Oszczędzić bólu Aleksowi

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/862

Aleks to jeden z pięciorga braci. Tak sobie żartuję, że jeśli dodać do tego tatę chłopców, to mam w domu własna drużynę siatkarzy. Szkoda, że taki mały musiał przejść w życiu już tak wiele – mówi mama Aleksa - jakby mu się tak nie spieszyło na ten Świat, to może wszystko byłoby dobrze...


3,5 letni Aleks jest wcześniakiem z 28 tyg ciąży. W skutek tak wczesnego przyjścia na świat przeszedł infekcję wewnątrzmaciczną, wrodzone zapalenie płuc, wylewy wewnątrz czaszkowe IV stopnia oraz wiele innych załamań zdrowia. Przeszedł także operację zamknięcia przewodu botalla. Aleks jest mądrym i bystrym chłopczykiem. Ciekawym świata. Jednak trudny start w życiu spowodował ze cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, spastyczne. Spastyka w przywodzicielach jest już tak silna ze deformuje stawy biodrowe, w każdej chwili może dojść do podwichnięcia.


Aleks był już leczony toksyną botulinową (wstrzykiwanie jadu kiełbasianego), jednak po zastrzykach efekt rozluźnienia mięśni utrzymuje się tylko przez pewien okres czasu, a każda kolejna iniekcja przynosi mniejsze efekty. 


Rodzice cierpią patrząc, jak dziecko jest ciagle ostrzykiwane, ale najbardziej przeżywa to Aleks. Dlatego zdecydowali się na fibrotomię. Termin zabiegu został wyznaczony na 1 sierpnia 2013. Czasu zostało mało ale to jedyny realny termin. Zabieg w okresie zimowym odpada, mały ma tak obniżoną odporność że w okresie od listopada do marca infekcja goni infekcję. Więc jeśli teraz się nie uda, przyjdzie mu czekać kolejny rok.

                               
 

Zabieg jednak stanowczo przekracza możliwości finansowe rodziców. Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.


Pomóżmy Aleksowi. Niech jego choroba nie przysparza mu niepotrzebnego bólu. Aleksowi -  by nie musiał znosić niepotrzebnego cierpienia. Rodzicom - by nie musieli patrzeć na zbędne cierpienie dziecka.

List otwarty Babci Gosi do pana ministra

Nic dodać ,nic ująć.Popieram i  dziękuje serdecznie Babci Gosi.

http://pokochajciekubusia.pl/?p=7162

Obiecałam Wam Kochani, że napiszę, opublikuję i wyślę List Otwarty na adres Pana Ministra Jarosława Duda. Moja treść, Wasze emocje.Co z tego wyjdzie, nie mam pojęcia. Starałam się ..W Sejmie Pan Poseł się do babci uśmiechnął…ja też..Trzymajmy kciuki !!!!!!!!Pobierajcie, udostępniajcie dalej …
Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

PS. Pismo w oryginale wygląda przyzwoicie – ZAPEWNIAM ! Nie potrafię dodać na Blogu zapisu poprawnego – stosowna czcionka, odstępy, akapity itd. Tekst dostępny jest również na moim profilu facebooka. Wierzę, że im nas więcej w sieci rozpowszechni APEL , tym większa szansa na ocenę problemu przez naszych decydentów . To prośba do Władzy…nie „anarchia” bynajmniej..

 

Babcia Gosia

Zanikają mięśnie, ale nie chęć życia

http://www.siepomaga.pl/f/fantazja/c/854

Bracia Bartek i Mateusz mieszkają z tatą i babcią w starej podkarpackiej wsi Wojkówka. W wakacje Bartek skończy 12 lat a Mateusz 1 września 15.

