każda kwota. Jest wielu, którzy twierdzą, że dobro powraca, dziś możecie zweryfikować to twierdzenie sami. Dziękujemy w imieniu własnym i syna.
Konto do wpłat dla Szymka:
 
Fundacja Walki Z Rakiem "Diagnoza nie wyrok"ul. Św. Filipa 23/3, 31-150 Kraków
 
Alior Bank nr rachunków:  
85 2490 0005 0000 4600 1138 9509
                                                          z dopiskiem "Dla Szymka"


Fundacja Pomocy Dzieciom „Radosny uśmiech”
30-702 Kraków, ul. Romanowicza 4
Bank PKO BP nr: 71 1020 2892 0000 5402 0518 7705
z dopiskiem " Dla Karolinki Płachta"

 
 
Za każdą wpłatę bardzo dziękujemy w imieniu swoim oraz Szymka,Karolinki i ich rodziców. 


 

6.01.2014

Pół serca Olusia

http://www.siepomaga.pl/f/corinfantis/c/1136


Tylko przyszłe mamy wiedzą, jaka to radość czuć ruchy swojego maleństwa pod sercem. Pod moim mieszka mały Oluś, któremu z chęcią oddałabym swoje serce…Ale nie mogę. Nasz synek ma wrodzoną wadę serca HLHS (zespół niedorozwoju lewego serca). Radość z powiększenia rodziny i macierzyństwa przeplata się ze strachem i niepewnością, czy mój synek będzie żył.
 
Nasze troski zaczęły się, gdy Oluś był w brzuchu 12 tydzień. Takie maleństwo, miał zaledwie 5 centymetrów wielkości. USG pokazało znacznie powiększoną przezierność karkową. Przerażeni, że nasz maluszek może być poważnie chory, zrobiliśmy badania prenatalne. Po kolejnym USG okazało się, że Oluś ma krytyczną stenozę zastawki aortalnej. Zwężenie było tak duże, że nie można było czekać do rozwiązania. W 22 tygodniu ciąży przez mój brzuch do serduszka Olusia wbito igłę, żeby naprawić zastawkę. Nie była to łatwa decyzja, ale chodziło o ratowanie serduszka Olusia. Na darmo – zabieg nie przyniósł rezultatów…
 
Ewolucyjny HLHS – tak brzmiała nowa diagnoza. Aby Oluś mógł żyć z połową serduszka, potrzebne będą trzy operacje. Od pierwszej z nich będzie zależało jego życie, dlatego musi być przeprowadzona zaraz po porodzie. A termin jest przewidziany na początek lutego 2014 roku.
 
 
Zupełnie nie wiedzieliśmy, gdzie zwrócić się o pomoc. Czytaliśmy o operacjach w Polsce, przeraziły nas problemy z kwalifikacją do operacji. Niektórym się udało, ale każdy przypadek dziecka, które musiało czekać albo nie otrzymało kwalifikacji sprawiał, że myśleliśmy: co będzie, jeśli nasz Oluś nie otrzyma kwalifikacji? Co będzie, jeśli się urodzi z tak poważną wadą serca i będzie musiał czekać? Czy doczeka? Wtedy dowiedzieliśmy się o profesorze Malcu, który jako pierwszy w Polsce podjął się wieloetapowego leczenia serca jednokomorowego. I cios w serce – nie operuje w Polsce. Znaleźliśmy klinikę, w której pracuje profesor, poprosiliśmy o kosztorys. Kwota 42.000 euro jest dla nas nieosiągalna. Brakuje nam prawie całości. Ale się nie poddamy, póki serduszko Olusia bije.
 
Nasz synek jest w brzuchu 30 tydzień, waży 1,7 kilograma. Termin porodu zbliża się nieubłaganie. Aby ratować serduszko Olusia, musimy przed porodem zjawić się w klinice w Niemczech i tam Oluś musi przyjść na świat. Stres, strach – z tym damy sobie radę, chociaż jest ciężko, jak nigdy dotąd. Najgorsza jest bezsilność, u nas mierzona w tysiącach euro, których nie mamy. A od pieniędzy zależy życie naszego synka. Sami nie damy rady go uratować, dlatego prosimy wszystkich, którzy czytają tę historię o pomoc. Wszystkich szczęśliwych rodziców, żeby i nam pomogli cieszyć się naszym szczęściem – małym Olusiem.
 
Magdalena i Maciej

4.01.2014

Pokażmy jak szczere i otwarte są nasze serca....

