Obserwatorzy

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z siedzibą w Rzeszowie - pomóż nam pomagać chorym Dzieciom

Żyj Uważnie-Ważne Jak Żyjesz !!!

31.07.2012

Bartek

Pomoc finansową prosimy kierować na konto bankowe
Fundacja Serce Dziecka
im. Diny Radziwiłłowej

ul. Narbutta 27 lok.1,
02-536 Warszawa

Wpłaty w PLN:
PL 12 1160 2202 0000 0001 4668 2533
Wpłaty w EUR:
PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem:
"Bartosz Witkowski"
1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT
w którym należy podać:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: "Bartosz Witkowski"

Bartek

Mam na imię Bartek Witkowski.
Urodziłem się 27.08.2008 r.
Tak więc niedługo będę miał 4 latka.


Może już w tym roku Mama nauczy mnie jeździć na nartach?
A za 2 lata pojadę z Tatą na Opener Festiwal.
Pierwsze wycieczki po Tatrach mam już za sobą :)

Wszyscy, którzy śledzą moją historię wiedzą, że mam chore serducho.

Mam wrodzoną wadę serca: Zespół Shone’a z towarzyszącym niedorozwojem lewego serca (HLHS) o wartościach granicznych, koarktację aorty, zwężenie cieśni aorty, podzastawkowe zwężenie aorty, spadochronową zastawkę mitralną, którą ostatnio niestety zwężyła się za bardzo i jest niewydolna :( dwupłatkową, dysplastyczną zastawkę aortalną. Uff..jest tego trochę! Jestem obecnie po trzech operacjach. Ostatnia odbyła się we wrześniu 2010 w Monachium i ona pozwoliła mi z powrotem wrócić do gry :) Niestety byłem większym optymistą co do stanu mojego serducha. Ale nie poddam się! To nie leży w mojej naturze Szprotki. Wiem, że niezbędna jest kolejna operacja i to już wkrótce-czekam właśnie na kwalifikacje do niej. Nic to. Dam radę! Przecież w końcu muszę pojechać na tego Openera...
Otrzymałem już ogromną pomoc na moją ostatnią operację, ale jak sami widzicie to nie koniec. Dlatego proszę Was - nie zapominajcie o Szprotce!

Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT).

A teraz jeśli macie ochotę, poznajcie  moją historię.

Festyn dla Ignasia

 https://www.facebook.com/events/470613976284267/

11 sierpnia 2012 roku w Białym Błocie organizujemy festyn rodzinny. Cały dochód przeznaczony będzie na leczenie Ignasia. W programie: loteria fantowa, licytacja, ognisko, bufet, trampolina dla dzieci i dorosłych, swojski chleb ze smalcem i ogórkiem (chleb wypiekany w naszym wiejskim piecu chlebowym), swojskie ciasta, i zabawa przy orkiestrze do białego rana :) zapraszamy!

Odwiedzajcie www.pomocignasiowi.pl 


Pomóż Adamowi

/http://filantrop.org.pl/pomagamy/czteroosobowa-rodzina-jak-przezyc-miesiac-za-300-zlotych/

Czteroosobowa rodzina: jak przeżyć miesiąc za 300 zł?

Zwracam się z prośbą o udzielenie mi wsparcia finansowego na leczenie mojego męża Adama. Ma 56 lat,  jest bardzo chory, wymaga przyjmowania stałych leków, odpowiedniej diety i ciągłej rehabilitacji. Konieczne są częste wizyty w szpitalach i w poradniach specjalistycznych odległych od miejsca zamieszkania. Mąż przeszedł trzy operacje kręgosłupa lędźwiowego, jest po dwóch zawałach, ponadto wszczepiono mu wirusa żółtaczki „C” przy pierwszej operacji.