 

U Mateusza w wieku 8 lat, a u Bartka w wieku 7 lat  zdiagnozowano genetyczną chorobę - dystrofię mięśniową. Jest to choroba prowadząca do całkowitego zaniku mięśni. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów, co uniemożliwia chodzenie. Mateusz już nie chodzi samodzielnie. Porusza się na wózku inwalidzkim. W listopadzie 2012 r. Bartek przeszedł operację wydłużania ścięgien i jeszcze prawdopodobnie będzie mógł przez jakiś czas poruszać się o własnych siłach. Niestety, nie ma leku na tę chorobę. Jedyną pomocą, jakiej można udzielić, to codzienna rehabilitacja, łagodne ćwiczenia usprawniające. Choroba postępuje nieubłaganie i prowadzi do całkowitego zaniku mięśni.

 

Półtora roku temu po długiej walce ze złośliwym nowotworem zmarła ukochana mama chłopców. Tata został sam i musi radzić sobie w opiece nad chłopcami, zarabianiem na życie i rehabilitację. Z ledwością starcza na podstawowe potrzeby, na marzenia nie zostaje nigdy…

 

Bartek i Mateusz marzą o podniebnym locie samolotem. Ich tata pracuje przy produkcji podzespołów do samolotów i to on zaszczepił w synach miłość do lotnictwa. Chłopcy w swoim pokoju mają powieszone różne modele samolotów. Bardzo chcieliby znaleźć się w przestworzach. Marzy im się podniebny, jak najdłuższy lot do… Disneylandu. Bez względu na wiek wszyscy ulegamy magii bajek Disneya. Bartek i Mateusz nie są wyjątkami. Pełen radości i  kolorów świat fantazji pociąga chłopców, rozbudza ich wyobraźnię. Zapomnieć i śmiać się beztrosko, przejechać się na karuzeli… tak wielkie i niewielkie jednocześnie jest marzenie braci.

 

Z okazji ich urodzin chcemy spełnić marzenia chłopców o locie samolotem i wizycie w Disneylandzie.

 

Koszt tygodniowego wyjazdu dla Bartka i Mateusza, to 18 000 złotych. Przez siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać 5 000 złotych. Każda, nawet najdrobniejsza, wpłata pomoże spełnić te marzenia.

Oliwkowe serduszko

http://www.siepomaga.pl/f/sercedziecka/c/805

 

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Oliwia urodziła się 17 grudnia 2012 roku w Łodzi. O wadzie serca tej małej kruszynki, rodzice dowiedzieli się zupełnie przypadkiem. Podczas badania 4D, które przeprowadzono w 6 miesiącu ciąży, okazało się że Oliwka ma niepokojące zmiany w budowie serduszka.

Aby potwierdzić podejrzenia ginekologa, rodzice udali się do kardiologa prenatalnego, który nie pozostawił złudzeń, informując ich, że dziecko ma śmiertelną, złożoną wadę serca oraz nieprawidłowe unaczynienie płuc - niewiadomo czy dożyje porodu i czy jej płuca w ogóle ruszą po porodzie.

 

To była najgorsza wiadomość  jaką usłyszałam. Myślałam, że oszaleję. Łzy cisnęły mi się po policzkach. Nie chciałam wierzyć, że to prawda. Co takiego zrobiłam, że moją córeczkę spotkał taki los – wspomina mama Oliwki Pani Ania.

 

Niełatwo jest pogodzić się z takimi wiadomościami, tym bardziej że lekarze ostrzegli rodziców, że dziewczynka przeżyje tylko, jeśli jej mama donosi ciąże aż do 40 tygodnia, a poród odbędzie się w Łodzi, bo tylko tam są specjaliści, którzy mogą pomóc Oliwce przy narodzinach.

 

Od tamtej pory, mama Oliwki, co miesiąc jeździła na badania kontrolne do Łodzi (na co dzień rodzina mieszka we Wrocławiu). Lekarze z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi badając malutką Oliwię, kręcili głowami, twierdząc, że trafił się im bardzo trudny „przypadek” i oni nie widzą możliwości korekty istniejącej wady.