 
18 lat...pierwsza wielka miłość, wybór studiów, początek dorosłego życia.
I okropne choróbsko!!!
Damian jest skromnym, uśmiechniętym i miłym chłopcem. Bardzo lubi oglądać Animal Planet i inne programy przyrodnicze. Czyta również wiele książek związanych z tą tematyką.

Ze względu na chorobę niestety nie chodzi do szkoły…...


Damian jest pacjentem Onkologii i Hematologii dziecięcej w Poznaniu.
W maju 2007 r. zdiagnozowano u Damiana przewlekłą białaczkę szpikową.

Po chemioterapii, we wrześniu chłopiec przeszedł pierwszy przeszczep szpiku kostnego.

Pod koniec 2008 r. nastąpił molekularny nawrót choroby.
I znowu chemioterapia.

W drugiej połowie 2009 r. Damian miał dwie dolewki szpiku.

Chemię przyjmował do początku 2011 r. potem było wszystko dobrze,nagle jesienią 2012 r. zaczęła go boleć prawa ręka. Okazało się, że nastąpiła kolejna wznowa. Wykryto guz w okolicy obojczyka – mięsak granulocytarny, który spowodował wystąpienie Zespołu Hornera.

Chłopiec ma niewładną prawą rękę. Miał też problem z nogą, ale udało się ją „rozchodzić”. Podano bardzo silną chemię, która nie zabiła nowotworu a bardzo osłabiła Damiana.

Na początku 2013 r. guz został usunięty.
Dziś chłopak jest po drugim przeszczepie,walczy!


Małymi kroczkami zbliża się 24 styczeń, a co za tym idzie?
Skromne upominki i kartki urodzinowe :)

17 letni chłopak zmaga się z ciężką chorobą. Sprawmy, by ten szczególny dzień, był pełen radości i niespodzianek :)

Takie rzeczy nie kosztują dużo, a sprawią, że Damian podziękuje Wam pięknym, szczerym uśmiechem.
Pokażmy jak wielkie mamy serca !!!

Damian Kruk
Ul,Bydgoska 9/3
62-005 Owińska
 
Damianowi może pomóc każdy z nas.
 
 Zainteresowani mogą wpłacać pieniądze na konto:

Fundacja,,Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5,
01-685 Warszawa,

Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem: 21850 - Kruk Damian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Za okazane serce i pomoc z góry serdecznie dziękujemy!

Fundacja w imieniu Damiana i Jego Rodziców.

UDOSTĘPNIJ PROSZĘ APEL JEŚLI LOS DAMIANA NIE JEST CI OBOJĘTNY!



 

30.12.2013

Najtrudniej jest dla matki patrzeć na cierpienie dziecka. Ja muszę i jest to ból i niemoc nie do opisania…

http://www.siepomaga.pl/f/kawalek-nieba/c/1162?fb_action_ids=637716982958358&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B432904650171708%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D


Zamknij oczy. Jest ciemno, bardzo ciemno. A teraz wyobraź sobie, że już ich nigdy nie otworzysz. Tak właśnie – nigdy. Tak wygląda świat Magdalenki, mojej córeczki. Magdalenka od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Dowiedzieć się, że to maleńkie dzieciątko, które właśnie urodziłam, na które tak z utęsknieniem czekałam, nie będzie widzieć, zadało ból nie do opisania. Nie potrafiłam się z tym pogodzić, ale każde kolejne badanie potwierdzało diagnozę, a ja - mama, która miała dać jej wszystko, nie mogłam już zrobić nic.



To był ciepły, lipcowy dzień, kiedy urodziła się moja Magdalenka i choć tak bardzo na nią czekałam, wiedziałam że to jeszcze za wcześnie – był to dopiero 26 tydzień ciąży. Magdalenka urodziła się z niewydolnością oddechową. Zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem - tak rozpoczęła swoje życie. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji - do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej - zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. No i ta retinopatia - dziecko niewidzące. Lekarz powiedział to tak sucho, jakby mówil, że „dzisiaj pada deszcz“ - on stawiał diagnozę – to był jego normalny dzień pracy, a dla mnie jakby skończył się świat. Córeczka nas nigdy nie zobaczy, tylko będzie mogła poznać po głosie, dotyku, zapachu. Mimo całej goryczy cierpienia, to jeszcze nie było wszystko. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe, czyli padaczka i od  tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych oraz wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów.

Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra. Moja maleńka dziewczynka została unieruchomiona w gipsach na 6 tygodni. Serce pękało z bólu, gdy widziałam swoje dziecko tak cierpiące. Musiała leżeć bez ruchu, nie można było jej wziąć na ręce, ulżyć w cierpieniu… Płakała prawie cały czas. Oddałabym wszystko, aby jej pomóc. Córeczka bardzo cierpiała w gipsach i był to do tej pory najtrudniejszy dla nas czas.



Gdy ból mija Magda staje się wesołą dziewczynką. Bardzo lubi się przytulać, uwielbia jak się ją nosi na rękach i opowiada o świecie. Bardzo lubi słuchać piosenek, szczególnie tych o zwierzątkach z bajek dla dzieci. Niestety sama nie potrafi zrobić nic. Wymaga ciągłej opieki.

Główny problem w opiece nad Magdą stanowi brak odpowiedniego wózka inwalidzkiego. Nie jest już w stanie wejść do starego, z którego wyrosła, a bez wózka to z domu ani rusz. Wózek przystosowany do potrzeb mojej córeczki jest bardzo drogi i nie jestem w stanie sama go kupić, a dziecko mogłoby z niego korzystać przez wiele lat. Bardzo proszę o pomoc dla mojej Magdalenki. Nie pozwólcie uwięzić nas w domu. Nie umiem opisać wdzięczności dla kogoś kto podaruje swoje serce i pomoże mojej małej córeczce… 

20.12.2013

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Akcja Resorak Dla Szymonka: https://www.facebook.com/events/692127317488378/ Moi drodzy organizuje akcje dla Szymonka , który walczy z nowotworem Maluch jest podopiec...

Ala ,dziewczynka która walczy o życie

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1167

„Po co Pani zbiera takie pieniądze na ratowanie jednego dziecka? Przecież za to można by pół Afryki uratować...“, „Dlaczego miałbym pomóc, skoro dziecko i tak umrze“ – to min. słowa, z którymi zmierzyc musiała się mama Alicji, pięcioletniej dziewczynki chorującej na jeden z najcięższych nowotworów dziecięcych – neuroblastoma IV stopien kliniczny. Dziewczynki, która dzielnie walczy by tylko móc być z rodzicami..

Neuroblastoma, to zazwyczaj cichy zabójca. Skrada się miesiącami nie dając żadnych objawów, by pokazać swoją twarz już w krytycznym momencie. I u Alicji zaczęło się niewinnie. Dziewczynka po raz pierwszy poszła do przedszkola i od tego czasu zaczęła się dziwnie zachowywać. Pojawiły się lęki, zaczęła być bardzo nadpobudliwa, stale na wszystkich krzyczała. Zaczęły sie dociekania, skąd takie zachowania, czy jest to rzeczywiście reakcja na zmianę otoczenia? Jak się okazało podcza jednego z pierwszych dni w przedszkolu, Alę kolega ugryzł mocno w ramię. Sprawa została uznana za wyjaśnioną – Ala zapewne przez jakiś czas nie będzie lubiła przedszkola, ale potem pozna inne dzieci i zapewne strach minie. Niedługo potem zaczął pojawiać się ból w kolanie – lekarz uznał, że zapewne jest stłuczone. Dzieci wariują, przewracają się...przecież to normalne.

Ból kolana jednak nie mijał. Powracał uparcie co kilka dni. Ala zaczęła przyjmować coraz to mocniejsze antybiotyki mające zlikwidować stan zapalny i pomóc jej uporać się z bólem. Wysoka dziewczynka, to muszą być bóle wzrostowe – pomysłom lekarzy nie było końca. W grudniu bóle kolana zaczęły wędrować po ciele Ali. Budziły ją w nocy atakując już nie tylko kolano, ale też łydkę i pięły sie w górę coraz bardziej. W efekcie dziewczynka otrzymała jeszcze silniejszy antybiotyk. Pomógł, na chwilkę. Jednak z początkiem 2012 roku Alicja zrobiła się słaba. Zaczęła tracić włoski. Mocno zaniepokojeni już rodzice zdecydowali się przebadać ją dokładnie na własną kieszeń. Leukocyty w normie, płytki, jak najbardziej w porządku. Hemoglobina troszkę niska. A jednak lekarza nie opuszczało przeczucie, że cos jest nie tak, że to może być początek białaczki. Ale trafiła na oddział obserwacyjny do Sosnowca z podejrzeniem anemii. Personel oddziałowy szybko zaczął Alę kojarzyć. Jej dziwny wyraz twarzy pozostawał w pamięci. Oczy z każdym dniem stawały się coraz większe, wręcz wytrzeszczone. Ala dużo płakała, widać było po niej lęk. Wyrywała się przy każdych badaniach. To właśnie płaczem i tarciem oczu wytłumaczono sobie jej coraz to bardziej dziwny wygląd.