Od tamtej pory zaczęły pojawiać się inne choroby: cukrzyca typu II, wrzodziejące jelito grube, choroba wieńcowa serca (wszczepiony stent), nadciśnienie  tętnicze, zapalenie dwunastnicy i woreczka żółciowego, refluks, łojotokowe zapalenie skóry, łuszczyca skóry i paznokci, depresja, zespół jelita drażliwego, marskość wątroby, zwyrodnienie stawu biodrowego oraz kręgosłupa szyjnego, ostroga piętowa. Mąż obecnie porusza się o kuli i częściowo korzysta z wózka inwalidzkiego. Jest pod opieką kilku specjalistów. Bardzo często jeździ do szpitala na hepatologię, gdzie jest leczony obecnie interferonem. Mamy syna chorego od trzeciego miesiąca życia na padaczkę, syn wymaga stałej opieki drugiej osoby ma orzeczenie o stopniu znacznym niepełnosprawności.
Od czasu, gdy w 2005 roku mąż zachorował, nasza sytuacja finansowa uległa znacznemu pogorszeniu. Utrzymujemy się z renty męża, świadczenia pielęgnacyjnego i renty socjalnej. Nasze miesięczne dochody wynoszą około 2.100 złotych brutto. Na naszym utrzymaniu jest córka, która obecnie jest bez pracy i prawa do zasiłku. Córka też jest osobą niepełnosprawną w stopniu lekkim z powodu niespojenia łuku międzykręgowego. Po wykupieniu leków dla męża i syna oraz po opłaceniu bieżących rachunków na życie zostaje nam nieraz około 300 złotych na cały miesiąc na cztery osoby. Popadliśmy więc kłopoty finansowe: potrącenia windykatora, zalegamy z płatnościami. Nasze długi wynoszą około 15.000 złotych. Nie jesteśmy sami w stanie uporać się z naszymi problemami, dlatego zwracamy się do ludzi o wielkim sercu o wsparcie i  pomoc w naszej ciężkiej sytuacji.
Mąż jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Jeśli ktoś z Państwa będzie chciał nam pomóc, to bardzo prosimy o wpłaty na subkonto męża: Fundacja  Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2618, tytułem: 4903 Bednarski Adam darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
              
MARIA BEDNARSKA
tel. 519 141 051

30.07.2012

Loteria dla Maćka

http://szkatulkaami.blogspot.com/2012/07/loteria-dla-macka.html?spref=fb

 
Przez wakacje chciałabym nazbierać trochę fantów na loterię którą wspólnie z dyrekcją przeprowadzimy w nowym roku szkolnym, by choć trochę wspomóc rehabilitację Maćka… Wieżę że z Waszą pomocą mi się uda!… Jeśli macie w domu nie potrzebne już, maskotki, książki, obrazki, biżuterię i inne bibeloty to bardzo proszę wyślijcie to do mnie! Za każdą nawet najmniejszą rzecz będę bardzo wdzięczna…

Nasi darczyńcy w podziękowaniu dostaną mały upominek zrobiony przez Maciusia :)

29.07.2012

Prośba o pomoc

Mój mąż Jacek Kaczmarczyk, zaginął 27 października 2011. Mieszkał w Sulechowie koło Zielonej Góry. Jak co dzień wracał samochodem z pracy do domu. Do domu jednak nie dotarł. Od tamtego dnia nie ma z Nim kontaktu.
Zaginięcie Jacka nie tylko zostało zgłoszone policji. O pomoc poprosiliśmy Fundację "Itaka" . Sprawą zajął się prywatny detektyw, ale bezskutecznie. Przeszukaliśmy różne tereny, korzystaliśmy z pomocy wielu jasnowidzów. O pomoc poprosiliśmy portal szukamy was.pl oraz Stowarzyszenie Wspomagające Rodziny Osób Zaginionych "Bez Śladu" i poszukiwania zostały nagłośnione w serwisach społecznościowych, telewizji, radiu, ale wciąż bez efektu.
Jacek Kaczmarczyk może potrzebować pomocy medycznej. W domu czeka na Niego rodzina i synek, którego Jacek jeszcze nie widział. Marcelek ma 5-miesięcy i czeka na swojego Tatusia.
Każdego kto zna miejsce pobytu Jacka proszę o pilny kontakt z najbliższą jednostką policji osobiście lub dzwoniąc pod numery 997 i 112 lub pod numerami telefonu: 662 055 041, 792 019 973 lub email: danaaa@interia.pl.
Wszystkie osoby, które chciałyby wspomóc finansowo poszukiwania Jacka Kaczmarczyka proszone są o wpłaty na konto bankowe:
Stowarzyszenie Bez Śladu Wspierające Rodziny Osób Zaginionych
ul. Długa 33, 58-100 Świdnica. KRS:0000418264,

Nr konta bankowego: 02 1140 2017 0000 4102 1291 0102

koniecznie z dopiskiem:
NA POSZUKIWANIE JACKA KACZMARCZYKA 101

Z całego serca dziękuję!