 

Oliwia urodziła się w 36 tygodniu ciąży. U dzieczynki stwierdzono bardzo rzadką, złożoną wadę serca pod postacią pojedynczej komory serca, nieprawidłowo wykształconą zastawką mitralną, ze wspólnym szerokim naczyniem odchodzącym z komory oraz  skrajnie nierozwinięte naczynia płucne. Po trudnych początkach związanych z oddychaniem w końcu udało się Oliwce złapać pierwszy oddech i wbrew początkowym opiniom, że dziewczynka nie da rady, Oliwia żyje. Oddycha samodzielnie, ma duży apetyt i przybiera na wadze. Niestety wada serca zagraża jej życiu. W ciągu 6 miesięcy od narodzin musi mieć wykonaną korektę, inaczej jej serce przestanie bić.

 

Ze względu na złożoność wady serca Oliwii, dziewczynka nie otrzymała kwalifikacji do leczenia operacyjnego w kraju. Nadzieją dla niej jest prof. Malec. Jednakże koszty operacji w Niemczech są bardzo wysokie, to blisko 30 000 euro. Dlatego gorąco prosimy wszystkich o pomoc. Potrzebujemy zebrać kwotę 120 000 złotych na operację. Serduszko Oliwki ma coraz mniej czasu. Pozostało mu zaledwie 70 dni. Suma jest ogromna, ale wierzymy, że z Waszą pomocą uda się nam ją uzbierać.

 

Oliwia jest silna i bardzo chce żyć. Niestety w ostatnich dniach jej stan pogorszył się. Zaraz po świętach Wielkanocy będzie miała wykonaną angiografię. Trzymamy kciuki za jak najlepsze wyniki.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

Mateuszek 22 maja skończy 7 lat.

Wzgórze Twórczych Serc: Szyjemy Aniołanki

Wzgórze Twórczych Serc: Szyjemy Aniołanki: "Cała Polska szyje dla Ani??"    Nasza koleżanka Agnieszka z bloga:    http://handmadebymama.blogspot.com/ Wpadł...

Justynka potrzebuje pomocy ...

Justynka ponownie ma problem z ząbkmi Przed nią kosztowne leczenie ozonem. Pierwszy zabieg ozonoterapii ząbków Justynki zaplanowany jest w kwietniu, koszt jednej sesji to 1400 zł, potrzebne będą co najmniej 3 takie w odstępach 6 - cio tygodniowych
Darowizny można również przekazywać na subkonto do Fundacji.
Justynka jest podopieczną
Fundacja Dzieciom” Zdążyć z Pomocą”
ul.Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. nr konta:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

 w treść przelewu prosimy wpisać: 12197 Wiącek Justyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”


Ruszyły również aukcje internetowe dla Justysi:                        http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=28180615

 

strona internetowa Justysi którą w każdej chwili możecie odwiedzić i zapoznać się z jej chorobą i potrzebami: http://www.pomocdlajustynki.pl/?p=8310

 

Akcją na forum Justysi  http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php  kieruje Atenka ,więc jeśli chcielibyście bezpośrednio pomóc Justynce proszę napisać do niej wiadomość na priv. lub na jej maila

 

 krynia1964@o2.pl

 

Bez Was Nie Dam Rady....

http://www.siepomaga.pl/f/przyszloscdladzieci/c/763

Jak długo choroba może być niewidoczna dla oczu? Okazuje się, że całe życie. A jakie spustoszenie sieje w organizmie i jak trudno ją pokonać, wie tylko jej właściciel. Tak jak w przypadku 8-letniego Huberta. Patrząc na zdjęcia – zdrowy chłopak. Chodzi do szkoły, do drugiej klasy. Zadaje mnóstwo pytań, jednak jedno zawsze pozostanie bez odpowiedzi – dlaczego nigdy nie będę taki, jak koledzy?