               


Rentgen klatki piersiowej powiedział wszystko. Ala weszła na salę, a mama po chwili słyszała dziwne szepty pielęgniarek. Czuła, że chodzi o zdjęcie i o to, co przedstawia. Po dwóch bardzo długich godzinach została poproszona do gabinetu ordynatora. Zdjęcie rzeczywiście było przerażające. Całe płuco pokryte było wielkim guzem. Nie zwlekano z ratowaniem dziewczynki.  Na zewnątrz czekała już karetka, która miał przewieźć Alę na chorzowski Oddział Hematologii i Onkologii. Ruszyła lawina badań, procedur chemii. Jak się okazało, na zdjęciu widoczny był guz śródpiersia tylniego, penetrujący kanał kręgowy na odcinku 1-7 th z zajęciem (przerzutami pod postacią nacieków) płuc, opłucnej, szpiku, kości i ośrodkowego układu nerwowego – czyli głowy.  Nagle pojawiła się odpowiedź na dziwne zachowania Ali. Jej lęki, agresja i nadpobudliwość spowodowane były siejącym spustoszenie nowotworem.

Przeprowadzone badania sprowokowały nowotwór. Rentgeny, tomografy, rezonanse, sprawiły, że u Ali rozwój guza przyspieszył powodując nacisk na płuca i powodując, że jej oddech stawał się coraz płytszy, szczególnie w czasie snu.

Ala początki szpitalnego życia znosiła źle. Lęki jej nie opuszczały. Przez pierwszy tydzień leżała w łóżku obrócona plecami do mamy. Nie odzywała się, nie chciała się bawić, ani jeść. Głowę chowała pod poduszką. Na Panie pielęgniarki reagowała agresją. Bała się bólu, więc przy każdym badaniu wyrywała się i okładała winowajców pięściami. Ala nie rozumiała, co się z nią dzieje. Wiedziała że może skrzywdzić innych i po takim ataku szału nachodziły ją straszliwe wyrzuty sumienia. Patrzyła swoimi wielkimi oczami na pielęgniarki i mamę i widać było, że jest jej bardzo przykro, że ma ochotę zniknąć... Ala zaczęła przejawiać początki depresji dziecięcej.

Pomimo  agresywnego leczenia -  8 cykli chemii cojac, chemia TVD, przeszczep szpiku kostnego, operacja wycięcia guza – Ali nie udało się osiągnąć całkowitej remisji. Jeśli nie uda się pokonać choroby resztkowej, u dzieci z nowotworem neuroblastoma, w 80% dochodzi do nawrotu choroby. Dla Ali jedynym ratunkiem jest próba zniszczenia pozostałych komórek nowotworowych czających się w organizmie, terapią przeciwciał atyGD2. Pomimo, że jest to terapia standardowa w Europie, w Polsce jej się nie wykonuje. Terapia wykonywana poza granicami kraju ma swoją, przerażającą cenę -  143 400 tys. Euro. W organizmie Ali cały czas znajdują się komórki nowotworowe. By nie rozsiały się , dziewczynka co trzy tygodnie przyjmuje chemię „wyciszającą“. Jest to sposób na utrzymanie Ali przy życiu, dopóki nie zostaną zebrane środki na leczenie. Nie wiadomo, jak długo organizm będzie tolerował sztuczne ratowanie. Nie wiadomo, ile czasu ma Ala...



Dzieci walczące z nowotworem potrafią mocno zadziwić nas, dorosłych swoją odpornością na świat choroby. Zabawy w szpitalnej świetlicy przerywane są wezwaniami na zabiegi i badania. Ale dzieci zawsze umawiają się, że za kilka godzin spotkają się ponownie. Od czasu do czasu nadchodzi dzień, że któreś z nich już się na świetlicy nie zjawia...

Ala ma 5 lat. Przyzwyczaiła się do tego, że nie ma włosów, jednak nigdy nie przyzwyczai się do tego, że czasami dzieci, z którymi się bawi na zawsze odchodzą. Ala nie dostanie innej szansy niż ta, którą możemy podarować jej my. Dla dziecka, którego życie kosztuje krocie, każda pomocna dłoń, to dłoń prawdziwego przyjaciela. Podasz swoją?
 
 
 

Plasterek na cierpienie....