Marta

Zdjęcie: Marta ma tylko 22 lata i całe życie przed sobą, pod warunkiem, że znajdzie się dawca szpiku, który Ją uratuje. może to Ty?
A Marta musi wygrać dla siebie i swojego czteroletniego synka.
http://kontakt24.tvn.pl/artykul,dawcy-szpiku-dla-marty,414080.html
a tutaj link co zrobić, aby zostać dawcą, tak dla przypomnienia
http://www.darszpiku.pl/jak%20zostac%20dawca.php
166

Pomoc dla Piotrka

Pamiętacie Piotrka z Malborka?
Tak niedawno cieszyliśmy się, że znalazł dawcę, ale okazało się, że Jego dawczyni zaszła w ciążę. Piotrek nie może czekać rok na przeszczep, zatem znów prosimy, apelujemy pomóżcie!!!!!!
Piotr Ździebłowski to nasz kolega. Mieszka w Malborku. Miał razem z nami zdawać maturę ale nie może. Zachorował na białaczkę. Szukamy dla niego dawcy szpiku. Może Ty nim jesteś, tylko o tym nie wiesz. Zarejestruj się http://bit.ly/zostan-dawca On się nie poddaje ale potrzebuje pomocy... [uczniowie I LO w Malborku]

27.07.2012

Rodzice Franka ponawiają apel

PROSZĘ, UDOSTĘPNIAJCIE TEN LINK - NIESTETY RODZICE FRANKA WCIĄŻ NIE SPRZEDALI DOMU, MIMO WIELU WYSIŁKÓW :(

Chcemy sprzedać dom, aby zapewnić Franiowi nieograniczony dostęp do rehabilitacji i leczenia. Chcemy, aby nasza córcia, Natalia, miała wreszcie w miarę uregulowane życie, bo przez nasze ciągłe wyjazdy z Franiem i ona bardzo cierpi. Franuś nie ma całego czasu tego świata - każdy miesiąc jest dla niego ogromnie ważny. Tu jest napisane wiecej o Franiu i powodach, dla których sprzedajemy dom: http://zrobmy-to-razem.pl/art/historia-frania

Proszę, rozsyłajcie informację o naszym domu do swoich znajomych. Wierzymy, że ta drogą znajdziemy kupca.
------------------------------------------------

We want to sell our house to secure access to complete rehabilitation and treatment for our son Franio. We would also like our daughter Natalia to lead normal life as our constant travels make it hard for her. Franio does not have so much time to spare. Every month is extremely important. The sooner we sell the house the better support we shall provide for our little son. Thank you very much for notifying others!

------------------------------------------------

Wir möchten unser Haus verkaufen, um unserem kleinen Sohn, Franio, einen unbeschränkten Zugang zur Reha und Behandlung zu sichern. Wir möchten auch, dass unsere Tochter, Natalia, ein geregeltes Leben führt, weil auch sie wegen des ständigen Hinundherreisens mit Franio sehr leidet. Franio hat nicht die ganze Zeit dieser Welt - je schneller wir das Haus verkaufen, um so schneller sichern wir ihm die nötige Hilfe. Bitte geben Sie die Information über unser Haus an Ihre Bekannte und Freunde weiter. Danke schön für Ihre Hilfe!:)
 http://www.dzielnyfranek.blogspot.com/
Zapraszam również na Franiowe Aukcje Allegro 



 

Podarujmy NOWE ŻYCIE dla Karolka

Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli i prosimy o pomoc dla naszego synka, który jest bardzo dzielnym i silnym chłopcem, który chce walczyć o życie. Pomóżcie nam dać mu szanse na ponowne narodziny, gdyż bez WASZEGO wsparcia nie damy rady. Nie ma nic gorszego jak bezsilność rodziców wobec ciężkiej choroby własnego dziecka, którego życie trzeba ratować, my nie poddamy się i będziemy walczyć razem z nim. Za każdy, nawet najmniejszy Dar Serca Serdecznie Dziękujemy. Jesteśmy i zawsze będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. DZIĘKUJEMY!!! - piszą RODZICE MAŁEGO KAROLKA

 Źródło :
 http://www.powiat.limanowa.pl/pl/7400/89864/Podarujmy_NOWE_ZYCIE_dla_Karolka.html