 

Hubert urodził się z Asocjacją VACTERL, czyli zespołem wad wrodzonych. Aby je zobaczyć, trzeba sięgnąć po grubą teczkę badań, które przeszedł Hubert. Każda litera oznacza inną wadę, więc łatwo policzyć, że jest ich co najmniej 7:

V – wady kręgów
A – atrezja odbytu
C – wrodzone wady serca
T – przetoka tchawiczo-przełykowa
E – atrezja przełyku
R – wady nerek
L – wady kończyn

Hubert  do tej pory przeszedł 10 operacji, w tym 2 ratujące życie. Pierwszą miał zaraz po urodzeniu. Do tego jego serduszko też szwankuje. Do tej pory wystarczyła jedna operacja, ale lekarze mówią, że stan serduszka Huberta jest coraz bardziej niepokojący.

Życie Huberta to ciągłe pobyty w szpitalach, konsultacje i badania. Nie może jeść tego, co inne dzieci, a zamiast grać w piłkę, musi wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne. 8-latek dużo rozumie, na tyle dużo, że przychodzi mu do głowy pytanie: czy będę tak musiał całe życie walczyć o sprawność?

 

Będzie musiał. Wrodzona deformacja kręgosłupa i innych kości wymaga żmudnych ćwiczeń: Bobatha, biofeedbacku EMG, elektrostymulacji. Większość ćwiczeń Hubert wykonuje sam w domu, ale są takie ćwiczenia, których nie jest w stanie samodzielnie wykonać, nawet z pomocą mamy. Dlatego potrzebna jest rehabilitacja, wyjazdy na turnusy.

Lekarze są zdumieni, że przy takich wadach Hubert sam wyćwiczył taką sprawność. 8 lat ciężkich ćwiczeń za nim. A przed nim całe życie. Aby utrzymać sprawność na co najmniej takim samym poziomie, musi ćwiczyć coraz więcej. Dzięki temu mięśnie miednicy i brzucha są ciągle wzmacniane, a kręgosłup utrzymuje postawę.

Hubert to twardy „facet”. Bierze przykład ze swojego taty, który pracuje w firmie inżynieryjno-budowlanej. Aby utrzymać rodzinie, cały tydzień jest poza domem. Wraca tylko na weekendy – nic dziwnego, że Hubert najbardziej czeka na te 2 dni w tygodniu.

Mimo ciężkiej pracy tata Huberta nie jest w stanie zarobić na wyjazd synka na turnus. Dlatego w tym miejscu prosimy o pomoc w opłaceniu turnusu – 4.500 zł.

Hubert rozumie, że jego wytrwałość sprawi, że będzie sprawny, a jego choroba pozostanie niewidoczna dla innych. I wie, że to jego sukces, że sam na niego zapracował. Pomóżmy mu nie tracić wiary i schować chorobę pod czapkę niewidkę.

 

 

Nie możemy pozwolić by Hubercik stracił wiarę.Podaj rękę i wspomóż  dzielnego chłopca.

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Sprawa z ostatniej chwil

Czy Bóg sie na nas pogniewał?: Sprawa z ostatniej chwil: Napisała do mnie Magda - samotna mama trojki dzieciaków, cudownych małych szkrabów... Madzia boryka się z cholernymi problemami życia, walc...

Dotyk Nadziei: Adaś, nasz Mały Książę

Dotyk Nadziei: Adaś, nasz Mały Książę: Adaś Nowak- Moszczyński jest wyjątkowym chłopcem. Urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, zespołem Millera- Diekera (gładkomózgo...

Życzenia Wielkanocne

 

Kochani !!!

 

Z okazji Świąt Wielkanocnych:
miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr,
zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze.
Pracy, która pomaga żyć.
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.

 

 

Niech Zmartwychwstały Chrystus
wypełni Wasze serca miłością i pokojem.
Niech przemieni każdy smutek w radość,
a każdy płacz i zwątpienie w szczęście i nadzieję. 
                                                                  

Nie mam daru do pisania, a tym bardziej do składania życzeń miłych i serdecznych, a do tego pożytecznych, tak więc teraz stąd tutaj życzę Wam Wesołych Świąt !!!!!
                                                               

Alicja

O Alicji

Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo Alusi przerwała ciężka choroba nowotworowa...