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1152


4 miesiące życia, nie więcej. – tak lekarze przywitali Kajtka na świecie. Niech się Pani nie przywiązuje za bardzo – mówili do jego mamy. A ona w pierwszym dniu wypłakała już litry łez, a w kolejnych wypełniła nimi całe oceany. Teraz już nie płacze, chociaż ciężko jej mówić o początkach.
 
Kajtek urodził się bez skóry na nóżkach i rączkach. Nie miał paznokci. Skąd takie poparzenia? – zastanawiali się lekarze. Tam, gdzie miał skórę, była pokryta rozległymi pęcherzami różnej wielkości. Największy był od kolana do stopy. Jednak jego skóry nie dotknął płomień ognia, lecz nieuleczalna choroba skóry Dystrophic Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już w brzuchu mamy skóra Kajtka była niezwykle delikatna. Gdy kopał, fikał koziołki – zadawał sobie rany. Sam poród to dla niego musiało być piekło. Każde nawet delikatniejsze otarcie powodowało żywą ranę, zdzieranie skóry płatami.
 
Po narodzinach włożono Kajtka do inkubatora, leżał tam nagusieńki. Temperatura w inkubatorze sprawiała, że pęcherze się powiększały, brak ubranka też pogorszał sprawę. Ale tego mama dowiedziała się sama, ponieważ choroba jest mało znana. Dlatego wieczorami drukowała materiały z internetu i przynosiła do szpitala.
 
 
Kajtkowi podawano morfinę, żeby nie cierpiał. Lekarze mówili, że jedna nóżka jest nie do uratowania, że trzeba będzie amputować, bo nawet wygląda tak, jakby miała odpaść. Pęcherze były wszędzie – na główce, paluszkach, gałkach ocznych, na języku. Nóżkę udało się uratować, a stan Kajtka się ustabilizował. Wypisano go do domu.
 
Gdy mama przyniosła Kajtka do domu, okazało się, że wszystko jest dla niego zagrożeniem. Dlatego codziennie przynajmniej dwa razy Kajtek jest dokładnie bandażowany. Między paluszkami ma przyklejone plastry, ponieważ przy tej chorobie podrażniona skóra między palcami może się zrastać – Kajtek już ma zrośnięte 3 paluszki na prawej stópce.
 
Codzienne przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie, zmienianie pościeli, specjalna dieta – tego wszystkiego musiała się nauczyć młoda mama. Kajtka wszystko swędzi, drapie się, gdy tylko znajdzie niezabandażowany fragment skóry. Najczęściej jest to główka. Każdego ranka trzeba zmieniać pościel, ponieważ jest cała brudna od krwi i wydzieliny. Dalsze życie z chorobą nie będzie łatwiejsze, bo nie ma na nią lekarstwa. Można ją łagodzić lekami, wcierać maści, zmieniać opatrunki, zakładać specjalne ubranka, ale nie można liczyć na to, że przyjdzie taki ranek, gdy choroba zniknie.
 
Najgorszy moment? Gdy skóra Kajtka zostaje mi na rękach. – mówi mama. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego mój mały synek musi tak cierpieć.
 
Chcielibyśmy zebrać pieniądze na opatrunki, lekarstwa i maści na cały rok. Bez nich choroba będzie gwałtownie się rozprzestrzeniała, powodując ogromny ból i ranę na ranie. Jedynym plastrem, który może pomóc Kajtusiowi w walce z nieuleczalną chorobą, jest dobroć ludzi.

19.12.2013

PROSZĘ UDOSTĘPNIJ!!!! MALEŃKA AMALIA CHCE ŻYĆ!!!!!

Poznajcie Amalię, która ma 12 tygodni i choruje na raka krwi. Od momentu diagnozy każdego dnia walczy o swoje rozpoczynające się dopiero życie. Jej rodzice wierzą, że w przyszłości będzie miała szansę pójść do przedszola, a oni znowu będą mogli się uśmiechać.

Jesteśmy bardzo poruszeni przypadkiem maleńkiej Amalii. To właśnie takie historie motywują n...as do walki o chorych na raka krwi z całego świata. Dla wielu z nich jedyną szansą na przetrwanie jest przeszczepienie komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Rejestrując się w Polsce pomagasz międzynarodowo!

ZOSTAŃ DAWCĄ! Zarejestruj się w bazie Fundacji #DKMSPolska: http://www.dkms.pl/dawca/rejestracja i uratuj komuś życie!

Udostępnij ten post znajomym, aby jak najwięcej osób mogło poznać historię Amalii i zostać potencjalnym dawcą komórek macierzystych. Być może to właśnie ktoś z Was będzie mógł ocalić życie osoby cierpiącej z powodu raka krwi.