 Karolek jest naszym drugim skarbem. Urodził się 2 kwietnia 2012 roku w Limanowej w 42 tygodniu ciąży. W skali Apgar otrzymał 9 pkt. Nasza radość była ogromna i nikt nie przypuszczał, że coś może mu dolegać. W drugiej dobie życia usłyszano szmer nad jego serduszkiem i natychmiast zabrano go na dodatkowe badania. Późnym popołudniem pani doktor poinformowała mnie, że u naszego Karolka stwierdzono wrodzoną wadę serca w związku z tym musi zostać przewieziony do szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocim.
Zostałam poproszona do sali, aby go nakarmić, Karolek miał podpięty tlen i był już tak słaby, że nie mógł ssać piersi. Wezwaliśmy księdza, który ochrzcił naszego dzielnego aniołka. Około godziny 22.00 zabierała go karetka do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Widząc go odjeżdzjącego w inkubatorku serce nam pękało. Powiedzieliśmy do niego „trzymaj się Karolku” wtedy, otworzył oczka i szeroko uśmiechnął się, to było coś pięknego i wzruszającego, czego nigdy nie zapomnimy. Następnego dnia, gdy, dotarliśmy do Prokocimia już było wiadomo, że wada serduszka jest złożona i bardzo ciężka, oznaczało to szereg badań i mnóstwo niewiadomych.
Przez tydzień żyliśmy w wielkim przerażeniu, co będzie z naszym kochanym dzieciątkiem, nikt nie udzielał nam wyczerpujących informacji. Na okrągło słyszeliśmy tylko, że wada jest bardzo ciężka i że musimy się modlić. Oboje byliśmy na skraju załamania, aż w końcu przedstawiono nam diagnozę stanu zdrowia naszego kochanego dziecka.

„Złożona wrodzona wada serca o typie pojedynczej komory, dekstrokardia (serce po prawej stronie), atrezja zastawki trójdzielnej (zarośnięta zastawka), hipoplazja prawej komory (szczątkowa a właściwie brak prawej komory), przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytki międzykomorowe (dziury między połówkami serca), ubytek międzyprzedsionkowy, zwężenie podzastawkowe i zastawkowe tętnicy płucnej, lewa żyła próżna górna do zatoki wieńcowej”.

To był dla nas szok, koniec świata, połowy rzeczy nie rozumieliśmy, nie wiedzieliśmy, co robić.
Maleństwo swój pierwszy miesiąc życia spędziło w szpitalu a my codzienne przyjeżdżaliśmy ponad 100 km, aby chociaż go zobaczyć. Nie zawsze mogliśmy go brać na ręce ani dużo dotykać a czasem nie udało się nawet wejść na salę, gdy trwały w tym czasie badania.

Karolek wymaga dwóch operacji, które muszą być przeprowadzone w odpowiednim wieku dziecka. I etap należałoby wykonać, gdy będzie miał 6 miesięcy a więc w październiku 2012 roku, natomiast II etap w wieku dwóch lub trzech lat. Niestety w naszym kraju na takie operacje czeka sie bardzo długo, czasem nawet przeprowadzane są dopiero wtedy, gdy stan dziecka znacznie się pogorszy lub zagraża jego życiu.
W Polsce, lekarze nie dają nam dużych szans na powodzenie operacji ani, że zostanie ona przeprowadzona w odpowiednim dla jego życia czasie. Na dodatek w kolejce czeka jeszcze wiele innych dzieci, dlatego zaczęliśmy szukać pomocy wszędzie! Dowiedzieliśmy się o słynnym światowej sławy kardiochirurgu prof. Edwardzie Malcu, który uratował życie niejednemu dziecku, któremu inni nie dawali szans na przeżycie. Karolek musi przejść bardzo ciężką i skomplikowaną operację wrodzonej wady serca, do której został zakwalifikowany na październik 2012 roku w Klinice Groβhaden Uniwersytetu Ludwiga Maxymilliana w Monachium. Koszt operacji to 27 700 EURO a więc blisko 120 000 złotych, który znacznie przerasta nasze wszelkie finansowe możliwości.

 JAK POMÓC:

Karolek wymaga bardzo ciężkiego i skomplikowanego zabiegu kardiochirurgicznego, którego podjął się prof. Edward Malec w Klinice Groβhaden Uniwersytetu Ludwiga Maxymilliana w Monachium.

Termin operacji to październik 2012 roku. Koszt operacji to 27 700 EURO a więc blisko (120 000 złotych) który znacznie przerasta nasze wszelkie możliwości.