W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.  

Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.

Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota.


Klinika, która podejmie się leczenia Alusi:
Klinika Pediatric Hematology and Oncology 

Ferdinand-Sauerbruch-Strasse 
 17475 Greifswald, Germany

Świąteczne Cudaki :)

Zostało 10 cudaków..czy są chętni??

 

Wielkanocne cudaki

Z uwagi że święta się zbliżają wielkimi krokami, nie może na stole zabraknąć ozdoby wielkanocnej ;)

Przygotowanych mam 20 sztuk motywów wielkanocnych- i jeśli ktoś chce kupić taką pamiątkę od nas, to będzie mi bardzo miło :) i jednocześnie informuję że tym razem ozdoba zostanie wylosowana i wysłana to będzie taki rodzaj niespodzianki wielkanocnej, bo czy nie będziecie się cieszyć z takiej niespodzianki? ;)

TYLKO 10 zł / szt
( Ozdoba + napis + celofan + tasiemka + winietka )

Pięknie wygląda też serce i anioł z napisem " Alleluja " czy " Wesołych Świąt "

 

https://www.facebook.com/PomagamyMaciejowiOswiecinskiemu

 

Poznaj mnie!

Witam Cię na mojej stronie! 

http://ewadabrowska.blogspot.com/

Nazywam się Ewa Dąbrowska i mam 10 lat. Mieszkam w Wołominie z Mamą, dwiema siostrami i bratem. Bardzo lubię spędzać czas na dworzu, czytać fajne książki i wierszyki, grać w różne gry planszowe i słuchać muzyki.Jednak moje życie nie jest takie kolorowe jakby się wydawało, mimo że wyglądam na zdrową i normalną dziewczynkę i jestem bardzo ładna (ja to wiem ;)), od urodzenia choruję na wodogłowie, przepuklinę oponowo rdzeniową i niedowład wiotki kończyn dolnych, dlatego też jeżdzę na wózku. Bardzo chciałabym chodzić, a operacja która może mi pomóc to ogromne koszty, ale wcześniej konieczne są konsultacje i badania w klinice w Niemczech, a koszt pierwszej to ponad 2 tys euro. Moja rodzina nie uzbiera sama tej sumy, z trudem starcza nam na podstawowe wydatki, a na skutek mojej choroby moje utrzymanie też wiele kosztuje.

 

 

Dlatego proszę Was wszystkich, POMÓŻCIE MI!

 

Jeśli każdy wpłaci dla mnie kilka złotych, uzbiera się brakująca suma.

 

Możesz mi pomóc, wpłacając dla mnie dowolną darowiznę :

 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa

41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

Koniecznie z dopiskiem: "9865 Dąbrowska Ewa Małgorzata darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"

 

Wpłaty zagraniczne:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')

Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Poland

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa

SWIFT (BIC): PKOPPLPW

IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186(EUR)

IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700(USD)

Postscript: '9865 Dabrowska Ewa Malgorzata - donation for help and health care'

____________________________

 

Welcome to my page!

My name is Ewa Dabrowska and I'm 10 years old. I live in Wołomin with Mom, two sisters and brother. I like to spend time dworzu, read fun books and poems, play various board games and listen to muzyki.Jednak my life is not as colorful as it sounds, even though I look healthy and normal girl and I'm very pretty (I know; )), from birth suffer from hydrocephalus, spinal myelomeningocele and flabby paralysis of the lower limbs, which is why I drive a wheelchair. I would love to walk, and an operation that can help me is a huge cost, but must be consulted in advance and testing clinic in Germany, and the first cost over 2 thousand euro. My family is not alone earns this amount, barely enough for our basic expenses, as a result of my illness my maintenance costs too much.
  Therefore, I ask all of you, HELP ME!
If everyone pays for me a few pounds, earns the missing sum.
You can help me by paying me any donation:
Foundation for Children "Help on Time"
Ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao SA I O / Warsaw
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Be sure to note: "Malgorzata Ewa Dabrowska 9,865 donation to help and health"
Foreign payments:
Foundation for Children "Help on Time" (Foundation for Children "Help on Time")
Łomiańska 5, 01-685 Warsaw, Poland
Bank Pekao SA I O / Warsaw
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
Postscript: Malgorzata Ewa Dabrowska '9865 - donation for help and health care '
______