DZIĘKUJEMY ZA TWOJĄ POMOC!


17.11.2013

Szansa na lepszy rozwój dla Maćka

Biofeedback, biologiczne sprzężenie zwrotne – dostarczanie człowiekowi informacji zwrotnej („feedback”) o zmianach jego stanu fizjologicznego. Zmiany fizjologiczne organizmu monitorowane są przez odpowiednie urządzenie, np. pomiarowy system komputerowy.

Metoda ta wykorzystywana jest między innymi w psychologii, w medycynie, w parapsychologii, ale także w sporcie czy biznesie.

Jest to także metoda terapii, polegająca na podawaniu pacjentowi sygnałów zwrotnych o zmianach stanu fizjologicznego jego organizmu, dzięki czemu może on nauczyć się świadomie modyfikować funkcje, które normalnie nie są kontrolowane świadomie, np. fale mózgowe, opór elektryczny skóry (GSR), napięcie mięśni itp.

Informacje przekazywane są w formie:

    wizualnej - np. podczas pogłębiania koncentracji na ekranie monitora powiększa się piłka lub samolot leci wyżej, w chwilach rozproszenia piłka znika, natomiast samolot obniża lot;
    akustycznej - przyjemny dźwięk przy „sukcesie”, nieprzyjemny przy „porażce”.

Biofeedback nie jest alternatywną formą terapii w stosunku do farmakoterapii. W niektórych schorzeniach ją zastępuje, w innych uzupełnia. Przewagą biofeedbacku jest to, że jest to metoda całkowicie bezpieczna, bez skutków ubocznych. Motorem skuteczności terapii jest silna wola i motywacja pacjenta. I właśnie ten czynnik podkreślają terapeuci: poczucie odpowiedzialności pacjenta za wynik własnego leczenia.

Szczegółowy przebieg sesji biofeedback różni się w zależności od rodzaju biofeedbacku.

Maciek chodzi na-
Biofeedback EEG (ElektroEncefaloGrafia) lub neurofeedback – wykorzystuje właściwość, że mózg ludzki w ramach swojej aktywności wytwarza różne zakresy fal elektromagnetycznych, charakterystycznych dla różnych rodzajów tej aktywności. Np. fale alfa w stanie relaksu w odprężenia, środkowe pasmo fal beta w stanie wytężonego wysiłku umysłowego, fale delta w stanie głębokiego, regenerującego snu. W niektórych dysfunkcjach mózgu występuje zarówno niedobór jak i nadmiar fal o pewnych częstotliwościach, co uniemożliwia pacjentowi wykonywanie pewnych czynności (np. dzieci z ADHD mają problem ze skupieniem się na wykonaniu konkretnego zadania lub kontrolowaniem emocji). Urządzenie do neurofeedbacku to wzmacniacz fal EEG (tzw. głowica) z odpowiednim oprogramowaniem. Elektrody podłączane w różnych miejscach na skórze czaszki i uszach zbierają dane o występowaniu poszczególnych pasm fal, oprogramowanie zamienia te informacje w zrozumiały dla pacjenta obraz. Pacjent ma tak sterować aktywnością swojego mózgu, aby np. widziany na ekranie samochód wyścigowy przyśpieszył. Neurofeedback jest stosowany w terapii dzieci z ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej), u ludzi z zaburzeniami procesu uczenia się, po urazach czaszki, wspomaga leczenie padaczki. Jest również polecany osobom zdrowym dla poprawy koncentracji, pamięci, w leczeniu nerwicy natręctw, redukcji stresu i poprawy kreatywności, stosowany również dla zabawy i gry...

Podczas jednej sesji zaobserwowaliśmy u Maćka niewielkie wyciszenie, mniej agresji do samego siebie pod czas napotkanej trudności / najczęściej bije sie pięściami po głowie, albo wali w stół lub wyładowuje sie na mnie/ więcej koncentracji ale i zaczął lepiej jeść.... i to po jednej sesji..
Żeby terapia zakończyła sie sukcesem, sesje musza trwac praktycznie jedna po drugiej i tu pojawia sie problem, koszt jednej sesji to 500 zł  :'(

Bardzo proszę o pomoc w dalszej terapii.

15.11.2013

Maja Siwek

 
 

 
 
Spadek potrafi zmienić życie człowieka. Marlena i Piotr też dostali spadek, który zmienił ich życia na zawsze. Chorują na nieuleczalną chorobę genetyczną: ataksję rdzeniowo-móżdżkową.
 