BARDZO PROSIMY O POMOC W ZEBRANIU KWOTY POTRZEBNEJ NA OPERACJĘ KAROLKA

Jeśli mogą Państwo nam pomóc bardzo prosimy o kontakt:

e-mail: k-talaska@wp.pl

tel: 503 628 395

tel: 503 628 416

Dziękujemy ludziom, którzy nie są obojętni na potrzeby innych. Jesteśmy i zawsze będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. Nie ma nic gorszego jak bezsilość rodziców wobec ciężkiej choroby własnego dziecka, którego życie trzeba ratować.

Za każdy, nawet najmniejszy Dar Serca Serdecznie DZIĘKUJEMY!

I TY MOŻESZ POMÓC...

Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Karolkowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Karol Talaska”

Dla wpłat zagranicznych:
USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 z dopiskiem „Karol Talaska”
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 z dopiskiem „Karol Talaska”

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

                                                                 Dziękujemy!
                                                              Rodzice Karolka.

17.07.2012

Wakacyjna Impreza dla Dzieci z Kliniki Hematologii Dziecięcej

https://www.facebook.com/events/339869026092614/





KOCHANI !!!

Pomysł jest prosty i bardzo ...bardzo ważny !

RAZEM WSPÓLNIE KUPUJEMY TELEWIZORY !!!

Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu przebywające tam często większość swojego czasu dzieciaczki......przykute do szpitalnego łóżka, z przyjemnością chciałyby oglądać to co lubią ,grać w to co lubią....cieszyć się tymi chwilami które mają nie myśląc ,że to szpital.....że przed nimi kolejne smutne ,szare dni.........

Razem z Wami chciałabym stworzyć im ciepłe miejsce i chwile radości!

Każdy z Was mógłby przyczynić się do tego w prosty sposób !
Klikając w link niżej :) i dokonując zakupu :)

http://allegro.pl/super-tv-21-5full-hd-dvd-diviv-2x-usb-vga-i2478406585.html

Bardzo proszę o dogłębne zainteresowanie się tym ważnym POMYSŁEM !
Czas nagli- a akcje chcielibyśmy zakończyć wraz z wakacjami, ostatni tydzień sierpnia :)
Do tego pomysłu swoją chęć wyraziło już wiele osób........
-będzie duże przedstawienie,bańki mydlane,czarodzieje,profesjonalny fotograf który równie magicznie uchwyci wszystkie uśmiechy dzieci, odwiedzi ich również Pat i Mat z bajki "Sąsiedzi" , a całość będzie oprawiona muzyką świetnego zespołu :)

Jeszcze raz z całego serca proszę o wsparcie tej inicjatywy :)

Dziękuje :)
Ewa Ozga

Wszelkie pytania odnośnie wysyłki zakupionego telewizora proszę kierować pod ten adres:

https://www.facebook.com/ewa.ozgapisarek

Udostępniajcie proszę im więcej nas tym większe szanse !

Kubuś czeka na pomoc

Na początku grudnia 2011r.Kubuś zaczął narzekać na ból nóżek.Ból ten z dnia na dzień się nasilał.A my chodziliśmy od lekarza do lekarza.Ból był taki silny, że krzyczał i prosił o pomoc, nawet o to żeby mu te nogi odciąć.


Diagnoza  NOWOTWÓR-NHL B-komórkowy.


 KUBUŚ JEST PODOPIECZNYM FUNDACJI
Fundacja Humanitarna Nadzieja
im.Stefanii Zaorskiej
ul.Westerplatte 2
82-230 Nowy Staw

kon.bank spółdzielczy w Nowym Stawie
87 8304 0005 0000 0677 2000 0010
KONIECZNIE Z DOPISKIEM
"z dop.dla Kubusia"






APEL O POMOC

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w trudnej sytuacji, w jakiej znalazła się nasza rodzina. Pod koniec ubiegłego roku dowiedzieliśmy się o chorobie naszego młodszego syna- ośmioletniego Jakuba. Diagnoza, że nasze dziecko choruje na NHL B komórkowy IV stopnia zaawansowany, czyli białaczkę szpikową i chłoniaki, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Od tej chwili trwa nieustanna walka o życie i zdrowie Jakuba. Toczą ją lekarze w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, lecz także cała rodzina, a przede wszystkim Kuba, który mimo wszystko czeka na powrót do domu.