Na co dzień potrzebuję też:
Every day I need It:

Lignocainum Jelfa U (żel) 2% - żel do cewnikowania (Koszt około 30 zł)

pieluchomajtki TENA SLIP PLUS XS

Chusteczki dla dzieci i niemowląt  (Koszt ok 7 zł)

DZIĘKUJĘ ZA KAŻDĄ POMOC!
THAN YOU FOR ANY HELP!

Pomóż Rodzinie Witkowskich

http://pomocwitkowski.blog.pl/


APEL O POMOC

Piotr – syn 23 lata, Wiesław – ojciec 48 lat, Marlena – córka 21 lat

Wszyscy troje cierpimy na ataksję móżdżkowo-rdzeniową (SCA). Jest to nieuleczalna i postępująca choroba genetyczna. Objawia się ona przede wszystkim zaburzeniami równowagi i dysartrią (niewyraźną mową), dlatego chorzy na ataksję są często odbierani jako osoba nietrzeźwa. Inne objawy to drżenie kończyn, zwiększona męczliwość, powolny zanik mięśni, trudności w połykaniu i krztuszenie się. Choroba bardzo wyniszcza organizm i prowadzi do śmierci.
Naszą nadzieją na normalne życie jest rehabilitacja metodą PNF, która niestety nie jest refundowana przez NFZ. Jest to praktycznie jedyna metoda poprawiająca stan naszego zdrowia . Aby uzyskać efekty musimy ćwiczyć 2-3 razy w tygodniu przez całe życie. Ponadto przyjmujemy Koenzym Q10, który trzeba sprowadzać z USA. Wielkim marzeniem naszej rodziny jest wyjazd do Chin, gdzie chorym na ataksję wszczepia się komórki macierzyste. Terapia ta daje zaskakujące efekty. Koszt takiego wyjazdu to około 100 tysięcy złotych.
Źródłem utrzymania naszej rodziny jest niewysoka renta ojca i pensja syna, które nie zaspokajają podstawowych potrzeb. Co za tym idzie nie jest nas stać na rehabilitację i leczenie, których wymagamy wszyscy troje. Sytuacja naszej rodziny jest bardzo zła. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za okazane nam serce.
Pomóż spełnić się naszym marzeniom



Naszą rodzinę można wesprzeć wpłacając pieniądze  na nasze subkonto rodzinne w Fundacji „Słoneczko”

Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie oddział Złotów
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
w tytule przelewu wpisać
na rehabilitację dla rodziny Witkowskich 207/W




lub przekazując nam 1% podatku w zeznaniu rocznym PIT
KRS 0000186434
wpisując jako cel szczegółowy
na rehabilitację dla rodziny Witkowskich 207/W


ponadto, zbieramy również plastikowe zakrętki,
zarówno po napojach, jak i wszelkich płynach, pastach itp.
więcej informacji z zakładce ZAKRĘCONA AKCJA


                                                                Każdy grosz się liczy!!!

♥♥♥♥♥: 264. Jacek Gaworski POMÓŻ WALCZYĆ

♥♥♥♥♥: 264. Jacek Gaworski POMÓŻ WALCZYĆ: Źródło: http://jacekgaworski.pl/ APEL Nazywam się Jacek Gaworski. Całe moje sportowe życie opierało się na zasadach fair play, chęci ...