„Śmiertelny spadek” odziedziczyli po tacie, u którego choroba dała o sobie znać w 2000 roku. Miał wtedy 35 lat. Problemy z poruszaniem się, mową, przełykaniem bardzo szybko czynią ze zdrowej osoby osobę niepełnosprawną, która wymaga opieki i pomocy przy podstawowych czynnościach. Zachwiany chód przypomina chód osoby pijanej, dlatego często osoby z ataksją są odbierane przez społeczeństwo jako osoby nadużywające alkoholu – Gdybyśmy wiedzieli, że ta choroba spadnie na naszą rodzinę, na nasze dzieci, nie zgotowalibyśmy im takiego losu. – mówią rodzice. Ale nie wiedzieli, a dzieci były już na świecie i rosły zdrowo.
 
Marlena i Piotrek obserwowali u taty postępującą chorobę, mając nadzieję, że ich nigdy nie dotknie. Teraz oboje mają po dwadzieścia parę lat i są przerażeni tym, co choroba, która w nich siedzi, może zrobić z człowiekiem. Nie chcą takiej przyszłości, widząc, jakie zbiera żniwo. - Choroba ta wyniszcza organizm, odbiera nam umiejętność chodzenia, mówienia, chwytania przedmiotów i powoduje, że stajemy się zupełnie zależni od osób trzecich. – mówią. - I nieuchronnie prowadzi do śmierci.
 
Przez długi czas Marlena nie chciała dać się zdiagnozować. Bała się wyroku. Kiedy przyszły wyniki – to był najgorszy dzień w jej życiu. U niej choroba jest bardziej widoczna niż u brata. Trzęsą się jej dłonie, potyka się, przestała pisać, ma problemy z pamięcią. Sama nie potrafi zejść po schodach. Narzeczony, którego poznała na długo przed chorobą, zrobiłby dla niej wszystko, jednak nie jest w stanie zdobyć leku na tę chorobę, ponieważ takiego leku po prostu nie ma.
 
Podobno najlepszą obroną jest atak. Tak też postanowiła rodzina Witkowskich walczyć ze swoim brzemieniem. Aby przywrócić funkcje, które zostały zaburzone przez chorobę, atakują ją, ćwicząc specjalną metodą PNF, która nie jest refundowana. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale czasem nie ma innego wyboru. Ze względu na to, że choroba nie oszczędziła tej rodziny i tylko mama jest zdrowa, wydatki są olbrzymie. Dlatego przychodzą ze swoją historią do ludzi, którzy zechcą im pomóc.Normalny spadek można przyjąć lub odrzucić, gdy jest na przykład obciążony długami. Marlena i Piotrek nie mogli odrzucić swojego spadku, a jedyny dług, jaki im pozostanie, to dług wdzięczności wobec osób, które zechcą podzielić się z nimi swoją dobrocią. Marlena w 2015 roku planuje ślub ze swoim narzeczonym i bardzo chciałaby móc przejść samodzielnie od drzwi kościoła do ołtarza. Pozbawienie leczenia jest dla niej i jej bliskich pozbawieniem nadziei.

Dołączysz?

https://www.facebook.com/events/219748421482482/219842641473060/?notif_t=plan_mall_activity


Szukamy 4.000 osób, które przekażą 20 zł na leczenie Oliwierka. Ty też możesz zostać Aniołem Oliwierka! Dołącz do nas, dorzuć swoją "cegiełkę" i podaj dalej!

Mam na imię Oliwier. W grudniu skończę 4 latka. Od urodzenia zmagam się z rzadką, śmiertelną, postępującą chorobą- Dystrofią Mięśniową Duchene’a. Choroba powoduje nieodwracalny zanik mięśni. Średni wiek przeżycia to 28 lat (USA). W wieku 12 lat większość dzieci nie jest już w stanie samodzielnie się poruszać. Do tej pory nie wynaleziono skutecznego l...ekarstwa na tę chorobę. Można jedynie spowolnić jej postęp. Mam dopiero 4 latka, ale już teraz widoczne są pierwsze objawy: mam trudności z chodzeniem, szybko się męczę, bolą mnie nóżki.