Wkrótce chemioterapia Jakuba dobiegnie końca. Dla nas nie oznacza to jeszcze wygranej. Przed nami jeszcze długa droga, która dopiero przez codzienną dbałość i ostrożność, stałe kontrole w klinice, prowadzi do zdrowia. Zakończenie cyklu chemioterapii to znaczy, że być może Kuba będzie mógł wrócić do domu. Jednak po silnych lekach jest nie tylko bardzo osłabiony, ale i podatny na wszelkie możliwe zakażenia. Każda nawet z pozoru drobna infekcja może być dla niego bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest, by zapewnić mu w domu sterylne warunki. Do tej pory Jakub dzielił pokój ze starszym bratem. Po powrocie powinien mieć swój pokój i łazienkę. W obecnej chwili nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić ze względu na ilość pomieszczeń, jaka jest w naszym domu. Stąd musieliśmy podjąć decyzję o rozbudowie, lecz z własnych środków nie jesteśmy w stanie sfinansować przebudowy. Od kiedy Kuba przybywa w szpitalu utrzymujemy się tylko z jednej pensji. (ja jestem z Jakubem w szpitalu, a mąż pracuje w Zakładzie Gospodarki Komunalnej i Mieszkaniowej w Malborku). Pomaga nam Fundacja Nadzieja z Nowego Stawu, Zespół Szkół w Starym Polu oraz życzliwi ludzi.Wśród nich jest Pan Jarosław Czermak który wykonał dla nas projekt dobudowy mieszkania. Pomoc ta jest wciąż niewystarczająca, biorąc pod uwagę ogrom środków, jaki jest niezbędny.

Wierzymy, że zaangażowanie ludzi dobrej woli przyczyni się do pozytywnego zakończenia naszego problemu i Kuba po powrocie ze szpitala będzie mógł dochodzić do zdrowia w domu wśród rodziny, która go kocha i na niego czeka. Po tylu cierpieniach naszego dziecka i nas rodziców, którzy na nie patrzyliśmy, nie można dopuścić, by to, co udało się wygrać, zostało zaprzepaszczone przez zwykły brak pieniędzy.

Z poważaniem rodzice Jakuba Siarnowskiego.


 http://malbork.naszemiasto.pl/artykul/1393245,kuba-walczy-z-rakiem-rodzina-prosi-o-pomoc-w-adaptacji-domu,id,t.html  

http://malbork.naszemiasto.pl/artykul/1246135,kubus-z-krzyzanowa-walczy-z-bialaczka-pomozmy-jemu-i-jego,id,t.html






3.07.2012

Do przemyślenia



"Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. Gdy człowiek spojrzy w jego oczy, może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby żyć. Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż my.Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż nie jest ważne co ktoś może osiągnąć, ale by mógł żyć, czerpiąc z życia radość."

"....powiem Ci coś nie pisałam tego Tobie ,ostatnio napisała do mnie kobieta że sama musze być downem skoro takiego dzieciaka urodziłam ...."

Podejrzewam,człowieku  że nie jesteś rodzicem i starasz się wypowiadać na temat, którego nigdy nie zrozumiesz, dopóki rodzicem się nie staniesz.Dziecko nie jest celem życia, a prawdziwym dopełnieniem jego sensu.


"Dziecko chore wymaga wiele troski ale ile ono samo daje!Kochane,śliczne i tak niesamowicie potrafi być samo od siebie wdzięczne!"

To jest właśnie kwintesencja miłości - dawać całego siebie, nie oczekując nic w zamian, a kiedy widzi się radość u dziecka, aż łza szczęścia spływa po twarzy.
Pozwolę sobie zacytować te słowa:
— Nasze społeczeństwo nie potrafi zaakceptować niepełnosprawności. Posiadanie dziecka z zespołem Downa to ciągle stygmat .

Polecam tej pani do poczytania:

http://kobieta.wp.pl/kat,132000,title,Jak-zyja-matki-dzieci-z-zespolem-Downa,wid,14490561,wiadomosc.html?ticaid=1ebd0&_ticrsn=5

Być może wtedy zrozumie ,że :
'Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką i nieszczęściem. Jest pełne miłości i szczęścia. Choroba to nie kara, ale sprawdzian z miłości i człowieczeństwa ."
Pani tego sprawdzianu niestety nie zdała !!!!:(

Proszę sobie równiez poczytać to:
  1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
  2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
  3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.
  4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
  5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
  6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
  7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.
  8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
  9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
  10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
  11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
  12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.