Konkurs-Akcja "Znaczek dla Maćka"

https://www.facebook.com/#!/events/537108536320761/

Konkurs trwa od 22.02.2013 - do 31.03.2013

NAGRODY-

1. Osoba która najwięcej podaruje znaczków za 1,60 zł otrzyma tego o to anioła-

https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/379341_161304484018326_518338745_n.jpg

2. Osoba na drugim miejscu tego anioła-

https://fbcdn-sphotos-f-a.akamaihd.net/hphotos-ak-snc6/285679_170524293096345_1202944652_n.jpg

3. Osoba na trzecim miejscu otrzyma tego anioła-

https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/525576_170526073096167_46532115_n.jpg

Znaczki proszę wysyłać na adres-

Agnieszka Oświecińska
Czechowizna 75
19-120 Knyszyn

Bardzo proszę o pomoc !!!

Nazywam się Paulina i w tym roku skończę 22 lata. Z mukowiscydozą, śmiertelną chorobą, która wyniszcza mi systematycznie cały organizm, zmagam się od urodzenia. Lekarze wykryli mi mukowiscydozę, gdy miałam około trzech miesięcy. Moi bliscy i fantastyczni lekarze zawsze robili wszystko, aby moje życie mogło trwać jak najdłużej. Niestety moim drugim domem stał się szpital, a ja z roku na rok czułam się coraz gorzej. Były momenty gdy nie wierzyłam, że będzie mi dane dożyć 18 lat. Moje lewe płuco było całkowicie martwe, a drugie pracowało tylko w kilku procentach. W momencie gdy mój organizm był już całkowicie osłabiony otrzymałam wspaniałą szansę i zakwalifikowano mnie do przeszczepu płuc w Wiedniu. Dzięki ludziom o wielkim sercu doszło do operacji. Dokładnie 29.03.2009 roku przeszczepiono mi płuca, dając mi szansę na lepsze i dłuższe życie. Operacja, która odbyła się w Wiedniu nie sprawiła, że wyzdrowiałam, a moje wszystkie problemy zdrowotne się zakończyły. Moja walka o życie wciąż trwa. Nadal jestem chora na mukowiscydozę i wciąż mój organizm jest wyniszczany przez moją chorobę. Nowe płuca sprawiły, że otrzymałam dodatkowy czas tu na ziemi. Po trzech miesiącach od operacji zachorowałam na cukrzycę i od tego czasu muszę korzystać z pompy insulinowej. Moje życie po przeszczepie bardzo się zmieniło. W końcu nie jestem uwięziona w czterech ścianach mojego pokoju, nie muszę być podłączona do aparatury z tlenem i mam siłę aby żyć. Obecnie jestem w związku z fantastycznym facetem, z którym chciałabym w przyszłości ułożyć sobie życie i u jego boku móc cieszyć się każdym danym mi dniem. Tak jak wspomniałam przeszczep mnie nie wyleczył - ja wciąż walczę z chorobą. Razem z moim ukochanym i moimi bliskimi boimy się momentu, gdy moja choroba kolejny raz będzie próbowała mnie im odebrać. W 2012 roku pod koniec grudnia mój stan krytycznie się pogorszył. Trafiłam na Oddział Intensywnej Terapii i za moje płuca pracował respirator, a ja byłam wprowadzona w stań śpiączki farmakologicznej. Był to moment wiary i nadziei. Nigdy tego nie zapomnę. Lekarze myśleli, że mój czas już się kończy. Ja sama pierwszy raz w życiu bałam się, że faktycznie już odchodzę. Dzięki Bogu kolejny raz w moim życiu zdarzył się cud i moje płuca na nowo zaczęły same pracować. Leczenie osoby chorej na mukowiscydozę po przeszczepie jest bardzo kosztowne. Do samego leczenia trzeba doliczyć jeszcze dietę wysokokaloryczną, odżywki i koszty konsultacji w wiedeńskiej klinice oraz wyjazdy do kliniki w Zabrzu. Bez odpowiedniego leczenia mój organizm odrzuci płuca, a ja będę skazana na śmierć. Niestety ja nie mogę iść do żadnej pracy, moja mama nie pracuje, a ojczym w tym roku stracił pracę. Problemy finansowe w mojej rodzinie są bardzo duże i nie stać mnie na zakup leków, a czasem nawet i na zaspokojenie podstawowych potrzeb normalnego człowieka. Ja utrzymuję się z renty, która miesięcznie wynosi 597 zł i nie mogę sobie pozwolić na dietę wysokokaloryczną, którą powinnam mieć ze względu na chorobę jak i na inne sprawy związane z leczeniem oraz normalnym funkcjonowaniem. Dodatkowo ze względu na zadłużenie za mieszkanie w którym mieszkam razem z moją rodziną, w tamtym roku miałam komornika na głowie który ściągał mi pieniądze z renty. Wszystko na dzień dzisiejszy zmierza do tego, że lada dzień komornik kolejny raz wejdzie mi na moją rentę ze względu na ponowny brak płatności za czynsz przez moją rodzinę. Moi najbliżsi nie są w stanie mi pomagać, ponieważ oprócz mnie mają jeszcze czwórkę dzieci, dlatego też zwracam się do ludzi o wielkich sercach o pomoc finansową. Pieniądze, które Państwo przekażą będą przeznaczone na leczenie i wizyty w specjalistycznych klinikach. Mam nadzieję, że mój apel dotrze do ludzi o wielkim sercu i nie będę musiała dziś  jak i w przyszłości martwić się, że odejdę ze względu na brak środków na leczenie. Mam dla kogo żyć i bardzo chcę żyć dlatego błagam Państwa o pomoc...proszę o kolejny dzień, miesiąc, rok... za pomocą odpowiedniego leczenia mam szansę cieszyć się życiem jeszcze kilka lat...być może za rok, dwa lub kilka lat kolejny raz będę potrzebowała przeszczepu i mam nadzieje, że będzie mi dane dostać tą ostatnią szansę. Odchodząc chcę wiedzieć, że zrobiono dla mnie naprawdę wszystko abym żyła, więc proszę pomóżcie mi w walce z tą okrutną chorobą, która tak bardzo chce oddalić mnie od realizacji moich marzeń o zaznaniu tej normalności i założeniu rodziny...