W Polsce nikt nie chciał podjąć się mojego leczenia, dlatego rodzice zdecydowali się szukać pomocy za granicą. Od 2012 roku jestem pacjentem doktora Francesco Muntoniego z Londynu, jednego z najlepszych na świecie neurologów zajmujących się dystrofią mięśniową. W Londynie miałem wykonane wszystkie niezbędne badania i zostałem zakwalifikowany do dalszego leczenia. Kolejna wizyta u dr Muntoniego została wyznaczona na lipiec 2014 r. Będę miał wówczas wykonane badania kontrolne i zostanę przygotowany do podania sterydów. To jedyny sposób na spowolnienie postępu choroby. Niestety, koszt konsultacji i badań wyceniono aż na 80 000 złotych. Moi rodzice nie są w stanie sami zebrać tak ogromnej sumy, dlatego pukam do Waszych serc z prośbą o wsparcie.

Wystarczy gdy 4.000 osób przekaże na moje leczenie 20 zł i zbierzemy całą potrzebną kwotę. Czy Ty też zostaniesz moim Aniołem?

Dziękujemy za każdą pomoc!
Oliwierek z Rodzicami


Dane do wpłat:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Numer konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 14273 - Pawłowski Oliwier Adam - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Strona Oliwierka w Fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/14273

11.06.2013

Pilnie potrzebna drukarka !!!

 
Kochani !
 po ciężkiej i wieloletniej pracy padła mi drukarka a bez niej nie mam możliwości drukowania pomocy edukacyjnych ani ulotek ani dokumentów potrzebnych do firm i fundacji.. Bardzo proszę o pomoc w zakupie nowej.. wszelkie informacje są tu-
http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum
 


Niestety, Agi drukarka nie wytrzymała tak ciężkiej pracy i odmówiła posłuszeństwa. Pilnie musi kupić nową. A ponieważ ma zapas tuszy hp703 musi to być taka sama drukarka jak posiadała do tej pory HP Deskjet Ink Advantage K209a. Obecnie dostępna tylko w Krakowie http://www.euro.com.pl/urzadzenia-wielofunkcyjne/hp-deskjet-ink-advantage-k209a-tusz_1.bhtml#ixzz2Vp6ajKfZ
Jak wygląda sytuacja finansowa na pewno wiecie wiec nie będę się na ten temat rozpisywać  :(
Potrzebna kwota na zakup drukarki to 359zł
 
 
Może ktoś ma taką drukarkę i jest mu zbędna ?? osoby które mogą pomóc prosimy o kontakt na forum ,meilowo, lub na stronie Maćka .
 
 
 
 
Dziękujemy za okazane serduszko :)

27.05.2013

Oszczędzić bólu Aleksowi

Aleks to jeden z pięciorga braci. Tak sobie żartuję, że jeśli dodać do tego tatę chłopców, to mam w domu własna drużynę siatkarzy. Szkoda, że taki mały musiał przejść w życiu już tak wiele – mówi mama Aleksa - jakby mu się tak nie spieszyło na ten Świat, to może wszystko byłoby dobrze...


3,5 letni Aleks jest wcześniakiem z 28 tyg ciąży. W skutek tak wczesnego przyjścia na świat przeszedł infekcję wewnątrzmaciczną, wrodzone zapalenie płuc, wylewy wewnątrz czaszkowe IV stopnia oraz wiele innych załamań zdrowia. Przeszedł także operację zamknięcia przewodu botalla. Aleks jest mądrym i bystrym chłopczykiem. Ciekawym świata. Jednak trudny start w życiu spowodował ze cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, spastyczne. Spastyka w przywodzicielach jest już tak silna ze deformuje stawy biodrowe, w każdej chwili może dojść do podwichnięcia.


Aleks był już leczony toksyną botulinową (wstrzykiwanie jadu kiełbasianego), jednak po zastrzykach efekt rozluźnienia mięśni utrzymuje się tylko przez pewien okres czasu, a każda kolejna iniekcja przynosi mniejsze efekty. 


Rodzice cierpią patrząc, jak dziecko jest ciagle ostrzykiwane, ale najbardziej przeżywa to Aleks. Dlatego zdecydowali się na fibrotomię. Termin zabiegu został wyznaczony na 1 sierpnia 2013. Czasu zostało mało ale to jedyny realny termin. Zabieg w okresie zimowym odpada, mały ma tak obniżoną odporność że w okresie od listopada do marca infekcja goni infekcję. Więc jeśli teraz się nie uda, przyjdzie mu czekać kolejny rok.

                               
 


Zabieg jednak stanowczo przekracza możliwości finansowe rodziców. Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.


Pomóżmy Aleksowi. Niech jego choroba nie przysparza mu niepotrzebnego bólu. Aleksowi -  by nie musiał znosić niepotrzebnego cierpienia. Rodzicom - by nie musieli patrzeć na zbędne cierpienie dziecka.