Paulina Gajewska.

Jeśli chcesz mi pomóc, to możesz to zrobić wpłacając środki pieniężne na podane poniżej konto.

Paulina Gajewska
Bank Pekao S.A
14 1240 3060 1111 0010 3738 4677

_____________________________________________________________________________________________

Mam też założone konto w Fundacji MATIO na które również można dokonywać wpłat.

BPH PBK S.A I/O Kraków

36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem " Dla Pauliny Gajewskiej "

Darowizny zagraniczne (nr IBAN i Swift Fundacji):
IBAN: PL86 1600 1013 0002 0011 6035 0001
BIC/ Swift: PPABPLPK
koniecznie z dopiskiem " Dla Pauliny Gajewskiej"

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę 
ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW

_____________________________________________________________________________________________

Proszę przekaż mi 1% podatku

Choruszki: To właśnie od Ciebie zależy moje życie.

Choruszki: To właśnie od Ciebie zależy moje życie.: Karolinka Urban urodziła się w sierpniu 2011 roku. W piątym tygodniu życia, podczas badania USG wykryto guzy na wątrobie oraz na prawym nadn...

Dotyk Nadziei: "Pomóż spełnić się naszym marzeniom". Apel o pomoc...

Dotyk Nadziei: "Pomóż spełnić się naszym marzeniom". Apel o pomoc...: Marlena (córka), Piotr (syn) i Wiesław (ojciec) Witkowscy chorują na nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną- ataksję móżdżkowo...